【人醫心傳第167期 - 生命之歌】西藏少年 跨海治腦瘤

文、攝影/魏瑋廷

來自西藏的土登昂布,十七歲,
卻因腦腫瘤的枷鎖,被困在十二歲的身軀裡。
「顱咽瘤壓迫下視丘的腦腫瘤摘除手術,有五成的機率會醒不過來。」
醫療團隊面對如此高的術後風險,救,還是不救?
「若不接受治療,最多再撐三到五年……」
「哪怕只有一絲希望,都會盡最大的努力!」
這是花蓮慈院醫療團隊對土登昂布的承諾。
經過半年的時間,
土登昂布得以復學,開始新生活了!

今年十七歲的土登昂布( 以下簡稱「土登」),來自西藏,因患有腦部腫瘤,導致發育遲緩、雙眼完全失明。經長期關懷藏胞生活的臺灣慈善團體「智喜團體」與「明愛文教基金會」牽線,轉介慈濟基金會。土登於二○一七年三月底抵達花蓮慈濟醫院接受一連串的醫療計畫。

神經外科邱琮朗主任表示,土登患有「顱咽瘤」,腫瘤最大部位為六點五公分。雖為良性腫瘤,但腫瘤生長部位在腦部的下視丘,是人體所有內分泌的來源,導致土登身形比同齡少年嬌小;加上腫瘤壓迫視神經,導致雙眼失明。林欣榮院長率領醫療團隊,神經外科、復健科、中醫科等多科別,為土登制定縝密的醫療計畫。

「哪怕只有一絲希望,醫療團隊都會盡最大的努力!」自三月到六月之間,邱琮朗主任及蘇泉發主任為土登進行七次手術。六月中,復原良好的土登順利出院。九月初,西藏傳來好消息!土登取得青海省唯一提供盲人教育的學校――「青海省特殊教育學校」的入學資格,準備復學!

經過四天的路途奔波!十七歲的土登昂布在媽媽卓瑪措毛(右一)與翻譯久美昂布校長(右二)的陪伴下,於三月二十七日順利抵達花蓮慈院,花蓮慈院陳培榕副院長(左一)親自迎接一行人的到來。左二為智喜團體的朱麗華女士。

有一種愛,是家人無私的愛

土登昂布來自青海省玉樹州。一家人原是牧民,在世界最高的青藏高原,那一望無際、遼闊的草原上,放牧著氂牛與馬群。在土登小學二、三年級時,配合退牧還草政策,一家人離開草原,到較為繁榮的稱多縣珍秦鎮居住。土登與媽媽卓瑪措毛,以及大他兩歲的姊姊珍尕,一家三口,相依為命。

宗教,在藏人生活中,極其重要。藏人的教育,小孩子開始學會走路,父母就會帶著孩子到寺廟;祈禱,不為己求,而為六道輪迴眾生的離苦得樂。土登就讀小學六年級時,主動表達出家的想法,媽媽縱然不捨,也依著土登的意願,將小愛化為大愛,讓土登到寺院出家,成為小沙彌。

好景不常,幾個月後,土登的眼睛出現異狀,視力逐漸模糊,一開始還能感覺到一些影子般的成像,後期連光感都沒有了,土登只能離開寺院回到家裡,也中斷了求學。土登的視力每況愈下,三年後,十五歲的他,雙眼已經完全失明,「眼前都是一片白茫茫的。」土登說。

土登生病後,家人為了求醫,只能籌錢。變賣家中僅有的值錢物品、向親友借錢,唯一的姊姊也輟學外出打工。家人帶著土登四處求醫,看藏醫、看西醫、看中醫、江湖郎中、周邊的醫院,都看遍了。家人花了力所能及的費用,為土登醫治,然而土登的病情卻毫無起色。原本就是領政府補助金的一家人,生活更顯艱辛。

有一種愛,是師生間的情

求助無門的土登一家,在二○一五年底聯繫上「久美校長」。久美校長,全名久美昂布,原是土登就讀的小學「珍秦鎮中心寄校」的一位老師,後期被調派到他校擔任校長。久美校長在教職工作之餘,熱心於公益活動。他帶著土登,到青海、四川的大醫院就醫。其中一家醫院回覆,土登的病,沒救了;另一家醫院評估的手術費用,對土登一家,是天價。

