【人醫心傳第164期 - 特別報導】這些年,病人教我的善終

重症加護病房與安寧療護

文/吳雅汝 花蓮慈濟醫院內科加護病房醫師
攝影/謝自富

在加護病房,
絕大部分都是好消息,
病人病情改善,然後轉到普通病房、出院;
我們大部分的時間都在想盡辦法挽救生命,
但是,壞消息會讓我們特別有印象。
當醫療已達極限,我們重症加護團隊,
以善終為努力目標。
~花蓮慈院內科加護病房陳逸婷主任~

關於善終的定義,每個人的想法不太一樣,在加護病房工作的我們,也希望能為病人達到善終。但其實在加護病房很難探究病人本身的( 善終) 想法,到目前為止,我們希望追求的目標是,至少家屬、社會、醫護都認為這個病人是善終。

內科加護病房團隊盡最大的努力幫助絕大多數的病人順利轉出到普通病房,恢復健康。

在花蓮慈濟醫院內科加護病房服務,吳雅汝醫師發現當醫療已達極限,善終就變成她和團隊努力的目標。

重症病房的安寧緩和醫療,我想從五個W一個H分析法來切入;也就是:為什麼要安寧緩和(why)、定義(what)、時間點(when)、場所(where)、對象(who),以及該怎麼做(how)。

重症安寧 從四輸到四贏

為什麼要重症安寧?

在我還沒有重症安寧緩和醫療的觀念之前,病人一送進加護病房就是要經過急救的措施,可能是電擊心臟按摩、插管、升壓劑等,急救了一陣子之後,醫療能做的都做了,最後卻全盤皆輸。

病人輸,因為往生了。活著的人也不好過,家屬也輸了;因為家屬一直期待進了加護病房、插管等等,就是要活起來。但是最後因為醫療有極限,還是做不到,過程中病人忍受了很多痛苦,甚至外觀都改變,遠遠超出家屬可以負荷的了,會覺得過程好不值得。

醫師當然也會覺得難過,「我做了這麼多,可能用了葉克膜、用了主動脈內氣球幫浦、用了很多其他維生儀器,就是救不回來!」「我都按照醫學上的治療準則走,為什麼還是救不回來!」在醫師身上,也會有一種很大的無力感和挫折感。

結果就是,病人最後往生,這段時間所花的錢,包含整個社會的資源、公共財;所以是「四輸」:病人、家屬、醫護、社會,全盤皆輸。

萬一醫療已到達極限,讓生死兩相安的善終,就是最重要的努力目標。攝影/李玉如

由於醫療法、醫師法規範,到目前為止,雖然有安寧療護的相關法規,但是仍然規定是在末期病人身上才適用。在治療前期,尤其在急診、甚至在家裡或緊急救護員到現場急救時,根本無法判斷眼前的病人是不是末期。所以我們接到的指令就是「救」,想盡辦法用無限的可能去救,其他的之後再說。相信這也是急診醫師不得不扛在身上的壓力。

第一次臨終陪伴
生命終點前的寧靜

在第一年住院醫院(R1) 時,第一次有安寧療護的議題闖入我的臨床工作、闖入我的生命。

說實話,住院醫師時代,師長都教我們怎麼把病人救活,沒有人教我們怎麼臨終陪伴,或是怎麼面對病人死亡。

住院醫師要值班,那一天我清晨五點多接到電話,是一個六、七十歲C 型肝炎的女士吐血。她肝硬化很嚴重,這一次吐血是因為食道靜脈曲張,我走到了床旁。想來,她吐時的血壓還不錯,所以血都是飛濺到床簾上,一片紅的床簾看起來像武俠小說中血濺百里的場景。

對一個R1 來講,那其實是一次非常驚悚的經驗。當下沒有人可以協助我,我那時就是負責人,我還沒有辦法馬上連絡醫院總值( 醫師),因為必須第一線處理 。病人從頭到尾都清醒,血壓剩七十幾、四十幾,意識清醒但很虛弱,倒在她先生的懷裡。

