【志為護理第十七卷二期 - 白衣日誌】不便的滋味

文/張華茹 臺中慈濟醫院傷造口護理師

我是一位傷口造口護理師,「腸造口」或稱「人工肛門」,是我主要照護的其中一類病人;腸造口是改變原有的排泄途徑,將迴腸或結腸拉出於腹壁做一開口為排泄用,手術後、住院中的病人,首先要適應並接受排便系統改變,這時就是需由我們來教導病人及家屬如何照護便袋,並適應日後生活的不便性。所以,即使病人出院後,腸造口的維護情形我們也盡可能去了解掌握。

如果腸造口照護不當,可能會產生皮膚炎、滲漏或造口皮膚疼痛等問題,有些病人因此感到焦慮並影響生活品質,返診時,常有病人會告訴我返家後的狀況,例如:擔心排便過重滲漏而不敢吃太多;晚上側睡擔心滲漏而睡不安穩;外出時怕滲漏有異味,不敢與人群接觸;不敢洗澡,怕便袋脫落……。

近年來大腸直腸癌罹患率逐年攀升,我的腸造口病人的年齡層也有年輕化的趨勢,等於他們的人生接下來會有很長的時間要跟腸造口「和平相處」,不管是工作或休閒,都不希望其他人看出他們有什麼不同。所以,病人回來複診時會跟我分享腸造口帶給他們將來可預見的困擾,例如:不能選擇搬重物的工作,或是無法完全下蹲,因造口底座會卡住,或是排泄物未及時更換導致便袋滲漏等等窘境。

有一個病人就問我,「華茹姊,我想運動,那帶著腸造口,可以從事戶外運動嗎?有什麼要注意的?」有人問:「開車時,怎麼避免汽車安全帶磨擦造口?」「怎麼入游泳池?泡湯?跑步?」或者是「運動時,有什麼輔具可以蓋住造口避免碰撞?」還有人問「如何穿搭衣服?」……其實我很難體會他們的感受,畢竟角色不同,為此我也查詢國外造口的相關配備,想要先親身體驗造口便袋的生活,體驗他們所說的不便性。

平常都是我「貼病人」,是指我為病人黏貼造口便袋,現在換我「貼自己」,老實說,感覺真的很不同!我將造口便袋貼在我的右上腹,並選擇兩片式便袋,我照常執行工作,體感是覺得皮膚悶、有異物感;運動時選擇會流汗的跑步,流汗過後的皮膚更加悶癢,擔心便袋鬆脫(雖無法感覺滲漏) ,非常不自在,手會不自覺想扶住腹部;體驗開車,我所選擇的部位,會被安全帶劃過造口便袋,深怕碰撞會磨擦腸黏膜而受傷;體驗洗澡時,造口基座會潮濕;體驗穿著,雖然寬鬆衣服蓋過便袋,出門仍會在意旁人眼光,穿低腰褲或剪裁式上衣,便袋會外露或不好隱藏。

我過了三天的體驗生活,就因受不了而撕除造口便袋了,結果產生接觸性皮膚炎,還有殘膠在皮膚上很難撕乾淨。

張華茹為自己貼上腸造口體驗了三天之後,更能理解造口病友的感受了。

身為造口護理師,我會期望病人走出戶外、適應生活,經過此次體驗,我深深體會造口患者不便性為何,只有排泄的狀態是我無法體驗的,只能靠腹瀉來模擬不受控制的感受了。反思造口護理師角色,就是協助病人回歸生活,適應造口人生,但適應並非想像中容易,需克服身體心像的改變。

病友陳先生分享了他使用造口盾罩(stoma shield)的經驗,因為生過病而更注意健康,他決定維持固定的運動習慣。他告訴我在跑步或肌力訓練時很擔心撞到造口黏膜而感到活動受限,後來他使用造口盾罩後,覺得有安全感,穿褲子時都不怕磨擦到,也能重新享有運動的生活。當病友能找到最適合的解決方案,也為他們開心。而我因為親身體驗過之後,更能理解造口朋友的感受,在教學相長的過程中,也更能給出對病友實質的建議與回饋了。