【人醫心傳第159期髓緣】數字神童獲重生

 

【人醫心傳第159期髓緣】數字神童獲重生

文/黃惠珠

 

相見歡時,黃彥銘在主持人的協助下,向前迎 接捐髓給他的洪文彬。攝影/鐘耀賢

 

罹患骨質鈣化症,俗稱「大理石寶寶」的黃彥銘,出生六個月就接 受骨髓移植,雖然重生後,還是因病導致弱視和中度智障,但對數字 卻超級敏感、個性活潑好動又好客。十月十五日與造血幹細胞捐贈者 洪文彬相見歡,洪文彬的陽光個性,與黃彥銘不謀而合,傳為佳話。

 

超然能力 令人驚訝

「彥銘,十一月五日是星期幾?」王馨黎望著兒子。黃彥銘不假思 索地回答:「星期六。」一旁的慈濟志工拿起手機,迅速滑過,「真 的是星期六耶!」志工睜大了眼睛再問:「那二月六日呢?」黃彥銘 無視於志工驚奇的高音與驚訝的表情,回應:「星期六。」驚奇的聲 音對黃彥銘來說,早已是司空見慣的事了;但驚訝的表情,對弱視的 黃彥銘來說,有可能是一輩子也看不清楚的畫面。

王馨黎說,農曆的日期也準。於是志工再問:「那明年(二○一七 年)的農曆五月五日呢?」黃彥銘頭一搖,說:「星期二。」那速度, 比電算機還快。志工互相你看我,我看你,不約而同地呼出:「他有 超能力!」

黃彥銘見志工來,歡喜雀躍。他拿出國語習作開始寫字,幾乎要將整張臉貼在簿子上,才看得到自己寫的字。他的視線距離,一眼六十 公分,另一眼二十公分,離電視一尺,才看得清楚演什麼,醫生評估 他的近視一千三百度。

一抹濃重的烏雲夾帶著燦亮的金光,緩緩掠過志工心頭,那是一分 既不捨又期待的心情……

 

生命之光 無可限量

黃彥銘出生兩個多月時,王馨黎將他平放在床,發現他的眼球往下 吊,並且會震顫,完全不對焦。帶到附近診所檢查,懷疑是水腦,觀 察一個月確認異常,轉到大醫院的小兒科,發現他肝脾腫大,疑是血 癌,再進一步追蹤,發現不是……

全身上下都翻遍,就是找不到病因,後來轉新陳代謝遺傳科,發現 他的足骨比正常的嬰兒堅硬,深入檢查確定他得了罕見疾病——惡性 嬰兒型的骨質石化症,俗稱「大理石寶寶」。此病波及全身神經,也 因此成了中度智障兒,那時他才五個月。

「我不相信!怎麼可能?他看起來那麼正常?」樂觀開朗的王馨黎不明白,老天爺為何跟她開了這麼大的玩笑,先生黃祥益流下了眼淚: 「我又沒做殺人放火的事!」孩子誕生的喜悅猶未散去,突然就烏雲 滿天,黃祥益百般的抗拒;夫妻倆全然陷入淒楚、絕望之中。

透過基因檢查,王馨黎與黃祥益都有隱性大理石症遺傳基因,遺傳 給子女的機率是四分之一。全臺得此病者未超過五人,如果沒做骨髓 移植,骨質會不斷增生,骨細胞從正常的空洞逐漸變實心,像大理石 一般又硬又脆,頭會愈來愈大,平均壽命不超過十二歲。

絢麗的愛情,締造了王馨黎與黃祥益美滿的家,而他們的愛情結晶, 此刻正以排山倒海之姿,帶領著他們逆風飛行。前方有高山險阻,也 有清清河流,不管願不願意,面對這命運的戰場,此刻他們都穿上了 盔甲,搏鬥的戰鼓正式敲響。

 

黃彥銘因病導致弱視,近視約一千三百度,看書時貼近書本,才能看清楚課本上的大 字,但他不氣餒,樂在學習。攝影/郭明娟

 

微光閃爍 忽明忽暗

骨髓移植才能拯救這孩子!他們詢問了全臺各大醫院,最後落腳在 成大醫院。過去成大只治療三歲以上的兒童,看著五個月大稚嫩的新生命,醫師這次開特例,願意挑戰,但是他說:「不是一,就是零。」 生命的火苗在微光中閃爍著,父母的心,也隨著微光,忽明忽暗。

療程啟動,初探人間的黃彥銘,在還學不會喊痛的襁褓中,沾著父 母的淚水開始接受化學治療,雖然只有十萬分之一的配對成功機率, 院方與慈濟骨髓幹細胞中心猶如火車的雙軌,十萬火急地同步進行骨 髓配對相關作業,企圖在汪洋大海中,找尋那塊能救渡黃彥銘的小小 浮木。