對我來說,當然是「我還可以做什麼?」我知道她簽過DNR。聽護理師描述,她簽了DNR( 拒絕心肺復甦同意書),她的主治醫師也偏向讓她舒適的治療方式。但當時八大非癌的安寧療護還沒有開放,所以非癌症的病人無法轉到安寧療護治療,直接在病房進行安寧療護的共同照護也還未施行。但在那個當下我認為,出血是可以止住的、可以救的,所以我認為她應該要打中央靜脈導管、胃鏡止血,胃鏡也不是太痛,然後雖然有DNR,但我要送她去加護病房,我要連絡總值,我要叫大家趕快來救她……

就在這時,我身旁的護理師倒是有一點猶豫了。她稍微停頓一下,沒有直接跟我說,但我看得出來她好像不太想配合我的醫囑,我只覺得有點怪。那時很緊急,病人血壓又在掉,我也沒有時間細想。可是,就在下一刻,病人講話了……

她說:「醫生,我不要再做胃鏡了,你不要再幫我插鼻胃管了,我也不要輸血,我只想要我的家人陪我。因為我知道,我會吐血,這件事情我的醫生之前就跟我說,我都準備好了。」在這個當下,只有病人自己講算不算數呢?

對一個R1 來講,那時候浮現的第一個想法――「我不這麼做,會不會有人來告我?」這也是現在很多醫師的壓力,當下我也是。

那她的家人怎麼說?她就倒在先生的懷裡。他說:「對對對,這我們都知道,就讓我們陪她就好了。」原來,護理師也是偷偷支持這對夫妻。我整個人突然間「不知道自己在哪裡」?「我可以做什麼醫療」的畫面瞬間消失了,我竟然不知道自己的立場在哪裡。

在一個血跡滿布的地方,突然出現這樣的對話,對當時的我而言,是一個非常「對比」的情景。但也在那一個剎那,我第一次覺得,有一個很明顯的那種溫暖的感覺,很難描述。那一剎那,我真的覺得,我現在應該是要努力達成他們的心願。

「好!」我還是跟總值班醫師連絡,請他來評估,能不傷害病人的我們一定做,剩下的包括胃鏡、積極性的治療,我就不讓她進行。我們把床旁邊整理得很乾淨,然後,我請她休息。

過了半個小時,我接到電話,同樣的護理站打來,護理師說:「醫生,剛剛那位病人說,她想去靜思堂曬太陽。」在收縮壓七十幾的情況下,跟我說想去靜思堂曬太陽。那我該怎麼辦?

准假必須要值班的住院醫師簽名。我就去床邊看她。病人和家屬非常堅持,他們是非常虔誠證嚴上人的弟子,他們覺得「今天天氣很好,想要再去靜思堂走走。」她認真對我說,「今天再不去,應該就沒有機會去了。」我也覺得如此。想來想去,我說:「好,那我陪妳去。」如果真的這個病人在溫暖的陽光和靜思堂的美景下往生,那就我負責吧。

那時我沒有受過任何安寧訓練,但我覺得應該要這麼做。

她還是會隨時吐血,為了不嚇到路人,我們讓她抱一個垃圾桶,裡面裝垃圾袋,如果她在路上吐血,可以吐在垃圾袋裡,不會吐得全身、滿身看起來很恐怖。

所以我就讓她家人推著她,我在旁邊、病人抱著塑膠桶,我們一起到靜思堂。那天的靜思堂廣場,很漂亮。我們在那邊大概曬了十分鐘的太陽,大概七點五十到快八點,病人覺得心滿意足,就推她回來。回來的時候血壓還可以,在路上也沒有吐血。我其實已有心理準備,想好各式各樣的方法,什麼樣的狀況都戒備,但是沒有發生。病人回到病房後,半天之內就往生了。

到現在,我還是非常記得,也覺得非常值得,在靜思堂曬了十分鐘太陽的那一個早晨。

安寧、勇氣、信任、承諾

我個人認為,安寧治療是勇氣、信任,還有承諾,是不管你在哪一個病床,都應該為病人或家屬做到的事。臨終陪伴會讓陪伴者感覺到神聖和愛,這是非常神奇的事。從這次經驗之後,我發現自己很喜歡做臨終陪伴,因為當陪伴者的我們得以重新省思對於生死、生命的價值。

