【人醫心傳第163期封面故事】照顧者減壓良方

文/林月霞 花蓮慈濟醫院安寧居家護理師
編審/花蓮慈濟醫院護理部健康促進專欄編輯小組

張奶奶八十五歲,被診斷腦瘤已經有十多年,歷經大大小小的開刀住院治療無數次,從生病至今,陪在身邊的,是同為老師退休的先生。張奶奶生病初期,日常生活尚可自理,平時皆由阿公開車帶張奶奶返診,直到最近幾年,病情慢慢惡化,活動功能也逐漸走下坡,便申請外籍看護協助照顧。

花蓮慈院從今年初開始配合長照2.0 政策,推動「服務銜接照護不中斷」,延伸醫院「出院準備」,讓病患出院後可以無縫接軌的接受照顧服務。圖為居家護理師團隊合影。攝影/魏瑋廷

阿公面對阿嬤的病情漸漸惡化、身體功能慢慢衰退,壓力及擔心愈來愈多,雖然兒子和媳婦放下手邊的工作一起分擔,但面對逐漸增加的症狀,仍然不知如何處理。阿公接受醫師建議,申請安寧居家照護,提供末期症狀照料,協助家屬和外勞提供照護和症狀處理的衛教,使阿嬤在生命末期有品質的安然離世。

從張奶奶和阿公的案例中,我們看到阿公所面臨的壓力,包括:突發症狀及身體功能下降,不知如何照顧,不清楚輔具資源,主要照顧者體力的限制、失眠和情緒壓力,面對家人即將離世的不捨與不安,長期照顧病人以至於失去社交生活,子女不同住而缺乏討論和輪流照顧的對象等。

從上述案例觀之,在末期居家照護中,建議家屬及主要照顧者當面臨壓力及自我調適方法如下:

生理方面:家屬或主要照顧者二十四小時照顧病人,面臨照顧技巧熟稔與否及體力負荷,如果主要照顧者為高齡長輩,在體力及照顧技巧將面臨極大的挑戰;所以,若經濟能力許可的家庭,可申請外勞或照服員協助照顧,但若經濟能力不許可,或者家屬期待由家人陪伴病人及學習照顧,其照顧壓力相對於委由照服員照顧者壓力大,此時可轉介各縣市長期照護管理中心,申請照顧資源,如居家服務提供病人居家身體清潔等,或短期機構喘息服務,讓主要照顧者可以獲得短暫休息,又或者由居家護理師跟其他家人討論,是否可以做些輪替,讓主要負責照顧的家人,可以獲得足夠睡眠及休息。

心理方面:家屬或主要照顧者面對病人疾病變化,可預期面臨諸如突發症狀的心理壓力,病人即將離世之情緒壓力,自己、家人及社會的期待,照護技巧及能力不足的心理壓力等;所以,當需要做醫療決策時,可藉由醫療團隊一起跟所有重要家人召開家庭會議,討論家人對於疾病進展後續之處理共識,可避免由一位家屬來承擔醫療決策的巨大壓力。

主要照顧者在照護情境及壓力下做一些轉換,平日除了照顧病人以外,需培養一些可以調節身心的興趣,例如:音樂或種植花草園藝,適當的運動習慣,旅遊或戶外活動,找到自己的支持團體或朋友,有正向的宗教信仰,從信仰中找到力量及轉化,例如:基督徒有教會生活,藉著祈禱及教會朋友支持陪伴,獲得壓力的紓解。如果這些方法仍然無法放鬆,依然覺得困擾及焦慮,可以尋求身心科醫師幫忙,協助開立一些放鬆的藥物,幫助自己放鬆以提升生活品質。

社會方面:主要照顧者須面臨社會期待,社會角色改變及轉換,主要照顧者如果是家中經濟來源,除了將面臨到經濟壓力,還有後續返回職場之就業問題。

生活方面:當家中有一個需要被照顧的病人時,家中的生活作息頓 時被打亂,需重新調整家中生活習慣及步調,可透過檢視一天的生活常規,再從當中找到可以休息的空檔,調整生活作息,或者可請臨時看護幫忙照料部分時間,家中主要照顧者便可外出或暫時休息。

照顧方面:主要照顧者須學習新的照顧技巧,是一項很大的壓力及挑戰,因此對主要照顧者的能力、體力而言,都是一件不容易的事,所以,可藉由安寧居家護理師或者醫院的護理師,網路照護平臺衛教系統等,學習照護技巧。本院心蓮安寧療護平臺,透過網路提供不同語言的相關衛教資訊、輔具資源、照護機構資源、日常生活服務資源等。

從上述內容中,我們不難發現,末期病人在居家照顧上,對一個家庭無形中帶來了許多壓力,從照顧者的身心靈各個層面審視,不論是否有照顧經驗,長期下來,都可能身心俱疲。照顧陪伴末期居家病人,是一件不容易的事,主要照顧者需先照顧好自己,調整心態及腳步,適應照顧生活,後續才會有能量可以陪伴家人,也才能使照護品質提升,讓生死兩相安。