在久美校長努力奔走下,和長期關懷藏胞生活的臺灣慈善團體――智喜團體與明愛文教基金會聯繫上,並轉介慈濟基金會;其中,智喜團體的成員何逸僊醫師,正好是花蓮慈院林欣榮院長的學弟。何醫師主動與林院長談及土登的病況,林院長表示,花蓮慈院團隊將盡最大努力協助。

醫療團隊為土登安排一系列的檢查項目,包括眼科檢查、磁振造影檢查。上圖攝影/久美昂布

七次手術考驗不斷

為一線希望努力

花蓮慈院林欣榮院長召集神經外科、復健科、中醫科等醫療團隊,為土登制定縝密的醫療計畫。國際醫療服務中心許文林副院長帶領團隊,搭起兩岸橋梁,為土登辦理來臺與後續醫療相關行政手續。考量土登只會說少許的中文,而媽媽只會說藏語,久美校長承擔起翻譯的工作,全程陪伴土登來臺就醫。

二○一七年三月二十七日,土登在媽媽以及久美校長的陪伴下抵達花蓮慈院,由神經外科邱琮朗主任收治。這趟遠從海拔四千五百公尺的青藏高原,一路南行到花蓮的旅程,轉搭多種交通公具,從小巴、轉大巴、再搭飛機、到火車,全程歷時四天!

醫療團隊為土登安排一系列的檢查項目,包括眼科檢查、磁振造影檢查(MRI)、內分泌指數等。

邱琮朗主任表示,土登罹患的「顱咽瘤」雖為良性腫瘤,但生長部位在下視丘,是腦部正中心,是人體所有內分泌的來源、是賀爾蒙的「司令部」。腫瘤的壓迫,導致土登的發育不完整,身形比同齡青年嬌小許多;加上腫瘤壓迫視神經,導致雙眼失明。當下視丘受到腫瘤的壓迫,長期會導致病人昏迷不醒,甚至死亡。

邱琮朗主任說,一般而言,患有顱咽瘤的病人,術後視力百分之百可以回復,但是經眼科檢查,土登的視神經幾乎萎縮,術後視力是否回復仍有待觀察。「那怕只有一絲希望,醫療團隊都會盡最大的努力!」邱琮朗主任說。醫療團隊也開始為土登進行甲狀腺素、類固醇等藥物治療。

三月三十日,邱琮朗主任帶領醫療團隊,為土登執行首次手術-腦部腫瘤移除手術,以達到視神經減壓與恢復下視丘功能。

邱琮朗主任(左三)特別以最新的感覺神經監測器全程監測,掌握土登四肢的神經傳導狀況,一有變化隨時調整。

三月三十日:首次手術
馬拉松式腦部腫瘤移除手術
歷時七小時,切除85%的腫瘤

土登的顱咽瘤最大部位為六點五公分,三月三十日,邱琮朗主任帶領醫療團隊,為土登執行首次手術,移除腦部腫瘤,以達到視神經減壓與恢復下視丘功能。邱主任表示,土登的腦腫瘤與正常組織「黏得緊」,腫瘤「比較硬」,造成手術上的困難,不易剝除。醫療團隊運用超音波刀與氣化儀,小心翼翼的為土登進行腫瘤摘除手術。

超音波刀,是利用超音波原理將腫瘤震碎再吸除,大大減少手術中的意外和出血量,保護血管,提高手術的安全性;氣化儀是透過零點二公分的小圓頭,取代傳統電燒刀,用於組織切割外,同時止血,縮短開刀的時間與出血量。

腦部構造是精細而複雜的,腫瘤移除手術中的所有動作,都需要在顯微鏡下完成。透過顯微鏡放大效果,釐清腦瘤與周邊血管、神經的關係,避免切除腫瘤時傷及神經或血管。透過顯微鏡,醫療團隊針對土登腦袋瓜裡的「頑強」腫瘤,「仔細地慢慢燒、慢慢剝、慢慢修」。

