【人醫心傳第170期 - 封面故事】與失智善處 照顧失智團體及社區失智據點

文/賴怡伶 臺中慈濟醫院社區健康中心高專 整理/謝明錦
圖片提供/臺中慈濟醫院社區健康中心

這群人在失智據點相遇是因為都有失智長輩,他們與失智家人的關係或許是太太、先生、兒女、婿媳、孫子女,甚至是貼身照顧的外籍看護工。身為失智據點推動的負責人,從協助輔導過程中,聽見、看見學員的生命經歷,更重要的是學會同理,能提供符合他們需要的服務,讓他們的人生獲得支持。

曹大哥(左一立者)陪同父親參加失智據點活動。

扛一家三病人 學輕安自在

曹爺爺九十三歲了,一介老兵的他除了重聽、肺部萎縮外,沒太大毛病,高血壓則是自己服藥控制,平日生活規律嚴謹,能自理日常生活很少就醫。兒子曹先生在爸爸執意自己是總統時,還不知道他已經失智,直到鑑定後明白體諒地接受事實。

服務同仁接觸曹大哥時,他態度正向,重要的是他急著要學會照顧失智爸爸的方法。急切讓他成為學員中少見的「問題兒童」,課程後常留下來討教,非要明白了、確保用在老爸身上沒問題才行。聊到爸爸覺得自己是總統時,大家還都笑到眼角帶淚,他有點虧欠地表示,不知道情況,還針鋒相對跟老爸辯論年紀大當什麼總統。他搖搖頭說,就讓他以為真當了總統也沒什麼關係啊。

參加認知團體的時候,父子倆都是同行,細微的互動,看得出親子關係自然而親密。除了慈濟的據點,他也帶爸爸去其他機構成立的瑞智學堂。曹大哥比較:慈濟有規劃、組織跟歡樂,大群人在一起就像大家庭的熱鬧;瑞智由一位社工及二位志工服務,提供的是單純的陪伴與關懷,像小家庭的親密接觸與溫馨。曹大哥說各有千秋,他們父子在兩邊都開心也歡喜,更好的是獲得不同的刺激。

失智據點活動結束後,臺中慈院同仁開會討論個案狀況。

失智據點的活動多元又兼具復健及延緩症狀的功能。圖為飯糰料理課。

原以為他只要照顧失智老爸,沒想到一次聊天才知道,二○一七年初媽媽也因為忘東忘西,被診斷出輕度失智,這是曹大哥努力學習失智症進程的另一個重要原因。他淡淡地說,現在行動沒問題、家事也沒問題,唯獨需要的是提醒。問題是:誰提醒?這才知道曹大哥還有一個妹妹在家,但妹妹是小腦萎縮症病人,常常跌倒找不出原因,看了很多醫師,折騰好久才確診。這真是震驚的訊息,眼前這位曹大哥一人扛起失智的父母,還要照顧小腦萎縮症的妹妹!就在同仁張嘴半天想不出什麼話來安慰他時,曹大哥自己說著,確診反而輕鬆,因為能獲得更多協助,可以搭乘復康巴士就醫、參加小腦萎縮協會舉辦的各種活動,這算是「塞翁失馬焉知非福」吧,他說,確診後的妹妹反而得到更好的照顧。

他接著表示,妹妹與媽媽可以互相扶持、互相照顧,媽媽照常做飯、整理家務與照顧行動不便的妹妹,妹妹則可以提醒「記憶體已滿」的媽媽記得關瓦斯等做事步驟就好,他說:「現在不是最糟的時候,所以目前一切都好。」

同仁分享之後,深深感恩失智據點可以幫助這位一人扛起三人照顧責任的真漢子,碰到這情況,許多人應該都覺得天塌下來了,他還能隨時調整作息,配合三位家人的需要隨時接招應變。其實,他只是一位約聘人員,加上父親軍職的退餉,負擔還是很大,所以能夠倚靠機構,借助政府支應的補助,可以緩解經濟壓力,然後他努力找尋資源,學習各方知識,就可以在凡事有個底的情況下安排,所以他感謝妹妹病情獲得確診,就能把日子過得有笑容且如此「正常」與「平靜」。「現在還不是最糟」的信念,讓他從容應變,遇到事情就直接面對處理就好。從他身上,看到上人常說的「輕安自在」,看得到他的笑容,感受到父子間的溫度及家人的相互扶持。所以,照顧不一定是不可承受的負荷,曹家人的健康存在瑕疵,卻還發揮相互扶持的功能,積極尋求各項資源勇於求助,透澈了生命存在的本質,坦然了遇事的態度。照顧可以不悲情,而是充滿感恩與珍惜。

