【人醫心傳第163期 - 慈濟醫療誌】臺中慈院 克隆氏症病友會 以病為師攜手前行

五月二十七日

臺中慈濟醫院在二○○七年啟業時,大腸直腸科邱建銘主任就收治第一位克隆氏症病人陳稚宥,面對在臺灣相對罕見的疾病,他十年一路走來以病為師,從不以複雜病情為苦,而是以解決病苦為已任,結合風濕免疫科,多年來成功控制病情,累積不少病人。病友陳稚宥體會與克隆氏症終身為伴,需要更多心靈支持,才能走更長的路,建議發起病友組織。二○一七年五月二十七日,臺中慈院克隆氏症病友會成立並舉行首次活動。

臺中慈院大腸直腸科邱建銘主任用一張視障運動員與陪跑員的路跑相片,分享自己的心路歷程。

多重合併症纏身
走出陰霾造福病友

克隆氏症是一種自體免疫疾病,發生原因不明,病人白血球(巨噬細胞)異常而攻擊自己的小腸、大腸及肛門組織,同時可能併發自體免疫症狀如關節痛等。病人小腸大腸常一段一段潰瘍、狹窄甚至阻塞,也常出現長期腸絞痛、腹脹、腹瀉、體重暴瘦、全身性營養不良甚至嚴重水腫,合併複雜性肛門膿瘍瘻管,臀部多處生瘡化膿疼痛,無法坐臥。

十四歲發病的陳稚宥在二○○七年底到臺中慈院求診,當時二十三歲的他身高一百六十七公分,體重不到三十五公斤,因長期腹瀉、小腸發炎,導致胃口不佳,嚴重營養不良,成日躺床,連偶爾下床行走都需要家人攙扶。邱建銘醫師向家屬坦言,陳稚宥是他「第一個」克隆氏症病人,介紹他可以去北部找名醫;陳稚宥感受到醫師的誠懇與熱心,堅持就是要給他照顧,也順利地控制病情。醫病情至今逾十年,邱建銘醫師對克隆氏症病人的付出只增不減,手術的技術更加成熟,吸引各地克隆氏症病人求診,解決其他醫院束手無策的疑難雜症。

去年,陳稚宥病情失控,必須做永久人工造口,年僅三十多歲的他,乍聽訊息如五雷轟頂難以接受,情緒低落到一度萌生想不開的念頭,家屬與醫療團隊也難過不已。病友知道後專程探望,用各自例子鼓勵他、給他信心,陳稚宥才逐漸走出低潮。出院時,他主動找社會服務室同仁,希望結合病友、醫院,有類似病友會的聚會,讓他們從手心向上接受別人幫助,到手心向下去幫助別人,讓其他病人不用花冤枉錢、多走冤枉路,得到正確的資訊及交流。

褲子上以拉鍊改造的人工造口便袋暗袋。

病友陳稚宥(立者右)與陳媽媽(立者左)向其他病友分享暗袋的縫製位置和方式。

十年心路 醫師感恩病人領跑

五月二十七日,克隆氏症病友會首次登場,臺中慈院克隆氏症團隊包括邱建銘主任、傷口造口護理師張華茹以及蔡靜宜社工師都到場,為病友們加油。陳稚宥身為發起人,直言術前有許多掙扎,如今他已能笑著感謝病友鼓勵、說明,讓他了解術後相關狀況,重建信心,目前已回職場工作。親身體驗過的他最能深刻感受,「罹患克隆氏症,一旦喪失鬥志就無法走下去了。」希望病友放輕鬆,有狀況互相溝通訊息或跟醫護人員討論,攜手前行。

邱建銘主任感恩陳稚宥及陳媽媽,讓他能以病為師,久而久之累積經驗,得以駕輕就熟的擬定治療計畫,協助更多克隆氏症病人解決問題。接著,他以一張陪跑員帶領視障運動員路跑的相片,訴說與稚宥長達十餘年的醫病情。

「這張相片是去年十月,在八卦山舉辦的路跑活動。畫面中,陪跑員露出燦爛笑容,透過藍色布條牽引著視障運動員往前跑。」邱建銘說,可能大家都會覺得,醫病關係中,我是陪跑員牽著稚宥往前跑;事實上我認為,當時,稚宥是陪跑員,我是那個什麼都看不到的人。是他牽著我往前面走,是他肚子裡的故事,讓我慢慢知道怎樣往前走。因為有這樣的因緣讓我們可以學習,並透過稚宥故事的分享,累積愈來愈多病人,慢慢的我轉化成了陪跑員,我就有能力可以牽著大家一起往前走。邱主任的心路轉折與謙卑的態度,打動在場的每個人。

張華茹護理師介紹「如何自我照護~人工肛門」,說明造口常見問題、克隆氏症與人工肛門病人的飲食原則、手術後是否可以洗澡、運動、出外旅遊等。最後陳媽媽分享為方便稚宥的人工造口,在褲子上特製暗袋、拉鍊與造口便袋的貼心裝置,病友們羡慕不已。陳媽媽大方承諾,只要病友有需要,願意協助大家修改,享受跟陳稚宥一樣的便利。(文/曾秀英、賴廷翰 攝影/賴廷翰)