手術全程,歷時七小時。手術中總是需要長時間使用顯微鏡的邱琮朗主任說,「我的眼睛,永遠都是紅的。」

腦部腫瘤移除手術,過程中的任何神經損傷,後續會產生很多包含運動及體感覺上的問題。所以,邱琮朗主任特別請廠商從臺北帶來最新的感覺神經監測器,全程監測神經傳導訊號。舊型的感覺神經監測器,一次只能監測一條神經狀況;最新的感覺神經監測器,一次能監測多條神經,協助醫療團隊在術中,掌握土登四肢的四條感覺神經的神經傳導狀況,一有變化隨時進行調整。

透過手術,邱琮朗主任為其切除85%的腫瘤。剩餘的15% 腫瘤因與大血管、下視丘沾黏嚴重,後續將以加馬刀治療。邱主任表示,依照以往的經驗,先透過手術切除大部分腦瘤,再加上加馬刀的治療,八到九成的腦瘤可被控制住,甚至會繼續縮小。

手術完成後,為土登於腦部裝設引流管以控制腦壓。術後,土登被送至外科加護病房,持續觀察病況變化。醫療團隊也特別安排土登的媽媽入住病房的家屬休息區,讓媽媽能就近照顧土登,膚慰媽媽焦急的心。

初次手術結束後,土登媽媽在久美校長的陪伴下來到加護病房。林欣榮院長(左一)和神經加護病房主任李天國醫師(左二)詳細解說,安媽媽及校長的心。

三月三十一日:二次手術
顱內顱外血管吻合手術

每一場精湛的手術,過程需考慮周詳,仔細小心。而手術的第一要件,就是術後病人要能醒過來。邱主任說:「顱咽瘤壓迫下視丘的腫瘤摘除手術,有五成的機率,病人會醒不過來。」每一刀,都戒慎精準,仍然,會有其不可預測的手術風險。

術後隔天,醫療團隊觀察土登的肢體恢復情況不佳,透過磁振造影(MRI) 確認土登出現缺血性腦中風的術後併發症,邱主任立刻召集團隊為土登進行「顱內顱外血管吻合手術」。

邱主任進一步解釋,腫瘤包住土登的腦部血管,導致血管收縮嚴重,進一步造成腦缺血。主要發生痙攣(收縮)的內頸動脈,血管前端正常,末段血流減少,透過「顱內顱外血管吻合手術」,將正常的頭皮血管接入內頸動脈的末端,將血液灌流到不足的組織,以增加腦部血流。

外科加護病房護理人員認真學習藏文單字,以便與土登進行簡單對話。

幹細胞治療
白血球生長激素(G-CSF) 注射

此外,針對土登的缺血性腦中風,醫療團隊也安排幹細胞治療療程。邱琮朗主任表示,造血幹細胞可分化成紅血球、白血球及血小板,透過白血球生長激素(G-CSF) 注射以增加幹細胞。「缺血性腦中風表示腦細胞受傷,透過手術可增加血流量,就像『提供飲食』,幫助受傷的細胞恢復健康;但是對『壞死的』細胞,『補充飲食』是沒有用的,需要『補充人員』,也就是幹細胞。透過幹細胞治療,促進神經再生,幫助病人恢復得更好。」

四月七日、十六日、二十七日:
第三、四、五次手術
腦部引流管置放

腦腫瘤的壓迫,使得土登患有水腦症。水腦症俗稱腦積水,是腦脊髓液不正常的堆積在腦部,經過腦室循環圍繞在大腦和脊髓的表面、腦部大靜脈,最後回到心臟。腦脊髓液的產生、流動、循環和吸收維持一個穩定環境,以保護神經系統。

然而,土登的腦脊髓液途徑被腫瘤「壓住」,腦脊髓液最終無法回流心臟。因此,團隊分別在四月七日、十六日為土登置放「暫時性」的腦部引流管,等到腦水「清澈」,以及中風狀況穩定後,四月二十七日為土登置放「永久性」的腦室腹腔引流手術,透過引流管的壓力控制,解決積水問題,也維持適當的腦脊髓液量,達到保護與營養供給的功能。