誰在做重症安寧?舉三個常見的人:柯文哲市長,他曾從事葉克膜外科加護病房治療很長一段時間,經過二、三十年,也認為有些狀況不太適合做,反而應該在重症單位執行安寧緩和。臺北市立聯合醫院黃勝堅院長,本身是神經外科醫師,長期從事神經重症治療後發現很多病人最後無法平和往生,無法滿足病人或家屬的遺願,後來也開始從事重症安寧及社區安寧的推廣。第三位是趙可式博士,趙博士從十五歲頸部腫瘤開完刀後開始有生死概念,她在護理的領域推動安寧療護是非常重要的先驅。

在哪裡可以做安寧療護?當病人因重症到醫院,可能到普通病房、加護病房、急診;若病情惡化到最後,可以轉到安寧病房,也可以在原來的病房,由當科醫療團隊啟動安寧共同照護的模式,也就是由安寧共照護理師到各病房協助原來的醫療團隊跟病人。

目前花蓮慈院安寧共照師只有兩位,急性病房八、九百床配兩位共照護理師,所以工作量很大,他們從接案、收案、在床邊執行舒緩治療,以內科加護病房來說,相當有成效。

社區安寧 居家安詳到最後

另外兩種安寧緩和模式也很重要:社區安寧、居家安寧。

居家安寧,應是現在家屬更想要的,如果能選擇離開人世的地方,大部分臺灣人可能會希望在家裡,甚至從治療時就在家裡,而不一定要在醫院。

有了居家安寧後,打針、點滴等等相關緩和治療都可以在家裡執行,所以開始有很多病人在家裡進行安寧治療,健保也開始給付居家安寧,所以家醫科醫師在銜接居家安寧的部分,就有固定時間出訪。還有共照護理師一天二十四小時待命接電話,當居家安寧個案在家裡有狀況時,可以打電話來詢問。包括「現在這狀況我要不要送醫院?」有時呼吸困難或有一點血便,家屬不會處理,不知道是不是已經要臨終了,就可以打電話來問。這樣的電話連線,是非常重要的心理支持,家屬覺得「隨時可以找到人,他不會笑我問很蠢的問題。」

其實簽署了DNR( 拒絕心肺復甦術)的病人送到急診,還是有很多可以為他做的事。重症病人送到急性醫院,通常是比較大型的醫院,都有安寧團隊,但人力有限,家醫科醫師、共照護理師怎麼忙得過來。所以最近四五年,開始興起一種風潮――「社區安寧」。

社區安寧就是指把安寧的概念帶到社區,由社區的簽約轉診診所的醫師執行初訪的任務;想像一下,一個醫生及共照護理師一起出訪到家裡。在比較偏遠的地方,結合社區安寧會比直接從急性醫院由共照護理師出訪來得經濟實效,更能有機會幫助到家人。

加護安寧順銜接
放心讓病人回家

柯文哲說,「醫師最大的敵人不是死亡,是病人的痛苦。」但是這句話在我住院醫師時代完全無法理解,因為住院醫師的訓練就是把病人救活,不太會有人講生活品質、醫療品質,及救回病人後會成什麼樣子。只有經過五年十年臨床工作,用自己的眼睛才看得到,原來會變成這個樣子。才知道,真正讓我們灰心無力的,是病人的痛,不管是病人或家屬的痛。

一個八十歲心臟衰竭的奶奶,因為呼吸喘、肺水腫住進加護病房。需要用到很高濃度的氧氣面罩、血壓很低,所以需要用多巴胺幫浦十八西西,十八西西相對於她的體重屬高劑量了,勉強讓收縮壓維持在八、九十毫米汞柱,平均動脈壓不太理想,小便很少,所以腎臟也衰竭。心臟檢查已確認是末期的擴壓性心臟衰竭。

怎麼辦?其實醫療沒有什麼可以做。這個階段,不管是心臟科或加護病房醫師,都已判定病人走向末期,所以我們就告知病情。其實家屬在我告知之前就知道心臟病已是末期,病人也知道。「奶奶,我們現在在加護病房住,雖然不能轉出去,沒有辦法回家,沒有辦法出院,可是我可以在這邊開始做一些讓您比較舒服的治療。我們不會在您身上打針、讓您痛苦。比較穩定了我們再看要轉往哪個地方。」但是,這位奶奶跟我說:「我現在就想要回家。」『喔,不行!現在血壓這麼低,這些藥物都只能打針,這個沒有辦法帶出院。拿掉了可能就不行,會沒辦法讓您醒著回家……』