不可思議的是,好似黃彥銘身上有小精靈,啟動了神祕開關,讓那 微細得幾乎看不見的機率,如漣漪般持續擴大。消息傳來,短短一個 月內,全臺有六個人與黃彥銘的骨髓配對基因相符。

「感恩」二字如潮水,剎那間在王馨黎與黃祥益的心海澎湃盪漾, 而「回饋」二字又如農夫,在他們的心田裡灑播善種子,以後一定要 回饋社會。感恩與回饋,是他們夫妻倆當下唯一的心情。

六人之中,挑選了一位最適合黃彥銘體質的人進行骨髓移植,前後 長達三個月的時間進進出出醫院,院方更動用了四位護理師悉心照顧, 醫病之間搭起密不可分的橋梁,日夜守護,終於換回黃彥銘一個全新的生命,但是骨質石化症所引起的視力與智能障礙,也將如影隨形的 跟著他一輩子。

在兒子與死神拔河的過程中,這千千萬萬從四面八方匯聚而來的善 念與愛心,王馨黎與黃祥益點滴在心頭,他們心中明白,那絕非金錢 買得到的。社會的溫暖,讓他們在一次偶然的機會裡,獲悉慈濟在臺 南永康區舉辦骨髓捐贈驗血活動,夫妻倆也挽袖一起加入救人的行列, 創造愛與善的循環。襁褓中的黃彥銘,啟發了父母的善念,也是他們 生命中的貴人。

 

洪文彬(右)和太太一起來參加相見歡,從報到開始就滿懷期待;他始終相信,與受 髓者是因緣牽繫著彼此,在今生做最美麗的相遇。攝影/許裕哲

 

善念開啟 願做渡舟

孩子已經輸在起跑點,王馨黎急起直追,在黃彥銘的成長過程中, 她把握每一分、每一秒,盡其所能提供孩子學習的機會,參與各種早 療課程。為此,疼惜孫兒的公婆很是不捨,而未予以認同。

那分為人父母不忍孩子吃苦所受的煎熬,與擔心孩子前程所做的一 切安排,在孤立無援之下,更練就了王馨黎的堅強,那一張依舊年輕 漂亮的臉龐,散發著母愛的光輝,而黃祥益則是她唯一的後盾。

因為黃彥銘,王馨黎榮獲了「全臺愛心媽媽」獎,也因為黃彥銘, 王馨黎學會了用知足與感恩的心,看待生活中的一切,懂得「把握當 下」最美。

在慈濟志工不定期陪伴與關懷的過程中,黃彥銘漸漸長大,為了配 合他特殊的學習環境,去年王馨黎帶著他賃居臺北,以方便就讀視障 重點學校,今年開始學點字。黃彥銘的數學超越同齡,問他去年什麼 時候去臺大醫院門診,他日子記得清清楚楚;高鐵是幾號班次,也從 不閃失,對數字的敏感度極高,很顯然的,老天爺已為他開了另一扇 窗。

在學校,黃彥銘拿著白手杖;在家中熟悉的環境裡,他總是跑進跑出、 活蹦亂跳,充滿了好奇心。他懂得孝道,會為父母搥背、奉茶。看著 黃彥銘在自己小小的世界裡悠然自得,王馨黎捨不得讓他提早長大。

而黃彥銘一直不知道世界上有一個人,與他有同樣的生命密碼,但 是這未曾謀面的身影,卻一直閃耀在王馨黎的內心深處,終於,慈濟 骨髓幹細胞中心捎來相見歡的訊息……

 

捐髓者洪文彬 ( 穿背心者 )、洪太太(右一)、受髓者黃彥銘(右二)及爸爸、媽媽在 相見歡活動後合影。攝影/黃筱哲

 

萍水相逢 情深義重

在期待中,媽媽帶著黃彥銘來到會場準備與捐者相見歡。令人驚豔 的是――裹著外套抵擋深秋的涼意,也難掩洪文彬的壯碩美肌;親切 的笑容,一反健美者給人粗曠巨大的印象,拉近了與人的距離。

十七歲時,因打球摔傷了脊椎,躺在床上無法動彈,歷經了生不如 死的疼痛,讓洪文彬感受到健康的可貴,也種下了後來捐髓救人的善 念。

四十二歲的洪文彬,八年來常惦記著:「受髓者是否安然無恙?」 這是今年初他受邀參加骨捐相見歡時的第一個念頭。那一刻,確定了 對方真正活下來,心中滿是安心與喜悅,他始終相信,是因緣牽繫著 彼此,在今生做最美麗的相遇。

十月十五日下午,臺南靜思堂舉辦的「慈濟骨髓幹細胞中心二十三 周年慶暨相見歡」的感恩會上,笑與淚交織,王馨黎見到兒子的救命 恩人,擁有這般英勇的體格與和善的笑容,她終於明白天生好脾氣的 兒子,為何如此的活潑好動了。洪文彬特地準備了啞鈴,作為與黃彥 銘的見面禮,啞鈴無聲,卻傳遞了天上人間清水之愛。