回想那段土登在外科加護病房的日子,邱主任說:「壓力真的很大,很焦慮。」「但是土登的恢復結果,比我們原本預期的要好很多,讓醫療團隊,很欣慰!」

五月二日,在加護病房接受照護滿一個月的土登,轉出普通病房。

神經腫瘤科蘇泉發主任(上圖左)為土登執行加馬刀手術,術前裝設頭架,然後進行術前MRI 檢查評估;神經腫瘤科蘇泉發主任與一般影像科張寶源主任(下圖右一)就檢查報告討論。檢查完術後影像,蘇主任宣布手術順利成功。

五月十三日:第六次手術

處理左腦血塊
五月三十一日:第七次手術
加馬刀立體定位放射手術

土登的顱咽瘤經第一次手術切除85%腫瘤後,剩餘的15% 腫瘤因與大血管、下視丘沾黏嚴重,以加馬刀治療。神經腫瘤科蘇泉發主任表示,顱咽瘤是一種對加馬刀「很敏感」的腫瘤,治療之後腫瘤可能縮小,也可能穩定不再生長,以上都達到治療目的。治療顱咽瘤,加馬刀是必要的過程。

五月十三日,邱琮朗主任為土登執行第六次手術,處理腦內殘餘出血;三十一日,由神經腫瘤科蘇泉發主任為土登執行加馬刀手術,處理殘存的腫瘤,期望能達到穩定腫瘤、甚至是縮小的功效。

蘇泉發主任進一步說明,加馬刀是利用兩百零一根加馬射線集中照射,患者不須打開顱骨,在單一的療程中,將幅射離子束,由四面八方集中照射顱內特定腦瘤,如同太陽光之聚光點,腦瘤接受極高的治療劑量,而周圍組織劑量減至最低,達到治療腦瘤不傷害腦組織的目的。

萬事俱備後,卻有個小意外,讓加馬刀手術差點無法執行。原來是加馬刀手術前,需為土登裝置頭架,並進行核磁共振攝影,但是土登的頭太大,導致頭架裝置困難,所幸後來順利排除問題,蘇主任推測可能是水腦症的原因,使得土登的頭比一般人大許多,已達到團隊能夠處理的極限值。幸好,問題順利排除,後續的加馬刀手術也順利成功。

如陽光燦爛的男孩
迎來生命的春暖花開

土登昂布的治療計畫中,中醫與復健是兩大重點。中醫的針灸療法具有疏通經脈、調理氣血等作用,邱琮朗主任表示,透過中西醫合作,能幫助腦中風病患縮短復元時間,並改善神經受損程度。

術後,土登從一開始的四肢無力、只能躺床的狀態。透過與職能治療師張琦、物理治療師魏于鈞、葉于瑞、李祐如每天不間斷的復健計畫,漸漸能自己吃飯、下床、坐輪椅、如廁、在他人攙扶下走路、騎腳踏車,一直到能用盲人杖走平路、爬樓梯。這一路的艱辛與努力,職能治療師張琦都看在眼裡。

張琦說,剛接觸土登時,他很沉悶,看起來總是很疲憊,對任何事都沒有興趣。但是,當他發現自己身體狀況愈變愈好,行為也開始活潑了起來。現在的土登喜歡探索,原本都很認真復健,後來愈來愈 「皮」,總是邊玩邊復健。「但是真的很高興,看到土登出現這個年齡該有的樣子。」

不僅是體能上的好轉,土登的心境也逐漸好轉。土登的媽媽說,土登自從生病後,很少開口講話,總是不快樂、不開心的樣子。來到花蓮慈院後,除了接受醫療診治,更感受到許多善良人給予的真心幫助。漸漸的,土登變了,話多了起來,心情也愈來愈好,喜歡找人聊天,四處「串門子」。媽媽說,是花蓮慈院醫療團隊,改變了土登。