「我還是想要回家。」奶奶說。我就轉去說服家屬:『這樣不行,回家很危險,那升壓劑關了就不行了,不如家屬來床邊陪她,假裝這裡是家裡,我們可以帶些她喜歡的照片、書啊……』我努力的想把加護病房布置成像她的家一樣,讓家屬來,堅持不讓病人回家。但是奶奶又說了第三次:「我想要回家。」這下怎麼辦?我到底要怎麼樣才能達成她的願望呢?

家屬到底這時會站我這邊還是?家屬說話了:「奶奶說想要回家,我們就要讓她回家。所以醫生,請您幫助我們。」好,那我怎麼達成病人和家屬的希冀?應該說因為病人已走到末期了,剩下也是緩和治療,我的個性就是我答應病人的事,就想盡辦法做到。

我開始跟居家安寧連絡。我的理想是,倘使她回到家,我最擔心的是她在家裡沒有氧氣、沒有藥物控制,可能會很喘很不舒服。幸好她住在花蓮市,我先照會我們的安寧共照團隊,居家安寧非常快的配合,當天下午馬上把這個個案排進去。

我們就讓奶奶現在辦出院,同時讓她帶一些症狀治療的藥。回到家的下午,居家安寧團隊馬上銜接,去家裡看她。接下來就由居家安寧團隊開藥、告訴她後期該怎麼處理。心臟衰竭併發腎臟衰竭,以自然法則來講不會超過一到兩個星期,所以我要確保接下來的兩週,病人不會太痛苦,不要又莫名被送到急診插管或再走加護病房一次,所以銜接居家安寧或狀況不好轉安寧病房,是比我在加護病房治療來得更好的一種方法。

居家安寧護理師隔一天就回我電話:「奶奶現在家裡非常開心的在看連續劇,不需要升壓劑。」( 其實在出院前,升壓劑慢慢關掉後,發現有打十八西西和沒打,血壓只差十毫米汞柱而已。)奶奶回家後意識都清楚,自己吃飯,之後居家安寧護理師再去看一次;奶奶在加護病房出院後的一個禮拜,在家裡非常安詳的往生,所有家人都在她身旁。

輕安善終 安寧共照

接下來,到底以什麼為目標?理論上是以「善終」為目標。但善終的定義非常廣,我認為善終,你不認同;你認為是,但其他人都不同意……所以,以病人和家屬為中心的決策模式,來決定共同認可的善終。當走到這一步,身為醫師的我們,就要開放很多聽聽他們意見的時間。醫師要把自己的位置放低一點,心更打開一點;聽聽他們的需求,我們可以為他們再多做些什麼。活著的人,要重視他們的生活品質,往生的人,我們要重視他們的死亡品質。所以如果生死兩方都能輕安,我想這病人就真正是善終。

未來的病人自主權利法,讓每個人盡早自己決定走向臨終時的醫療選擇,不讓家屬陷入兩難。

安寧共同照護護理師接到照會後,到各科病房去為病人進行緩和治療,回來後詳細書寫護理記錄。攝影/李玉如

最新的法條公布施行,如果醫師確認病人已是末期病人,且不符合施行心肺復甦術或維生醫療的情形時,之前已簽署相關意願書,這時候原施行心肺復甦術或維生醫療的,可以終止或撤除。撤除,在目前實際操作上,聽起來顯然壓力很大,好像一個施予的東西硬生生被收回;終止,一般民情就較能接受。所以常用「終止」,不特別再給予。臨床操作起來,一般家屬較能接受。

怎麼做好安寧療護的推廣?

