【人醫心傳第153期封面故事】跨海求生-花蓮慈院巨大腦下垂體瘤治療

 

【人醫心傳第153期封面故事】跨海求生-花蓮慈院巨大腦下垂體瘤治療

文、攝影/彭薇勻

 

右圖:郭明陽的腦下垂體腫瘤異常增長,壓迫腦幹,導致肢端肥大,且已影響右眼失明。

 

來自大陸河南的郭明陽,罹患罕見的巨大「腦下垂體瘤」,

導致生長激素分泌異常,造成肢端肥大症,

雙腿也因神經肌肉性脊柱側凸、膝關節嚴重變形,而痛不欲生;

從慈濟蘇州門診中心來到花蓮慈濟醫院,郭明陽的人生出現轉機;

腦神經外科、骨科、復健科、放射腫瘤科,或接力或攜手治療,

讓他重拾笑容,也重新珍視家人與自己的人生。

 

開心的笑著、瞇得彎彎的雙眼、悄悄的淚水……,一米八大個頭的郭明陽,從沒想過自己會在臺灣的花蓮慈濟醫院度過三十而立的生日,環顧四周,爸爸、醫護團隊與志工圍繞著他,從沒與這麼多人一起慶祝過生日,讓他驚喜又感動;遠在河南的姊姊以視訊連線,看到弟弟受到這麼多人的疼愛,也激動地流著感動的淚水!

二○一六年三月二十四日的慶生會上,明陽說自己的笑是因為喜悅與感動,哭也是因為喜悅與感動,這一路與病魔對抗的辛酸絕望,就像平時會痛的腿一樣難熬,這一日卻因為愛的圍繞,全部都給遺忘。雖然淚流滿面,他卻開心地說:「這是我這輩子度過最溫馨的生日,也是一輩子難忘的生日,謝謝你們讓我有重生的機會!不趕緊恢復健康,真是對不起這麼關心我的大家!」

而陪伴在一旁的郭爸爸,心疼兒子,更感謝醫療團隊,默默落下感動的淚水之餘,雙手卻始終合十,虔誠表達感恩。

 

肢端肥大且關節變形 從蘇州慈濟尋見生機

郭明陽小時候未發病前的模樣。

郭明陽小時候未發病前的模樣。

 

郭明陽來自大陸河南省「駐馬店市」,是距離繁華大城鄭州市二百餘公里的偏鄉地區。父親務農維生,偶爾打零工來貼補家用,後來因車禍造成腳受傷,無法下田工作,家計也受影響。所以明陽十五歲就離家打工賺錢,分擔家計。

由於明陽自小身體病弱,只能仰賴在北京工作的大姊郭寧照顧。大姊郭寧描述弟弟狀況,其實明陽十五歲的時候,身高只有一百六十公分,但弟弟十七歲時,外觀突然劇烈變化,不僅手掌、腳掌變得厚實,下巴、前額愈來愈突出,身高也劇增到一百八十公分,怎麼看都與「正常人」有些不一樣,讓郭寧幾乎認不出來,「原本以為弟弟是處於青春期,食量大發育好,所以也沒放在心上……沒想到又過了幾年,他的嘴唇外翻無法閉合,說起話來烏烏拉拉、口水經常不自主地流出來,還有視力模糊的症狀。」

二○○九年,郭寧帶著明陽從河南遠赴北京的醫院接受嘴唇、眼睛的修復手術,雙唇終於能閉合。明陽也在二○一二年順利成婚,育有一子。

外觀的劇烈變化,並沒有讓病情發展就此結束。二○一一年,明陽經常喊左腿疼,雙腿不僅變形嚴重成了「O」型腿,還彎腰駝背,走路一顛一跛。看在姊姊眼裡實在心疼,又帶他到鄰近的醫院檢查。醫生表示,二十五歲的明陽,骨齡比起同年齡者,呈現發育中的狀態。因此醫師建議明陽到武漢的骨科專科醫院接受治療,防止雙腿生長時持續彎曲。但是因為經濟困難,加上郭寧懷孕了,明陽的治療也只能暫時擱著。