職能治療師張琦也提醒,由於土登的右上肢較不靈敏,回到西藏後,仍要持續使用右上肢,達到活化腦部對應肢體功能的區域,逐步減輕後遺症。

物理治療師葉于瑞為剛轉到普通病房,體力尚未復原的土登進行復健治療。

護理師也幫土登加油打氣。

土登復原狀況漸佳,在物理治療師魏于鈞引導下認真復健。

化解語言障礙

治療土登,「語言」是醫療團隊最急切需要面對的問題,藏語有多種方言,彼此之間並不能溝通,甚至需要兩位藏人一起翻譯,特別是在久美校長簽證期滿,返回西藏後,更是一大難題;但在智喜團體的接洽下,多位在臺的喇嘛、藏人,接棒來到花蓮承擔翻譯工作。

土登和母親說的是「康巴話」,會說康巴話的喇嘛,不諳中文;會說中文的藏人,說的卻是另一種「拉薩語」,不諳康巴話。因此,醫療團隊的每一句話,都先由諳中文的藏人翻成「拉薩語」,再由喇嘛翻成土登和媽媽熟悉的「康巴話」。為了達成醫病之間的共識,每一場對話,都需耗費兩倍以上的時間。

西藏看不到大海,花蓮慈院常住志工顏惠美師姊依約,在土登出院前,帶著他和媽媽到七星潭看海!圖片提供/顏惠美

帶高山的孩子去看海

身體逐漸的康復,土登自己很努力,寸步不離身邊的媽媽,與志工、醫療團隊的陪伴,更是土登強而有力的支持力量。在接受治療的兩個多月過程中,土登不只有媽媽、慈濟志工的愛與關心,更有久美校長、智喜團體的「小朱媽媽」(朱麗華女士)、「師父」(羅松喇嘛)以及許許多多藏人同胞的關懷,志工就近住在民宿裡,提供媽媽和土登無微不至的照顧。用滿滿的愛,守護著土登。

花蓮慈院常住志工顏惠美師姊還與土登約定,當土登能走路的時候,一定帶他去看海!原來,西藏是看不到海的,土登好希望能夠去海邊,感受海風;也讓媽媽看看美麗的大海。為了遵守承諾,土登認真的復健。

就在土登出院前幾天,顏惠美師姊依約帶著土登和媽媽來到七星潭。媽媽在土登耳邊說著,「我們現在在海邊、在海邊喔!」眼睛看不到海的土登,怎麼感受海的呢?「我認真地用耳朵聽海浪聲,用皮膚感受海風!」土登說。

最愛唱歌的土登,手握著石頭,打上節拍,唱起歌來,一首接著一首!眾人就這樣共度了充滿歡笑與回憶的海邊午後。

土登與媽媽等人與花蓮慈院醫療團隊進精舍向上人獻哈達道感恩。

土登為林欣榮院長、蘇泉發主任及邱琮朗主任獻上象徵藏族最高敬意的黃色哈達。

出院前的殷殷祝福

土登的復原狀況良好,近三個月的療程後,終於可以出院!出院前兩天,土登在林欣榮院長、合心八樓神經外科病房護理長余佳倫的陪伴下,回到靜思精舍,向上人親自獻上象徵藏族最高敬意的黃色哈達,表達感恩之意。上人鼓勵土登,回到西藏後仍然要持續復健,更要好好運用健康的身體,做好事、幫助他人。就是對醫療團隊、對所有幫助土登的人,最好的感恩。

祝福土登的出院前歡送會,也在出院前一天,於合心九樓溫馨舉辦,土登透過藏文祝福歌曲與舞蹈,向醫療團隊獻上感恩,也展現治療後的身體復原成果。還和醫療團隊一起,切下代表祝福的蛋糕。要接著趕去開刀的邱琮朗主任,臨別前,還俏皮的跟土登說:「謝謝你的蛋糕喔!我討很久了,終於吃到了!」

充滿靈性的歌聲,從花蓮慈院合心八樓的日光室傳來。土登透過西藏傳統的舞蹈與歌聲,向花蓮慈院林欣榮院長、神經外科主任邱琮朗、神經腫瘤科蘇泉發主任等人獻上感恩與祝福,並展現治療後的身體復原成果。