其實推廣安寧療護,尤其在加護病房,非常需要一個團隊合作。除了我們當科醫療團隊,醫師、護理師,更重要的需要社工、志工、宗教師。社工可以做什麼?所有的病人要執行拔管或撤除維生醫療時,一定要照會家醫科團隊,家醫科出來當作第二個專科醫師進行末期的判斷,同時也會請社工師來,特別是負責後續喪葬事宜或哀傷輔導。針對喪葬事宜,醫療專業人員很難想像,我的想法頂多停在:我沒辦法救他,我現在讓他舒適治療,管不到病人有沒有保險,病人的孩子怎麼辦?病人剩下的吃喝怎麼辦?有可能經濟支柱走了,太太不知該怎麼辦……都有可能發生。這時就非常需要社工協助。

志工,是其他醫院非常羡慕的資源。重症加護團隊真的需要志工時,很重要的是陪伴。因為醫生除了有臨終的病人,可能還有多床需要積極治療,所以要花很多時間在其他病人身上。但臨終個案的心靈撫慰,需要比較花時間、比較懂、甚至有相同經驗的人來陪伴,這時,志工對我們來說就是非常寶貴的資產,我們在加護病房,不管是外科或內科,都有固定的志工合作,這是我真心非常感謝的地方,志工陪伴我們的病人、他們的家屬,給他們很多的膚慰和治療。

安寧緩和團隊,在加護病房的合作模式,就是剛提到的,是用共同照護的方法,簡稱「共照」;共照師在加護病房的會客時間過來照顧病人,為什麼在這時間來?不是要給家屬看到,而是希望家屬在的這個時段一起參與病人的照護或治療,也許有些兒子、女兒從來沒有好好摸過媽媽的手,或是幫父母洗個頭、按摩,藉由這個機會參與舒緩治療,例如共照師帶著家屬為病人精油推拿,讓家人好好觸碰這個躺在病床上、可能有意識或沒有意識的病人。對家屬來說,是一個未來不會留遺憾的儀式。也會在這時跟病人說說話,在心裡說、或說出口。我認為這場景是一個非常神聖、需要半獨立的空間,因為也許有人會在裡面崩潰等等。

安寧共照師到加護病房,可以讓家屬和病人互動接觸,大部分家人都很感謝有這段可以相處的時間。

加護病房對善終的五點努力

讓每個人好好善終,對我們來說,有五個步驟可以做到。

第一點,讓醫療團隊安心。所以身為醫師,必須熟悉倫理法則,看一下是不是有關注到病人的自主性、醫療行為的行善不傷害與公平正義。第一步,確認自己的心態、意圖、想法,這麼做沒有傷害病人,而是真的為病人好,然後確認整個醫療團隊都能有同樣的目標一起往前。

第二點,要做到病情告知。引導家屬、病人有類似的想法,所以病情告知是非常重要的學問,我自己是跌跌撞撞走過來,從旁看其他醫師成功或失敗的病情告知,從中學到比較中立的作法。病情告知的目標是,把心放在想辦法了卻病人的心願,達到病人和家屬的期待,共同擬定事前計畫。

要怎麼告知?該講什麼?

目前為止,最直白的方式就是「直接說」。直接說一個對不起,「對不起」就是我心裡的想法。當然我們還是想把病人救回來,但現在就是做不到,我自己也很遺憾,所以就直接跟家屬說。假設病人在加護病房已無意識,無法知道,所以我們跟家屬說。例如:「現在的治療完全不如預期,我沒有辦法把他治好。我們得要重新討論現在可以為他做什麼。」講到這邊,通常大部分家屬都可以接受,因為前面積極的過程,他們都看到,他們也盡力配合,我們也盡力治療,但沒有辦法了,病人也很累了。

這時家屬會不會覺得被遺棄?這部分其實曾有人研究,哪些話語會讓家屬感覺被遺棄,或是該講什麼話家屬不會覺得被放棄。通常我就是再三保證,「我們會陪您一起走過這一段。」我們仍然會積極,討論緩和安寧治療下有哪些是積極的「作為」與積極的「不作為」,也就是積極處理病人的症狀、不舒服,包括病人的外觀,有些家屬很在乎,那這就很重要;有些家屬在乎不要讓病人腫、喘、痛、麻、昏。「能不能讓他醒過來,讓他清醒一點,讓他跟我們有一些些的交流?」每一個人,每一個家庭期待的都稍微不太一樣。我們會整合以後,盡量達成病人和家屬的期待。

