想念我心中的小王子【志為護理第十九卷六期 - 愛在護病間】

文/李怡萱 臺北慈濟醫院6C 心蓮病房護理師

每一刻的自己,為何還如此堅強的活著?生活因顧著自己而庸庸碌碌,唯有改變自己的想法,才能感受到所有的愛與幸福。也或許因為自己並不是那麼完美,所以才會在每一個轉彎、每一次相遇時挫敗、學習、但又感動。

過去最大的願望是「希望可以溫柔而不帶刺的活著!」所以很幸運的,成為了一名護理師。之後又在不經意間踏入安寧療護領域,將與病人相遇的片刻記憶,收錄進我的人生畫冊。

畫冊裡的某一頁,天空綻放著最美的煙花,站著一個「祂」,最勇敢的小王子,那煙花或許是祂留下的吧,深深刻刻,常在我心。

小王子,在世時是個15 歲的男孩,罹患腦癌,身上種種的記號是他對疾病的堅持,直到2019 年檢查癌細胞轉移至脊椎,被告知已無治療空間,建議朝向安寧療護,家人帶著他從上海回到臺北,入住心蓮病房。而後,便開啟了我們與小王子的冒險旅程!

剛看到他的時候,我心裡充滿糾結與悲傷,「不覺得老天爺很不公平嗎?為什麼是他生病呢?」我希望自己是一個大暖陽,能給這個弟弟多一些溫暖,即便他無法說話,但也相信某一刻他能因我的照護而感到一絲絲的幸福。我也想陪伴他的爸爸媽媽,他們是那麼的悲傷,要怎麼讓他們不悲傷呢?

生活浪漫卻也現實,愈是堅強的人,心中卻是愈悲傷,爸爸在醫療團隊面前總是露出他最嚴肅的一號表情,相對的,媽媽的不捨與擔憂都透過眼神表現了出來。我告訴自己,我一定會盡力到底,因為這是我的工作,也是我該做的。

小王子的四肢已無法靠自己移動,全部需依賴他人,所以我每天陪伴家屬一起,放著音樂,在放鬆的氛圍下幫他按摩、做關節運動等等,也為他保持乾淨清爽。過程中,我很喜歡聽媽媽聊著小王子的所有事,或是願意向我說出她內心的想法。媽媽曾說:「小時候的他很乖、功課很好、而且有很多小女生偷偷喜歡他,我想他就是太乖了才會生病吧。」「如果可以,我希望他下輩子不要這麼乖了。」這句話我永遠記在心裡,讓我了解一個母親的愛能有多深。

可能是感受到我們陪伴與關懷的方式,媽媽與小王子的互動方式也起了變化,在床邊時她會緊握著兒子的手,一邊在他耳邊說話,表達著對兒子的愛,慢慢的,我們看到了媽媽的笑容!還有,原本表情硬梆梆的爸爸開始主動關心我們這些醫護人員。我們與小王子的每日按摩時光,變得更加歡愉,有了幸福感。

可惜小王子的吞嚥能力不佳,爸媽希望他維持基本的進食,但給予降腦壓藥物仍無法改善,醫療團隊為了滿足家長的願望而提出置放鼻胃管的方式,權衡之下,即使不捨,還是決定這麼做。當小王子開始能喝牛奶等液體,爸爸媽媽的眼神亮了起來,因為他們為小王子做了正確的決定。

為了幫小王子一家人珍惜共處的每一刻,創造回憶,我想幫他們各做一頂帽子,就問他們想當什麼動物?爸爸說:「在弟弟生病的過程中,我老是牛脾氣,弟弟真的辛苦了,所以你幫我畫一隻牛吧。」媽媽則說:「對!你就是牛脾氣啦。」然後對著我說:「妳幫我畫兔子好了。」爸爸:「嗯,兔子真的很適合妳。」小王子則理所當然的戴上了王冠。他們一家三口都戴上我特製的帽子拍了一張全家福,當下的畫面真的好可愛,那一天的夜晚好美。雖然小王子什麼都說不了,但我覺得他也感受到家人一起的美好。

某一天下午,爸爸主動遞給我一杯飲料,然後很認真的對我說:「謝謝妳這麼用心照顧弟弟,在弟弟身上花了這麼多時間。」那一個當下我有點傻住了,我覺得我只是做了我該做的。想起學姊常說的話,「在照護時,每個部分的細心和努力,病人和家屬絕對都感受得到的。對我們來說很簡單,但對他們來說卻有無比大的意義,他們會因為我們一個小暖心的行動而記在內心很久!」

但最終的時刻還是躲不掉。小王子的狀況已經惡化到必須反覆抽吸口水或痰液,否則會堵住呼吸道。媽媽每到抽痰時刻就跑出病房外,爸爸有時也忍不住生氣的說著「為什麼不能自己咳出來!」……兩人都難以接受兒子的現狀。

那一天早晨,醫師解說完病情之後,爸爸和媽媽一如往常的推著小王子到空中花園晒太陽。但這一次,媽媽抱著他大哭了好久好久。

家屬該要有多堅強?其實家屬比我們所想的進步得更快,已在心中訓練自己接受親人將離世的事實。隔天,小王子真的離開了。

我在哭泣中陪伴著爸爸和媽媽與小王子完成了四道人生,我哭得無法自已。我很感謝小王子走入我的世界,他仍然在我心裡,想起時還是會哭泣,但他教會我好多,開啟我對護理的信心。

現在我給死亡下了一個定義:「死亡並不可怕,可怕的是我沒有活出自己。失去敢愛敢恨的能力,才是真正夢魘。」我要好好珍惜每一刻的自己,做自己,真心待他人。四道人生之中的道謝、道歉、道愛,是從一出生就要努力學習的,是對待每一個人的真諦。當好好活出自己時,最後就能好好道別,要「離開」,對你我來說也不可怕了,對吧?