理解與放手 夫妻的必修課

四位約莫七十、年紀相仿的太太在失智據點成為學員,各自照顧先生也都至少兩年,其中一位甚至超過十年了。見了面各自聊著不同狀況,一位說因為照顧體重已經減了十幾公斤;一位訴說自己出現免疫問題感覺不堪負荷;一位話不多,但倦容與疲憊常掛在臉上。失智的白髮先生彷彿不問世事地帶著微笑看著彼此訴苦的太太們,太太都是全職照顧者,幾乎全天二十四小時一對一,身體上要幫忙洗澡、上廁所、穿衣服等,日常生活的吃喝、就醫、家事整理與安全看顧,還存在著疲累、情緒與心理糾葛。

參加認知團體與照顧技巧團體,每位太太都好希望先生表現一百分。能不能記得住老師名字;認知遊戲能不能快速答對;飯糰製作、黏土創作與畫畫是不是做得好、畫得對,都有不同的要求。團體交辦任務,他們會馬上指導與協助失智的先生,更在意是否達成;做對、做錯。積極與急切展現在他們督促的聲音、肢體語言及話語,常聽到:「你這樣不對、這不是這樣做、你怎麼黑白做、你都沒有聽老師講的」。或者握住先生的手,像小時候學寫字,老師握著孩子手那般,一起做作品,甚至直接拿來材料幫失智先生完成。

社區健康中心同仁陪伴照顧失智病人的太太們學習如何「放手」。

四位失智的先生曾是司機、上市公司重要幹部、或木工車床等不同職業的勞工朋友。同仁看來:他們英俊挺拔,表情憨直沒有心機,除了一位較怕生,打招呼都會獲得真情回應。他們都單純可愛,生活自理或認知能力也都有很大潛能,食、衣、住、行雖需要協助但不至完全失能,相對於太太認為的「不行」,落差蠻大。專業團隊鼓勵先生畫畫、捏黏土、認識蔬菜水果與植物,做得好時,他們會手舞足蹈且更投入,但如果太太急切在旁「協助」,他們意願會降低,變得被動與退怯。太太照顧者無微不至的照顧,失智先生最常回應的表情卻是一臉茫然與呆滯。照顧人的好累,被照顧的也好累。

為何在專業人員或外人協助時,失智病人可以看到進步、希望?原來外人不知道他們輝煌的過去,可以從現在的情況看到可能的未來,但枕邊人卻已相處幾十年,過去的好與現在的差,愛恨糾葛比較,不當的期待與要求就不自覺地展現,無意傷害也無意貶抑,只是不自覺的語言與動作就造成彼此的壓力與傷害。

鶼鰈情深不是非把另一半照顧得無微不至,學會放手需要更高的智慧與耐心。因為在乎、怕失去;因為責任、捨不得,許多因為就剝奪先生從新適應失智後的角色與能力。不是太太不夠好,而是都太好了,太多無微不至,造成病人不太好,照顧的人自己也不太好。學會放手,失智先生才有更美麗的天空,太太們才能真正有品質的過生活。

夾縫中照顧 女兒真愛付出

老先生與老太太住在鐵道旁的矮房,同仁問了很多戶人家,走了很多個轉角才找到。失智奶奶有糖尿病、倚著拐杖也只能步行十公尺,平日由先生陪伴。醫師、物理治療師、健康管理師與社工要了解失智長輩居家情形,約了時間家訪。事前,一切正常,但團隊到了現場卻不見聯絡人?跟主要照顧的老先生聊了發現,所有事情都是女兒安排決定,二個兒子都住在一起但也都不管事。家訪時一個兒子還睡在閣樓,卻始終不出現。要交待事情,老先生只說不識字,拜託直接聯絡女兒就好。同仁打電話給女兒,那頭支吾回應似有為難。

另一個案也是老老相依,家住繁忙省道旁,車水馬龍的噪音聲音讓人講話都大嗓,已經二次走失的失智奶奶,安全是重要主題。女兒說爸媽與兄嫂同住照顧,但訪視中,回答問卷或說明奶奶身體狀況,女兒瞭若指掌,唯獨要簽名做醫療決策時,突然噤聲說必須由兄嫂或父親決定。其實當天嫂嫂就在樓上,但始終未出面。