「感覺身形愈變愈多,頭部也變形,手掌跟腳掌會長大,骨頭也變大……」明陽外型的改變,始終是郭寧心裡的疑問,為了解開這個疑問,她經常上網搜尋,發現弟弟的情況與肢端肥大症患者的外型特徵極為相似,郭寧愈看愈心慌,趕緊又帶著弟弟到醫院檢查。醫師安排腦部磁振造影檢查後,赫然發現明陽的腦下垂體長出一顆七點八公分大的巨型腫瘤,導致生長激素分泌異常,腫瘤緊挨著腦幹,還壓迫到視神經,造成視力模糊。

醫師告訴姐弟倆,「腫瘤太大」無法開刀治療,建議轉到大都市的大醫院做評估。不放棄為弟弟尋求治療的郭寧,開始四處打聽,走訪各醫院,希望有醫生願意幫弟弟開刀,卻都因「腫瘤過大」,遭到各大醫院拒絕。

後來,終於有一家鄭州醫院的醫師願意為明陽進行手術,但卻語重心長地說:「從沒見過這麼大的腦下垂體瘤,如果要手術,就要有『拚一把』的心理準備,因為隨時都有可能會死。手術困難度極高,加上腫瘤大如棒球,且纖維化嚴重,如果硬是要將腫瘤清除乾淨,就要將腦子的三分之一全切了。若是以後腫瘤再長大,連救護車都不用叫了。」果然因為腫瘤太大又太硬,這位醫師僅能清除些微腫瘤區塊,就結束了手術。

為了不讓年邁的雙親擔心,郭寧選擇隱瞞病情,明陽手術後,她不僅二十四小時貼身照顧,還將所有的壓力與恐慌全往自己肩上扛。面對昏迷不醒,一天數次突發癲癇的弟弟,她心理壓力特別大,擔心弟弟隨時會有狀況發生,所以手機鬧鐘每十分鐘就會響鈴一次,提醒著她不能睡著,要時時注意弟弟的狀況。郭寧相信,弟弟一定會再醒過來,即使是上天都無法從她手中將弟弟帶走!

終於,明陽在術後一星期甦醒,但醫生也告知無法再進行醫治了。郭寧說:「自從手術後弟弟經常犯癲癇,除了腦部腫瘤問題,右腿變形愈來愈嚴重,左腿也常常因疼痛難耐,甚至有了輕生的念頭。」直到郭寧嫁到臺灣的好朋友,因緣際會認識了慈濟大學醫學科學研究所李茹萍教授夫妻,經由熱心的李教授介紹他們至慈濟蘇州門診中心看病,一切才有了轉機。

 

腰椎間盤凸出 、脊椎側彎嚴重 、雙腿變形 ,讓郭明陽臉上完全沒有笑容,疼痛讓他甚至有輕生的念頭。

 

到花蓮找希望

二○一五年九月,郭寧帶著弟弟從河南歷經多次轉車,終於抵達蘇州慈濟門診中心,花蓮慈院骨科主任吳文田那時正巧到蘇州支援看診,替明陽檢查後,診斷出「神經肌肉性脊柱側凸」及「腦下垂體瘤」,雖然明陽最迫切的是想停止腳的疼痛,但吳主任的判斷是――腦的問題很嚴重,應該先處理……

吳文田主任將明陽的腦部影像檢查結果帶回花蓮,請神經外科邱琮朗主任評估。經過一番討論,邱主任認為腦部垂體瘤可以努力治療看看,並非毫無希望。

明陽和家人聽聞此消息都非常高興,決定遠赴臺灣治療,但因為家中經濟不寬裕,郭寧雖然已婚有自己的家庭要照顧,仍然為了弟弟出售僅有的土地、房子,籌集醫療費用。熱心的李茹萍教授也主動資助來臺就醫的機票錢,花蓮慈院骨科葉光庭醫師積極聯繫院內的國際醫療服務中心協助辦理簽證,集結眾人的力量與愛心,牽起了這趟跨海醫療行。二○一五年十二月七日,郭爸爸和姊姊陪著明陽抵達臺灣,李教授的兒子還特別去接機,並一路開車帶他們來到花蓮。