歌詞是這樣說的,「在我的西藏老家,有個大白塔,每年的宗教慶典,我們都到那裡祈福。」六月十五日要出院的這一天,土登也為花蓮慈院的醫生叔叔、護士姊姊祈福,謝謝醫療團隊為他治療腦裡的大腫瘤。

邱主任說,未來,土登除了定期抽血檢查、定時服藥,以維持體內的內分泌變化;也希望能在半年後回診,確認身體的復原狀況。土登才十七歲,未來的路還很遠、很長,在經歷病苦折磨後,遇到了多位生命中的貴人,花蓮慈院醫療團隊也為土登點亮了一盞心燈,指引的方向,通向希望。

六月十九日,土登順利出院,在魏老師的轉介下,到位於臺北的愛盲基金會接受光感辨認、食衣住行的生活自理能力訓練、定向行動訓練……等,協助土登能自主感知外在環境的情況,安全的行走、搭乘交通工具,找回自主行動的能力,逐步能照顧自己,獨立生活。

三個月沒回家的土登,於六月二十七日順利抵達青海省省會西寧市。考量老家青海省玉樹州的高海拔( 四千五百公尺),影響土登腦壓,不利身體回復,因此,久美校長安排土登先暫居於西寧市( 海拔兩千公尺),等到幾個月適應後,再回老家。青海省的慈濟志工一知道土登抵達的訊息,便驅車前往與土登、土登媽媽、久美校長見面,悉心了解土登在花蓮慈院的治療過程,並鼓勵土登堅持復健鍛鍊。

九月初,西藏傳來好消息!目前還暫居在西寧市的土登,已經通過測驗,取得青海省唯一提供盲人教育的學校――「青海省特殊教育學校」的入學資格。土登,準備復學!

土登,花蓮慈院的醫療、志工團隊、西藏的家人、朋友、志工,所有關心著你的人,就像花蓮和西藏的山一樣,守護著你,直到永永遠遠。土登昂布,加油!

ཐུབ་བསྟན་ནོར་བུ། སྙིང་སྟོབས་མ་ཞུམ་ཞུ། གང་མགྱོགས་དྲག་བའི་རེ་བ་ཡོད།( 土登昂布,祝福你,重獲堅強與精神。)

返回家鄉後,土登已取得青海省特殊教育學校的入學資格。照片提供/朱麗華

後記

「心慈人善似觀音, 醫德高尚比宇妥。」(「宇妥」為藏族古代神醫,堪比藏醫界的「華佗」)持續陪伴土登的久美校長,特地贈予花蓮慈院藏族傳統旗幟,感恩醫療團隊對土登治療的用心與治療。

「土登是個特別可愛的孩子!」憶起還是小學時期的小土登,久美校長臉上滿是笑容。土登之前就讀的小學,「珍秦鎮中心寄校」,是所寄宿學校,孩子們除了寒、暑假外,一年中有九個月都在學校,一起生活著。全校師生約八百人,感情特別緊密而融洽,老師的角色,白天教書,晚上就陪伴孩子們,大夥兒一起玩耍、跳舞,既是老師、又身兼父母與保母的角色。

久美昂布校長特地贈予花蓮慈院藏族傳統旗幟。

當時的小土登還是表演團體的一員呢!那是一團共七人的「哲嘎」表體團體,「哲嘎」,是一種說唱式的表演,是藏族最傳統的藝術。久美校長說,「活潑、可愛、好動!」的土登,感恩花蓮慈院的仁心仁術醫治,讓被病苦久困的土登能重展笑顏。