「我們會盡全力照顧他到最後。」即使病人簽了DNR,我還是兩三個小時就到床邊去看一下,家屬有沒有任何需要我協助或解釋的部分。例如家屬可能很悲傷、可能不知道接下來的自然法則是怎麼發生,這時就要由我們主動說明。我認為對簽了DNR 病人積極的作法和積極的不作為,都應該要明示。

我非常喜歡黃勝堅院長這一句話――「有機會,我們就拚生存;沒有機會,我們就拚尊嚴、拚善終。」拚不拚?其實沒有機會我也是拚,拚善終。善終好不好達到?不好達到,我們需要很努力,需要整個團隊真的願意為家屬為病人,才有機會拚到善終。

第三點,努力給予舒緩治療。我們醫療比較熟悉的做法就是開藥,有腫可以按摩一下,痛的話可以用藥物做舒緩治療,緩解不適的症狀;心理的部分,可以將病室環境布置得比較像家,熟悉的環境,家屬的共同照護、播放親人的語言視訊等等。最好的情形,是家屬自己到床邊,親自陪伴。因為病人和家屬當下的交流不是我們外人可以理解的,有很多的故事和背景只有當下兩方存在的時候才會有感覺。所以現在加護病房,有半獨立的空間,當大家有這樣的想法時,我們會開立「家屬共照」的醫囑,讓家屬可以不受加護病房探視時間限制,就坐在病人旁邊。這部分對家屬來說,是以後很重要的回憶。

第四點,邀請家屬參加遺體護理。如果說病人不幸還是走了,那一刻終究會來,有些人想參加這個儀式,我們會鼓勵家屬參與,會詢問家屬,想參加就參加,不想參加也沒關係。

另外,也會詢問病人的宗教和文化需求。這邊特別提一下,在加護病房,我們問的是「病人」本身的宗教需求,我們不太希望是,例如,病人沒有受洗,但家人認為他快臨終了,現在趕快來給他受洗,或者是現在馬上讓病人變成佛教……因為我們根本不了解病人的意願是不是如此。這都不是很符合病人的需求,反而建議用病人自己習慣的方法,也許拿香的、拜觀世音菩薩,我們就用他原始的方法陪伴就可以。不需要介入太強大的宗教,但他本來如果有宗教信仰,這樣會比較安心。

第五點,為家屬進行悲傷輔導。很多家屬在病人往生之後,有些事無法處理,包括何時除戶、保險等等,我們都有製作一個相關的表格和小冊子,提供家屬心煩意亂的時候,至少可以看一下可以做哪些事。這一本冊子裡面,除了身後事,包括教家屬怎麼在床邊陪伴。

醫療夥伴的靈性需求

以下這幾句話,都是醫護夥伴實際上曾經跟我講過的話,我很高興他們曾透露給我。

護理師:「雅汝醫師,我知道這麼做是對的,但我還是好難過。」這是當年我讓八十歲心臟衰竭奶奶回家一星期、在家看著電視往生的那個護理師。當她把多巴胺幫浦關掉的時候,病人回家去。她隔一天跟我說,她想了一個晚上,沒有辦法睡,覺得很難過,她知道這樣是對的,但還是很難過。

學弟:「學姊,為什麼我這麼努力了,最後還是這樣?」一位學弟對我說,總是會遇到綠色九號或病人狀態不如預期要急救,他覺得這麼努力做了,為什麼還是這樣?病人還是走掉。

我的先生:「住院醫師時代,有一個急性咳血的病人突然CPR 病人走了,我到現在沒有辦法忘記那個場景,想起來總是心有餘悸!」因為那還是一個很大的壓力的陰影。

同事:「午夜夢迴的時候,我還記得我是實習醫師,我必須要經過一條陰暗的長廊,取出冰庫的嬰兒給家人看。」

那個過程,他很害怕,但沒有一個場合讓醫師講出這種心情,他也不知向誰傾訴。

護理師:「我不敢陪,我在旁邊可能就會哭」那是因為她想到某個回憶或家人。

這些都是真實的。所以第五點,當病人走了,可能有家屬的悲傷輔導,但醫療、護理,是不是也有些情感需要釋放跟抒發?還有幫助大家經過每一個死亡的關卡,但很少人著墨在醫護的心靈與靈性需求。

重症加護病房每日有固定探視時間以減少感染風險,但若家屬與病人有需求,醫師可以開醫囑讓家屬長時間在病床旁陪伴。

接下來,我想說四個病人的善終故事

讓他好走 你愛的人很安全

四十八歲男性,罹患急性骨髓性白血病兩年,經過多次化療、鞏固治療,在等待移植的過程中又發病。血小板因發病而低下,意識改變,結果電腦斷層顯示大片的腦出血。這個狀況已進入末期,無法開刀,轉進加護病房。我才認識他一個小時,這時候我要怎麼談?