 

腦手術第一優先 抑制垂體瘤生長

「腦下垂體」位於頭顱內的蝶鞍部,相當於頭顱的正中央,是很小的腺體,直徑雖然不超過一公分,但卻是人體控制荷爾蒙的中樞。邱琮朗主任表示,明陽的垂體瘤長六點九公分,寬六點五公分,高四點八公分,腫瘤面積很大,且組織纖維化嚴重,非常堅硬,再加上明陽的生長激素超過量測線性 30 ng/ml,所以必須先以手術處理。

十二月十日,邱琮朗主任為明陽進行腦下垂體瘤移除手術,手術當天早上七點四十九分進手術室,手術時間將近十二個小時,才完成這臺超乎想像的艱難手術。術後明陽情況穩定,隔天即恢復清醒。比起明陽在內地第一次術後昏迷了七天,姊姊郭寧直說不可置信,也對慈院的醫療技術更有信心!

邱琮朗主任表示,手術過程發現,明陽在上一次的腦手術後,額葉及顳葉區域沾黏嚴重,硬要手術切割擔心影響語言功能,加上腫瘤「又大又硬」,不僅壓迫到視神經影響左眼視力,且包覆著頸動脈,只能移除部分腫瘤,剩餘的腫瘤面積還是很大,因此建議明陽先接受放射治療縮小腫瘤,頭蓋骨也先暫存在肚皮裡,後續再考慮垂體瘤移除手術。

 

骨科治椎間盤突出 並阻斷下肢神經疼痛

二○一六年一月二十二日,骨科吳文田主任為郭明陽進行微創脊椎內視鏡椎間盤切除術。

 

骨科吳文田主任表示,明陽的第四、五的腰椎間盤凸出,腰椎狹窄的程度相當嚴重,睡覺只能側躺,只要一起身,左腳就會痛,身體就會偏向另一邊,加上右膝先天彎曲,長期使用右腳使力,導致彎曲情況愈發嚴重,目前右腳彎曲約三十度。為了減緩左腿疼痛的問題,十二月二十五日,由吳文田主任為明陽進行硬膜上神經阻斷術,並施打止痛劑,腿部疼痛得到六、七成舒緩。

「 心靈的死,比肉體的死亡還痛苦……」郭寧自責地說,回想過去十多年,弟弟的臉孔與雙腿都逐漸變形,大家卻沒有發現他生病了,讓她覺得很對不起弟弟,所以只要在能力所及,她一定會盡全力,讓遺憾降到最低。手術後看著弟弟終於可以舒服地平躺入睡,郭寧除了感恩還是感恩。

醫療團隊分別在二○一六年一月六日與十四日,召開聯合診療會議,由當時的院長高瑞和主持,邀請許文林副院長、陳星助主任祕書、李毅醫務祕書,以及一般神經外科邱琮朗主任、骨科吳文田主任,社會服務室、人文室、國際醫療服務中心、志工團隊,基金會黃芳淇師姊、葉桂蘭師姊與會,透過各項影像報告進行討論,為明陽制定出最適合的手術治療計畫。

對於郭寧的任何疑問,邱琮朗主任與吳文田主任總是耐心一一解說,不管是手術進行的方式、過程中的風險、術後的復原情況等,為的就是讓病人及家屬安心。

郭寧說,為了弟弟的疾病即使跑遍大江南北,遍尋名醫、處處碰壁,她仍不灰心,對於能來到臺灣就醫,是連想都沒想過的決定。她很感恩這一路上遇到的貴人,來到花蓮慈院一個月,雖然時間短,但可以感受到弟弟的心境轉變,不僅會笑了,還會關心家人,很開心看到弟弟有活下去的勇氣。姊姊郭寧安下了心,決定先趕回家,陪伴家人準備過農曆新年。