就如同他的名字一般,土登昂布-稀世珍寶,如同天上的太陽一般燦爛! 「我默默祈禱,願上天能眷顧這個陽光燦爛的男孩,能夠迎來他生命的『春暖花開』。」

尊敬的各位朋友:
今天,是個特殊的日子。十七歲的土登經歷著他人生中一次最重要的手術。從海拔四千五百米的青藏高原,一路南行,我們經歷了很多,終於到達臺灣,一切的艱辛曲折、委曲求全、風雨兼程,為的就是今天。不能否認,此刻,我們充滿所有的期待。此刻,在手術室外,我們都焦急地期待著手術的結果,畢竟,一個孩子一生的命運,就在此時決定。我明白,人的一生,可以做的其實很少,我只能默默祈禱,願上天能眷顧這個陽光燦爛的男孩,能夠迎來他生命的「春暖花開」。我也明白,人的人生,可以做的其實很多,畢竟,不論結果如何,我們都盡我們最大的努力,溫暖了一個倍受命運摧殘的孩子和母親脆弱的心靈。本來,我們互不相識,本來,我們遠隔千山萬水, 本來,我們僅是形同陌路,但是,是你們的愛心、善良、熱情、慈愛、對生命的憐憫,讓我們遠隔千山萬水的不同民族的同胞,在今天彼此相識、相認、相待。佛說:一切有為法,盡是因緣合和,緣起時起,緣盡還無,不外如是。此刻,我想感謝所有幫助土登的善良的人們,我想對你們說,「無論結果如何,你們的無私奉獻,就是我們心中的活菩薩,願我們保持善良,為了更多眾生的離苦,盡自己所能,在生命中的每一刻,去幫助所有需要幫助的人們!」

久美

團隊盡最大努力

口述/邱琮朗 花蓮慈濟醫院神經外科主任

土登的腦腫瘤治療,有兩個重點。一為縮小腫瘤,甚至不見;二為恢復視神經功能。

土登是我第一位來自西藏的個案,病情其實蠻嚴重的。加上術後與預估有一段距離,缺血性腦中風、腦浮腫、腦積水等術後可能的併發症,他都發生了。期間,醫療團隊很用心、很積極,也一直很努力的,為他執行許多拯救神經功能的手術與療程。

手術,當然希望都是非常順利的。但事實上,外科手術都不可能百分之百符合期望,可能會經歷一段很艱難的過程,對病人本身、對家屬、對醫生、對所有醫療團隊,都是煎熬,也是困難。這些,我們都碰過,也盡了全力。

一連串的醫療過程,是緊湊而充滿變化的。有時候也會忍不住想,「算了吧,就這樣吧」;但是念頭一轉,一想到,病人也許還有機會!哪怕只是一點點,我們都要更積極,更努力!針對術後中風病況,團隊緊急手術接血管、置放引流管、幹細胞注射、加馬刀手術、藥物治療……搶救生命,醫療團隊一秒鐘都不能耽誤。

那怕只有一絲希望,醫療團隊都會盡最大的努力!

邱琮朗主任說,土登的媽媽是最辛苦的,總會聽到媽媽因擔憂而偷偷流淚。媽媽真的把土登照顧得非常好!(右一為智喜團體朱麗華女士、右二為土登母親,左一為藏文翻譯志工)

土登從術後昏迷不醒、手腳不能動,慢慢地恢復、進步,直到肢體活動、行動力、思考、語言功能,都恢復到原來的狀況。一系列完整且緊湊的療程,慈院團隊的照護真的非常好!換成其他醫院、其他團隊,可能都沒有辦法做到。

視神經的部分就比較可惜。一般來說,患有顱咽瘤的病人,術後視力百分之百能夠回復。但是經眼科檢查,土登經腫瘤壓迫時間過久,視神經幾乎萎縮,術後視力是否回復仍有待觀察。但是,術前土登的瞳孔,完全沒有反射反應;術後的瞳孔檢查,發現土登的瞳孔有些微收縮反射。土登的視力回復,仍然還是有一點機會,這是未來我比較期待的部分,希望土登的神經功能可以慢慢恢復,可以看到一些影子、比較大的字。

特別要提的是,土登的媽媽是最辛苦的。幾次聽到梯次醫療志工回饋,總會看到媽媽偷偷在病房走廊底獨自落淚。離鄉背井、言語不通、擔心土登的病況,相信媽媽的心理壓力一定很大,但是媽媽真的把土登照顧得非常好!

語言上,雖然無法直接溝通;透過心靈上的溝通,透過表情與肢體動作,醫生跟家屬的感受是共通、是有默契的。