【人醫心傳第171期 - 點亮希望】孩子,不是你的錯

文/李崇安 大林慈濟醫院社工

那次的旅程,她沒能到達目的地;孩子才起步的人生旅程,孩子的媽可能還是缺席了……

李崇安社工經由固定時間的陪伴輔導,增加孩子的適應及穩定安全感。攝影/李崇安

除了醫療補助
父子更需心理陪伴

「那天早上,媽媽吃泡麵當早餐,然後我們就要坐車去嘉義玩,在車上媽媽說她肚子痛,要下車『排便』,我就幫她撐傘遮住,走回去時,她就昏倒了。姑姑就打電話叫救護車,我繼續幫媽媽遮太陽一直到救護車上,然後到醫院,醫生說媽媽沒有呼吸、心跳了。就這樣。」

六歲的小右(化名)平靜地告訴我,我一開始注意到的是這孩子的用語,他說「排便」而不是大便或上大號、嗯便便,感受到他的超齡及早熟,小聲問他「在醫院會不會害怕?」他說:「不會,我以前也有住院啊,我小時候感染腸病毒,媽媽都留在醫院照顧我。」摸摸小右的頭,那是加護病房會客時間,他就安靜乖巧的在門外等待著。接獲加護病房團隊照會,原因是經濟困難。

在與小右的爸爸及姑姑們會談後,進行初步的社會暨心理評估。小右媽媽為外籍配偶,來臺十幾年,已有臺灣身分證,家庭支持系統緊密良好,妯娌們感情深厚,雖然經濟狀況不佳,但小右的爸爸努力身兼兩份工作,生活尚可支應,娘家人都在大陸,正在辦理來臺手續中,我腦裡盤算著醫療補助評估,後續轉介小右家居住地的慈濟基金會及地方村里幹事協助申請急難救助金,希望可減輕他們的負擔及壓力。

經濟評估告一段落,我認為小右家經濟困難並非首要解決的,反倒是疾病適應的問題,在會談的過程中一直出現,因小右媽媽過去沒有特殊的疾病史,僅有氣喘這個常見的毛病,這次因不明原因昏厥,救護車送來醫院將近二十分鐘的時間,就醫護人員的說法,當時腦部嚴重缺氧,腦幹受損,瞳孔放大,無法自呼,幾乎就是腦死的狀態了,可想而知家屬是完全無法接受的。

針對疾病適應的問題,團隊一同照會了心理師,分別與家人進行了幾次心理諮商治療,石世明心理師轉述,爸爸跟小右說:「你要乖,媽媽才會醒過來。」心理師表示,會再與爸爸溝通,注意別讓孩子承擔超重的壓力。而其實這是個警訊,在醫療過程中,可能沒有人跟小朋友解釋發生什麼事了,而小右這個年齡的孩子會自我歸因及自責,所以我們要用孩子的語言,來與孩子討論及肯定孩子,並賦予他任務,例如觀察媽媽哪裡不一樣了、回憶以前曾經媽媽做過什麼,現在也可以做的事等等,這些都是為了降低小右的不安全感,增加掌握感。

李崇安社工讓小右在紙上描繪媽媽手的形狀,先試著著色。攝影/李崇安

小右的手繪稿,傳遞了對母親的深深思念。攝影/李崇安

讓孩子為媽媽做點事
住院情緒正向連結

在與心理師討論後,確認可以努力的方向,我轉知醫院的常住志工,志工對於他們有印象,鶯鶯師姑曾帶著小右到志工組吃點心、畫畫。後來在鶯鶯師姑的協助下,解決了小右媽媽親人留院住宿的日用品需求,並安排慈青來陪伴小右,分擔了家長的照顧壓力,另一方面,也還給了小右童年應有的歡笑;我思考著社工還能做些什麼,我想經由固定時間的陪伴輔導,應可增加孩子的適應及穩定安全感,所以我與小右的爸爸商討,讓小右在每天十一點到中午的時間,由我們社工說繪本故事,持續直到開學前。

「小右你可以幫媽媽捏捏手,像這樣,媽媽就會比較舒服喔,哇~你媽媽的手好漂亮喔!」小右摸了摸,突然想起什麼似的,「我媽媽的腳趾更漂亮咧,妳看我媽媽的腳指甲有畫畫跟貼鑽石喔!」小右興奮地拉著我掀開被子,那是一雙很美的腳,指甲彩繪得繽紛亮麗,我發自內心的讚美,小右繼續滔滔不絕地說「媽媽最喜歡的顏色是紅色和橘色,我喜歡藍色和綠色還有黃色……」,聽到這裡我突然靈機一動「嘿!小右,你想不想幫媽媽把手指甲也擦得漂漂亮亮?」小右眼神亮了起來,「好啊好啊,但媽媽的指甲油都放在家裡……」徵詢護理人員的同意後,我跟他說:「我們來幫媽媽準備吧。」

隔天來到加護病房,我輕扶著媽媽的手讓小右在紙上描繪媽媽手的形狀,先試著著色,熟悉小刷子後,就讓小右獨立完成媽媽的指甲彩繪並貼上美甲貼紙,我問小右:「滿意嗎?」小右用力地點了點頭並說:「媽媽醒來一定會嚇一大跳,誰把她的手弄得這麼美麗呀!哈哈哈!」

