【人醫心傳第170期 - 特別報導】以車為家二十載 扭轉乾癬人生

文、攝影/黃思齊

獨自一人在海邊吹蕭,悠悠蕭聲和著海浪聲,聽起來自在浪漫,但背後卻有著不為人知的辛酸。罹患乾癬的洞簫音樂家童瑞祥,因為無法面對人群與家人,獨自在車上躲了近二十年,二○一七年初因為病情大爆發,住進花蓮慈濟醫院治療,由皮膚科主任洪崧壬申請安排最新的標靶藥物治療,才讓他從二十年來的痛苦中解脫。

過往在病痛中的創作風格比較哀傷,現在童先生的音樂創作調性變得溫暖輕盈。

體無完膚苦不堪 離群索居心門關

留著瀟灑半長頭髮的洞簫音樂家童瑞祥表示,自己罹患乾癬二十年了,當乾癬發作的時候,真的是痛不欲生,全身都會掉皮屑,就連頭皮都有,身上的皮屑還可以穿衣服遮掩,頭皮上的就只能靠蓄留頭髮來遮掩,也因此一個人在車上躲了快二十年。

「有時候睡覺起來,床單上都是皮屑跟血。」童瑞祥表示,一般人是無法想像,乾癬發作的時候,身上的皮屑四處掉落,皮膚也是一碰就裂,人家看到還以為是衛生習慣不好,自己一個人的時候,睡覺起來床上也都是血跡,那種壓力壓得讓人喘不過氣,對於太太要花費更多心力照料他的起居,更深感過意不去。童瑞祥說:「我也不敢讓我孩子看到,就怕他問爸爸怎麼會長這樣。」

無法面對人群、家人與自己的童瑞祥,就這樣一個人躲到車上,把車子後座改裝成床板,放上瓦斯爐、鍋子、水壺、帶著藥膏,開著車從屏東躲到花蓮長虹橋下,一躲就躲了快二十年。童瑞祥表示,當時就這樣一人一車的窩在長虹橋下的公廁旁,上廁所、洗澡都在那裡,如果渴了就去裝山泉水,餓了就找當地居民交換山產、海產,漫長的歲月,支撐著他的就是他的音樂與洞簫。

童瑞祥先生因為乾癬困擾而選擇離群索居,寧可在車上住,一住就近二十年。

童瑞祥現身花蓮慈院乾癬病友會,大方分享自己經過半年治療,皮膚恢復情況良好,心情也因此轉好。

乾癬不是傳染病
免疫系統失調擾身心

「其實乾癬不是癬!」花蓮慈院皮膚科主任洪崧壬醫師表示,一般被稱之為「癬」的症狀,指的是黴菌的感染,例如足癬(香港腳)、體癬、股癬等等。但其實乾癬是一種慢性反覆發作的皮膚發炎性疾病,源自免疫系統失調,不具傳染性,只是症狀在皮膚上會有許多皮屑,所以,乾癬也被稱為「銀屑病」。

洪崧壬主任表示,臨床上聽到很多病人吐露,因為身上的皮屑、膿皰等症狀,往往會受到外界異樣的眼光看待,不光是人際關係受到影響,找工作也常常到處碰壁,就連自己都無法接受自己,很多病人就這樣躲著,不接觸人群甚至也不肯就醫,其中也包含病友-童瑞祥。

標靶藥半年見效
配合治療重拾健康

當童瑞祥以為一輩子就要這樣度過的時候,在二○一七年年初,因為乾癬大爆發而住進花蓮慈院治療,洪崧壬主任詳加了解童先生的病史,經評估過後,決定幫他申請最新治療乾癬的標靶藥物治療,經過半年的治療,現在全身的症狀都平息了。

乾癬不單只是皮膚上的問題,甚至可能引發腎臟病變、關節炎、指甲病變、虹膜炎等病症,「因為皮膚的發炎因子會經由血液循環到全身,容易出現合併症,最常見的像是代謝症後群、高血壓、高血糖、高血脂等,因此治療上我們也要協助病人進行健康管理,包含血壓檢測、體重和飲食控制等。」洪崧壬主任說明,乾癬不僅讓身體功能受影響,也會帶給病人情緒和壓力,醫療團隊需評估病人狀況進行療程,提供最合適的全人醫療服務。

溫馨座談會上,童太太表達對醫療團隊的感謝,右為主持座談的吳雅汝醫師。攝影/劉明繐

洪主任也提醒乾癬病人,感冒好發時節或是流感流行時,外出時要記得戴口罩,避免因感冒而刺激免疫系統,加重不適感。而在冬天,特別是寒流來襲時,皮膚容易發癢,造成乾癬惡化,更要做好皮膚的保溼和保養,切勿擅自服用宣稱能增強免疫系統的不明藥物或偏方,或是冬令進補常見的食材,例如牛樟芝、靈芝、人蔘等都不適宜,以免傷財又傷身。

境轉心轉樂釋然
感恩發願當志工

恢復自信的童瑞祥特別參加花蓮慈院舉辦的乾癬病友會,在會上跟病友們分享,鼓勵病友們要積極配合醫療團隊的治療。在十二月二十三日花蓮慈院溫馨座談會上,他也帶著妻子專程來感謝,夫婦倆更即席帶來音樂演出,樂聲溫暖動人。

「生命和那風同,渾沌紅塵滾滾滾不停,勸君珍惜有用深,智心信樂把愛來傳播,無我忘我曾經來過。……」童瑞祥吹奏洞簫,由妻子唱著他創作的詞曲,這首《無我忘我》是他康復後的創作。童瑞祥說,除了音樂之外,妻子就是支持他最大的力量,以前他的創作是哀傷的,現在他的創作是釋然、是歡喜。

乾癬病友童瑞祥感謝花蓮慈院皮膚科洪崧壬主任及醫護團隊的治療。

「感謝洪醫師,感謝上人。」看見先生開心地走出橋下、走出車外,童瑞祥的妻子止不住感動的淚水,童太太表示,這病跟了先生二十多年,先生不捨她每天跟前跟後照顧他,她更不捨他有家歸不得,然而這一切的不得已都過去了,真的很感謝洪崧壬醫師跟所有的醫護團隊,一路陪伴著先生走過乾癬病苦,現在還能讓先生重新恢復自信,這是她從沒想過的事情。童太太說,看到這麼多用心的醫護人員與慈濟志工,讓她決定回到屏東也要加入志工的行列,盡一點心力去幫助那些像她先生一樣,需要幫助的人。

洪崧壬主任再次呼籲,其實乾癬並不是只會發生皮膚上,常常會合併其他疾病,加上外觀的改變,讓病友在各方面遇到很多困難,所以,能讓更多人正確了解乾癬,也讓病友知道這是可以治療的疾病,除了傳統的口服藥物、外用藥物、照光治療,現在還有新的生物製劑與標靶療法,都能幫助病友克服疾病帶來的困擾,別再讓任何一個病友孤單承受,也希望不要再有下一個躲在車上二十年的病友。