一月二十二日,吳文田主任為明陽進行微創脊椎內視鏡椎間盤切除術,術後,明陽左下肢疼痛已經大幅改善。

 

過去郭明陽只能側躺、手抓著腳睡覺。攝影/黃思齊

經過骨科手術治療後,終於可以平躺了。圖為物理治療師徐佳俐指導郭明陽復健動作,矯正脊椎並增加下肢力量。

 

復健認真不怕累 只為回報醫療團隊

緊接在手術後的,就是要積極復健。看似簡單的抬腿動作,是明陽每天的功課。在物理治療師徐佳俐的指導下,透過復健鍛鍊肌肉、矯正脊椎,希望增加下肢力量,能走得更穩更遠。徐佳俐表示,明陽平常不用左腳使力,因此會強化左腳訓練,增強肌力;針對脊椎側彎的部分,她也透過復健動作矯正明陽的脊椎排列,像是做一些拉筋、伸展的動作,加強背腹肌的訓練,矯正姿勢,讓脊椎側彎的狀況不會再繼續惡化。

「這感覺很奇怪,腳都不會疼了,還可以跟爸爸一起散步了!」接受微創脊椎內視鏡椎間盤切除術、同時積極復健的明陽,神清氣爽全寫在臉上,他開心地說:「吳文田醫師真的很厲害,手術後原先的腳疼都沒了,身體輕鬆很多,連煩惱都沒了。」看到明陽的恢復,最開心的莫過於明陽的爸爸了,爸爸說,明陽以前走路時一跛一跛的,背都伸不直,睡覺時無法平躺,尤其是疼痛發作時,只能屈膝躺在床上,沒想到來一趟臺灣,痛都治好了,明陽也笑得出來了。

明陽每天都給自己不同的功課練習復健,他說:「曾經幾乎喪盡全身的力氣,也喪盡存活的勇氣,在身心疲憊的煎熬下,被醫療團隊搶救回來,內心的感恩找不到任何語言得以詮釋,我只能要求自己一天比一天進步,來回報醫療團隊的照顧。」

醫學劑量師陳逸偉(左)與洪佐叡(右)為郭明陽量身製作頭部固定器。

從二月一日起,郭明陽開始接受放射線治療。

治療前,郭明陽還帶著面具擺出耍寶的姿勢拍照。

三月二十四日,爸爸、醫護團隊與志工一起為郭明陽慶祝三十歲生日,讓他驚喜又感動。

 

放射治療縮小腫瘤 自信與病共處

放射治療在腫瘤治療中不可或缺;透過電腦斷層掃描,從腦部影像定位,精準確認腦下垂體腫瘤位置,明陽從二月一日起,展開放射治療。放射腫瘤科許文林副院長表示,為了縮小明陽腦內的腦下垂體瘤,要為明陽同時進行放射治療跟注射抗生長激素的藥物治療。這第二階段的放射治療,計畫一星期做五次,五到六星期之後,第三階段再由邱琮朗主任評估手術計畫。

為了精確無誤地治療腫瘤,以減少周邊組織受到不必要的破壞,先利用電腦斷層掃描做模擬攝影,畫出腫瘤的位置後,醫學劑量師陳逸偉與洪佐叡再為躺在檢查臺上的明陽,量身訂做頭部固定器,並在頭部標記放射治療區域。許文林副院長表示,經由整合加速器、外掛於加速器外的 X 光射源機與即時電子驗證影像系統,可以執行最新的影像導引治療,精確掌握腫瘤的位置,在治療時就可以縮小放射線照射的範圍,提高治療的成效。

在爸爸和醫護人員的陪伴下,明陽進步很多,幾乎大部分的生活起居都能自理了;面對治療,他已經逐漸去除緊張害怕,越來越有信心,不僅笑容變多了,話也變多了。在量身訂做頭部固定器時,明陽還帶著面具,擺出耍寶的姿勢拍照,將照片傳回遠在河南的姊姊郭寧,讓家人安心。雖然是過年團圓期間,不能回家,但明陽臉上始終上揚的嘴角和瞇得彎彎的雙眼,可以感受到他內心是幸福洋溢的。