我只能跟太太說,「我們來談談先生好嗎?」我不敢說談什麼,只說「跟我聊聊你先生。」當我說出這句話,我知道我要付出的是一個小時以上的時間。我今天沒有辦法救他,但是我要留下來的人不要有遺憾,所以我現在要花很多時間「療癒」,「療癒」我自己和這位太太,即使可能很難還是要試試。

談了一會兒,包含病情告知,到後來,太太問了我一句:「為什麼他醒不過來?」「我很嫉妒他心裡面還有一個青梅竹馬,我想要把他叫起來問,問他還愛不愛我?」這是多嚴重的議題,我很感恩她問我這個問題,因為我相信這樣的話不是在一般的朋友對談中可以觸及的。但現在的情形下還能做到嗎?不能。這樣的感情糾葛,已成為遺憾,沒有答案。但從這個故事,我發現有很多心理的糾葛是家屬平日無法講的,我們可以試著去引導出來,他如果夠信任我們就會說出這些很隱私的事,讓我很感恩。

這位太太的第二段問話,是有始以來我接觸過這麼多重症家人,第一次問有關靈性的問題,我無法回答得很好。她問:「往生之後是哪裡?往生之後是什麼?往生之後痛不痛?往生之後,我這個太太,對他來說,是什麼?」

如果有一點宗教背景的人,可能可以回答,不同宗教有不同解釋方法,我以當時的佛教認知來解釋我的宗教的概念。這是第一次有家屬問我死亡到底是什麼?家屬不知道,我也不是真的很清楚。當時只是根據佛典分享,她聽我講完後說:「第一次有人告訴我往生後可能會是什麼。」我們可能會說往生後要入歛、要穿什麼衣服、要在什麼時候辦什麼事,但是不太有人觸碰往生後人到底去了哪裡的議題,因為我們都沒有經歷過。

超靈性心理治療師凱思林.辛(Katheen Dowling Singh)所著、余德慧教授翻譯的書《好走:臨終時刻的心靈轉化》裡面提到死亡是很安全的,「你很安全,你所愛的人,也很安全。」我個人還無法參透這句話,但讀到句話覺得很感動。以後我可能會試著這樣跟家屬描述看看,但我也要自己試著去感覺體會。

最後的時刻 全家在一起

一個七十八歲女性,長期因類風濕性關節炎和C 型肝炎引起的肝硬化所苦。這次因細菌感染、肝腎衰竭,意識昏沈,血壓穩定,先在加護病房觀察。我們積極治療了七十二個小時之後,肝腎還是持續衰竭,呼吸狀況不好。我預計跟家屬說是不是還要插管做後續治療?

家屬討論之後,發現過去的治療到現在,媽媽的生活品質不好,所以希望採取緩和治療。安寧病房沒有床位,所以由安寧共照團隊到加護病房照護。

在往生前的三十六個小時,病人時而清醒時而昏迷,但家屬全程陪伴。後來家屬寫信到社服室回饋,「覺得很感激,在媽媽最後三十六小時還能參與治療和陪伴……」。

趙可式教授寫「從治療到關懷, 從治病到臨在(from cure to care, from working for to being with)」,要醫師「臨在」,只是在那邊,我覺得這是需要學習的。這位阿嬤的過程,就是讓我們練習怎麼從做很多醫療到只是在那兒,家屬可以感受我們在旁邊陪著的那種感覺。