在住院期間建立起小右與媽媽的正向連結,小右知道自己也可以幫上忙,以後的會客時間,仔細查看媽媽的指甲彩繪是否有脫落,成為小右的重要任務。我跟小右說,開學後要回北部,可以把畫冊帶回去,想媽媽的時候可以看看媽媽的手,小右抱著畫冊應了聲:「謝謝。我姑姑說,媽媽變成植物人了。」

道愛道謝道歉 終肯放手道別

每每於會客時間看小右的爸爸在媽媽床邊呼喊,錄音筆反覆播放聲音,到廟宇求神問佛,甚至表達願意折壽給太太,只盼望太太可以醒過來。有幾次我嘗試引導爸爸道謝、道愛、道歉、道別,也就是「四道人生」的準備,他說對太太有滿滿的愛和感謝還有歉意。然而對於道別,小右爸爸仍舊說不出口,稍微談到如果醫療無法維持生命時,總會說:「我不敢想,我還沒準備好。」

因小右媽媽住於內科加護病房日子即將期滿,原本預計轉往北部的呼吸照護病房,向出院準備小組諮詢,溫欣菁護理師提供北部的醫院名單,並表達可協助整理所需病歷摘要等資料給對方醫院,然因遇到農曆七月,小右爸爸擔心有不測,故決定先轉往本院呼吸照護病房。在呼吸照護病房范國聖主治醫師及蕙屏護理長召開了家庭會議,小右媽媽的爸爸、弟弟已從大陸趕來,小右爸也在,會議中醫師說明了小右媽媽的狀況並提出了DNR(拒絕心肺復甦術)建議,小右爸止不住地流淚,反而是小右媽的弟弟打破沉默對他說:「醫師都已經這樣說了,大家也都盡力了,你就不要強留了吧!我們也希望她醒啊,但如果醒不來無法活,你跟孩子還要生活啊,我們沒有人會怪你的,放手吧。」醫師說:「不急著現在給我們回覆,回去家人討論後再決定吧!」

後來,小右爸爸簽署了DNR,每個會客時間仍準時出現在病房,一聲聲呼喊心愛的妻子「妳會好起來的,我們需要妳,孩子還有好多次的畢業典禮要媽媽參加啊,妳聽到了沒。」這是一位心痛的丈夫的吶喊,沒有人忍心打斷他。

排解躁動童心 母愛永遠都在

小右在病房外玩電動,那天小右出現一些反常的行為,逢人就拉著叫媽媽,看到我出現顯得躁動,他往我身上撲上來拔掉眼鏡直接往地上丟,並拉扯口罩,大聲嚷嚷「我要看妳的真面目!」

「小右,我很喜歡你,但我不喜歡別人這樣對我,請你停止,告訴我怎麼了?你今天這麼不一樣。」我摘掉口罩,一字一句的說,小右在地上打滾,喊「不要不要,我不要!」我試圖轉移注意力,「你上次是不是問,媽媽不能自己呼吸,怎麼知道活著嗎?你想知道怎麼樣確定嗎?」小右突然停下看著我說:「我姑姑跟我說,媽媽變成植物人了,就跟植物一個樣不會動,怎麼確定媽媽活著?」

「你來坐好,我才有辦法跟你說。」確認他坐定了,我才說:「是摸心跳,你可以摸摸媽媽的心跳,你知道心臟在哪裡嗎?」他比了比自己的左胸口「是這裡。」「對,心臟在跳動表示是活著的。」我想,接下來是時候跟小右談談死亡這件事了。「小右,那如果以後媽媽的心臟不跳了,會怎麼樣?」小右吶吶的說:「那她就死掉了,不在了。」我搖頭說:「在喔,媽媽還在喔,你知道為什麼嗎?」「為什麼?」小右狐疑的看著我,「人的心會跳動、會想事情、會說話,是因為有靈魂在裡面,如果今天身體沒有心跳,可能就是靈魂離開身體,但她靈魂還是在的。」我認真的看著小右。「真的嗎?」小右睜大眼睛。「我覺得是真的,當你想媽媽時候,她就會在你旁邊。」我強調著。「嗯,好,我知道了。」小右點著頭重複的說,我不確定小右是否真的知道、懂得,但小右確實安定了下來。

「阿姨,我爸爸昨天一直跟媽媽說『莫留戀,莫徘徊』,那是什麼意思啊?」在小右回去北部之前他問我。其實在媽媽住院的這段時間,孩子都在看著爸爸一舉一動,隨著爸爸的情緒起伏變動著,聽到小右這樣說,我猜想,小右爸爸已漸漸地開始願意跟他太太道別了,在他們父子即將重回生活軌道前。容我將我的回答保留在我與小右的對話裡。其實,他一直讓我很掛心,這麼年幼的孩子經歷了成年人都難以承受的離別,令我心疼不已。

在服務過程中,我也時時反思身為醫務社工,我還能再多做些什麼?可以再多一些些就好了,讓對方感受好點或實際的生活產生改善,在我說長不長說短不短四年多的社工執業生涯裡,觸及了無數個個案、家庭,感謝每一個個案用生命與我的生命或共振或碰撞,讓我體會到上人開示的「福從做中得歡喜,慧從善解得自在」。

在四年多的社工執業生涯裡,李崇安觸及了無數個個案及家庭,感謝他們用生命與自己的生命或共振或碰撞,讓自己體會「福從做中得歡喜,慧從善解得自在」。攝影/林濰銨