輕安道愛道再見【志為護理第十五卷六期 - 愛在護病間】

文/高靜儀 臺北慈濟醫院6C心蓮病房副護理長

早上的個案討論會裡,安寧共同照護護理師提及,加護病房有一位年僅二十五歲的女孩,因腦部罕見遺傳性疾病導致四肢癱瘓、失聰、雙眼僅0.1 至0.2 視力、吞嚥易嗆咳,因病情逐漸進展至末期,神經外科醫師已經照會安寧專科醫師接手後續的照護,今天會轉入病房。因為她的父親尚無法接受現實,雖有轉介心理師,但被家屬婉拒,此家庭屬於哀傷高危險族群,請團隊成員多留意並協助……

妹妹小黎(化名)是家中的掌上明珠,上面有一位姊姊,平時由爸媽和姊姊輪流照顧,家裡開工廠,家境小康,母親平日協助父親作生意。查房時,最常看到的是姊姊及母親盯著小黎看,時刻不敢放鬆,深怕漏掉小黎的任何需求。由於小黎聽不到也看不見,姊姊跟她之間發展出一套溝通模式,例如摸臉是喝水、輕拍下巴是吃東西、彎兩指手指頭是醫師來了、彎三指手指頭是護理師來了等等。剛開始接觸時,家屬都說「你去忙,我們自己來就可以」,往往待不到一分鐘就被請出來了。我們這些護理師就是深諳鍥而不捨之道,每次巡房便問「需要幫忙嗎?」「吃飯了嗎?」「昨晚睡得怎麼樣?」……我們主動噓寒問暖的關心,逐漸讓家屬敞開心扉接納我們,願意說一點他們的焦慮不安及即將失去最愛的哀傷失落。

在一次陪伴過程中,母親主動與我討論小黎的病況、預後,以及後事準備。她談到小黎的爸爸一直對女兒感到虧欠,讓女兒出生以來沒有享受過人生,只有病痛折磨,如果女兒走了也要隨著去……;所以小黎的媽媽除了照顧壓力外,也時時擔心爸爸會做出不理性的事。雖照會心理師及社工師,但爸爸選擇夜晚來陪小黎,早上六點多即離開醫院,拒談任何關於預後及後事準備事宜。

小黎走的那天,爸爸嚎啕大哭,並激動地用頭撞牆壁,幸而心蓮團隊志工林清助師兄阻止才沒受傷。助念八小時之後,一路陪伴到移靈。

團隊知道小黎爸爸屬於哀傷高危險群,想盡各種可能方式「巧遇」去接觸他,包括心蓮病房團隊成員去靈堂上香,透過禮儀師瞭解爸爸目前的情緒,家人間的互動等。他還是一度想自我了斷去陪女兒,但聽到林清助師兄分享佛法因果輪迴的道理,簡單地跟他說,小黎是因病往生,如果爸爸自我了斷,往生後仍然不會相遇,爸爸才打消此念頭。

小黎爸爸之前口腔不適卻拒絕就醫,直到吞嚥困難了,才主動請太太打電話給清助師兄請求陪伴,診斷結果為惡性腫瘤無法開刀治療。小黎爸爸原本想放棄治療,但清助師兄跟他說:「你要讓自己無憾、讓妻女無憾,至少要為你自己努力過。」爸爸回想小黎生病期間,曾要求醫護團隊不計一切代價讓她有一口氣在,表示自己真的很自私,也對妻子感到抱歉,一直視太太的付出為理所當然,還承諾會改脾氣不再打罵大女兒……

安寧緩和醫療團隊的五全照顧理念中,全程指的不只是病人生病到往生這段期間,更重要的是遺族的生活重建,如何陪伴哀傷高危險家庭走出失落感。也感恩安寧團隊裡有許多的志工老師,是我們學習的好典範。

高靜儀珍惜與心蓮病房病人及家屬的緣,也希望能陪伴遺族走出失去家人的哀傷,記得與家人共處的幸福時光。