社區健康中心同仁與醫師、復健師左彎右拐才找到個案家。

復健科副主任林啟文(右)在案家就地取材,用手電筒指導案主復健運動。

阿紅罹患巴金森氏症的爸爸八十四歲,工程包商退休多年,最近一到中午十二點就吵著要出去工作,家人提醒現在沒工程了,惹得彼此不開心。爸爸還懷疑太太外面有小王,會把田產給別人,一直要求土地要登記在自己名下,果然到醫院檢查後確診失智。阿紅看到失智照顧技巧招生簡章,利用週末來到團體,希望多了解能幫幫失智的父親。阿紅沒明說是否與失智父親同住,但上課從不缺席,還會仔細聽其他家屬分享,勤做筆記。同仁確定阿紅對父親的在乎以及想協助的心思。

排行二女兒的蓉蓉現階段全職照顧失智媽媽,第二次參加團體時,接獲弟弟車禍消息,慌亂驚恐得需要同仁支持與陪伴。大家分享上人的法,安定她的心,逐一協助整理處置步驟,讓她知道照顧好媽媽及自己,就是給弟弟最好的迴向。團體活動尾聲,同仁調整程序邀請所有學員共同祈禱,蓉蓉滿臉淚痕感受大家的溫暖與力量,帶著力量送媽媽安全回家,南下處理弟弟的事。二週後蓉蓉帶著媽媽再回到團體,他說弟弟心肌梗塞車禍,現場就走了,處理事故的人為讓家屬不要太震驚沒直說。蓉蓉至今仍不敢讓失智媽媽知道弟弟的噩耗,但她很謝謝團隊的陪伴與關懷。

常有人說,女兒嫁出去就像潑出去的水,但團體中勞心又勞力的女兒身影讓我看見她們對父母的愛。當不是帶著「責任」的心情,可以更感受女兒對父母的一片心意。她們在家族承擔的角色讓人既心疼又捨不得,做太多怕惹得兄嫂不開心,又怕夫家有微詞,做不夠又對不起自己的心。糾結矛盾在她們的為難中可見一二。許多默默付出的女兒對父母就醫、身體照顧與心靈關懷一樣也沒少,但社會潛規則壓得她們更透不過氣,所以團隊學會觀察女兒心,成為默默支持她們的力量。

疾病見轉機 婆媳重建關係

阿華與婆婆之前關係不好,婆婆生病後先生擔心阿華藉機虐待,不敢讓她介入照顧。阿華告訴同仁,夫家觀念保守,婆婆失智除了就醫,沒有其他積極作為,異常行為似乎愈來愈嚴重,最後失能可能更麻煩。阿華改變不理不睬的態度,開始承擔照顧責任並尋求各種方法,希望維持婆婆生活自理能力。

臺中慈院社區健康中心賴怡伶高專分享失智據點服務的用心,例如會安排照顧技巧團體來分享,減輕家屬、照服員及照護志工的身心負擔。

一次照顧技巧團體,同仁分享照顧老爸經驗,提醒家屬對失智長輩的話不要「對號入座」,順勢而為一起演戲才不會衝突不斷。雞同鴨講或當三歲孩童的方式引導,比較容易得到長輩接納。靈巧的阿華回家後,用哄孩子的方法跟婆婆應對,一個多月下來,已經不認識路、不敢再騎車的婆婆,又會自己照顧自己。阿華說婆婆又可以認識好幾條路,自行來回沒問題了。阿華也帶婆婆去環保站,一開始婆婆抗拒而且不會分類,找到共處模式再經過鼓勵與協助,婆婆已經可以開心參與做環保還分類得很正確。

阿華說婆婆不知道自己是失智症病人,現階段家屬也沒特別打算讓婆婆知道,只要過得開心比什麼都重要。阿華謝謝醫院辦理照顧技巧團體,聽到講師分享把婆婆當三歲孩子帶,用鼓勵代替解釋、澄清說明,更少了指責,所以解決了異常行為也解決了彼此情緒問題,一家和樂融融更成為快樂的環保志工。

婆媳問題存在許多家庭,失智或許是和解的開始。媳婦在婆婆的倒帶人生中只是參與中間的生命歷程。失智長輩人生回到年少時,媳婦就不再是媳婦,只要願意,媳婦就可以和婆婆重新來過。相較夫妻、兒女,媳婦擔負情感包袱的日子沒有這麼長也沒有這麼重。因此,照顧技巧可以超越情感,少了過多的情緒糾葛反而照顧起來比較輕鬆自在,前提是只要媳婦願意接納新關係與新角色。阿華與婆婆放下過去,藉失智照顧創造和解的機會,丟掉包袱反而可以在餘生更有情感的對待。