 

重拾生活能力 歡喜返家鄉

「這一切都難以用言語來表達,唯有身歷其境才能體會……人在病痛時,最需要的是醫術高明、醫德好的醫生,慈濟醫院的醫師們每天都來看我、鼓勵我,幸好放射線治療沒有想像中的難熬,我想要讓醫療團隊看見我一直在進步,這是我為了表達內心的感恩,所能做的一點點回報……」明陽感恩地說著,也期許自己能在臺灣找到新人生。

二○一五年十二月七日來到臺灣花蓮慈濟醫院,經歷三次手術,完成三十次放射治療,縮小腫瘤,順利完成第一、第二階段的治療計畫後,三月十二日早上,明陽辦理出院手續,之後每個月只要定期回診,施打抗生長激素,評估再次進行腦部手術的時間。明陽說:「以前痛啊,躺在床上都不能走路,現在能走路挺好的;以前感覺活著沒意義的念頭,完全消失了,每天都很快樂。」

等待第三階段評估與治療的明陽與郭爸爸,並沒有返回河南,而是暫時借住在慈大李茹萍老師的一間空房,由於離醫院很近,也方便父子回到同心圓餐廳用餐。

恢復狀況穩定的郭明陽,生長激素的指數從一開始的超過量測線性 30ng/ml,降至「8」,雖然還未到正常標準,但已大幅降低。五月二十三日,明陽再次入院,重新製作鈦合金材質的頭蓋骨,將先前腦部手術缺損的部位縫合回去。

準備返鄉前夕,許文林副院長特地為明陽再安排一次電腦斷層,影像檢查顯示,經垂體瘤移除手術及三十次的放射治療,垂體瘤的範圍已明顯縮小。聽到垂體瘤逐漸縮小的好消息,全家人喜悅的心情全寫在臉上,許文林副院長也致上最誠摯的祝福,希望後續治療一切順利。

邱琮朗主任表示,明陽返鄉後,仍需每月施打抗生長激素,評估生長激素指數要降至「5」才是最穩定的狀態。全家人十分感謝邱琮朗主任願意為明陽動刀,讓他有了活下去的機會;邱主任也致上最深的祝福,期待郭明陽的身體狀況能愈來愈穩定。

現在的明陽已經能站直身軀,終於可以平躺在床上入睡,也能靠自己打理生活。明陽高興地說:「感恩慈濟醫療團隊的幫忙,以前腦子總有像飛機飛過轟隆響的聲音,心裡總是胡思亂想,真的很不開心,現在好多了,腦裡面的聲音減少了、癲癇也沒有了,可以孝順父母、抱抱小孩了,真的很感恩!」七月六日,明陽和爸爸、姊姊在邱琮朗主任、吳文田主任、李茹萍老師等人的陪同下到精舍感謝證嚴上人及慈濟的協助,七月七日,明陽一家人高高興興地返鄉。

 

六月三十日,許文林副院長特地為郭明陽再安排一次電腦斷層,結果顯示垂體瘤已明顯縮小,全家人喜悅的心情全寫在臉上。

電腦斷層檢查,左為二○一五年十二月八日治療前,腫瘤 ( 紅線區域 ) 壓迫腦幹 ( 黃線區域 ),右為二○一六年六月三十日放射治療後明顯緩解。

七月六日,郭明陽一家人到靜思精舍感謝證嚴上人及慈濟的協助,七月七日返回河南。左起:慈濟大學李茹萍老師、郭寧、吳文田主任、郭明陽、爸爸郭國顯、邱琮朗主任、志工顏惠美師姊。

 

後記:明陽的腦瘤並未完全切除,一來腫瘤太大,二來生長位置較危險,階段治療是以搭配施打抗生長激素及放射治療,來抑制腫瘤生長,原本期望再動第二次手術的明陽,因擔心手術的難度可能會影響視力造成失明,與家人商量後,決定與腫瘤和平共處,返回河南持續在當地醫院回診。