醒著回家 壽終正寢

六十八歲血液疾病男性,持續發燒超過月餘,肝脾腫大,血小板、紅血球低下。疾病一發生,就併發肺炎,感染敗血性休克。很經典會來到加護病房的個案。接受抗生素、升壓劑、呼吸器、輸血等等的維生措施。進入第三天之後,血壓還在掉,腎臟衰竭,建議要洗腎。

洗不洗腎?洗啊,要拚、要積極,就要洗。去跟家屬討論,家屬了解病人的狀況,這次的敗血性休克,目前血壓是「一去不復返」,但病人是清醒的,只是稍微昏沈,就是不能講話。「我們不要洗腎。」「爸爸有交待狀況不好的話,要回家,而且要醒著回家,不要昏迷著回家。」

又是升壓劑約二十,還插管!但病人想醒著回家,我就要想辦法。

啊!?要回玉里!又有升壓劑,又需要高氧氣提供呼吸輔助,回不回得了?清醒嗎?回家會很喘嗎?拖上一兩天會不會很痛苦?更重要的,相信有人會在心裡問:他回家會死嗎?會不會不會死,又被送到急診急救?……這些都是我們很害怕的狀況。

已經有過幾次類似經驗了,我一定會想圓病人和家屬的願。這時遇到一個問題,他住得比較遠,在玉里,我找不到任何人可以居家安寧照顧他。因為花蓮慈院的居家安寧往南最遠到鳳林,到不了玉里。連絡了玉榮、鳳榮醫院,那天是週末,沒有居家護理師出來收案。病人回家了怎麼辦?這時出現一個救星,病人的家屬有一位有急診背景的護理師,可以打藥、治療,在家拔管,所以就討論,怎麼樣一路回玉里時血壓可以維持,到家怎麼拔,氧氣要提供什麼?三個小時內都準備好,我們就一舉讓病人出院回家。

我三天後打電話去關懷。家屬說,爸爸在家裡拔完管之後,清醒著,沒有很喘或痛,在家裡待了六個小時進入昏迷,再一小時後往生。在自己的床上,很舒服、所有家人都陪著。所以,這個案居然也成功了。

報案也要圓滿器捐的願

七十六歲女性,和同居人吵架喝掉家中的巴拉刈四十西西,這是會致死的量。還是有三次血液灌洗,但小便還是有殘存的毒素。表示幾乎沒有辦法救回了。

第二天就跟病人自己、三個女兒、一個兒子和同居人一起開會,如果血壓、心跳停止的話,不急救。典型的DNR。DNR 前要做什麼?病人有點不講理,聽不太懂她要做什麼,就留在加護病房觀察。第三天,病情急轉直下昏迷,血氧濃度下降,即將往生了。這在我們預期之中。這時候,殺出一個程咬金,但是往好的方向發展,因為女兒問:「媽媽之前說想要器官捐贈,可不可以?」

當下我第一句回答「可能不適合,因為有農藥的毒素……」家屬很失望地回去陪媽媽。後來自己覺得不太對,應該打電話問一下器捐小組。「有這樣一個病人很想捐,行不行?」器捐師回答可以,我也因此學到一課。眼科醫師確認過可以捐之後,由於血壓正在下降,意識已經昏迷,必須要經歷報案流程等繁複手續,通常這樣講時,家屬就打退堂鼓了,因為要回到富里的轄區警局報案,然後等檢查官相驗,摘取組織又要在死亡後六小時內完成,有很多家屬聽到這裡就會說「算了算了」。但這個女兒說:「好。我們現在去做,馬上回去報案。」病人快不行了,就留一兩位家屬在床旁邊,其他要離開去富里報案的孩子就在床邊跪下來,跟她告別,因為知道這就是見病人的最後一面了。

結果,最後總算是來得及眼角膜摘取,達成病人組織捐贈的心願。

一個月後,我收到器官移植中心的信,通知「這個病人捐贈的兩個眼角膜已捐出去,這兩個人恢復得很好。」這封信,移植中心也轉給家屬。我覺得這是另一種形式的善終。家屬、醫護團隊眾志成城,促成這件事,還有兩個人因此再度看得到。

善終,原來還有這樣一種形式,是將身體器官再捐給其他人。這些年,病人教我的善終。

其實有各式各樣的風景。我們能不能做?我們可以做。而且,我們要想辦法做到。(整理/黃秋惠)