【人醫心傳第162期封面故事】你可以做選擇 - 大林慈院肝癌治療 醫病共享決策

隨著病人在肝癌「醫病共享決策」介入後,對疾病與治療認知的提升、更放心的接受治療,醫病共享決策或能為疾病治療模式與醫病關係營造一個嶄新的視野。

文、攝影/于劍興

當病人面臨重大疾病時,難以平復的內心糾結、選擇治療方式當下的手足無措,有誰能懂?疾病的治療,不僅是治療的本身,醫師與病人間對治療認知的落差、彼此間危脆的信任基礎,在在都為治療旅程帶來不確定的因素。

嘉義大林慈濟醫院醫療團隊將「醫病共享決策」(Shared Decision Making,SDM)運用於肝癌治療,提供更多元與系統性的治療指引資訊,並進一步同理病人的擔憂、徬徨、難以抉擇的原因;尤其,給病人與家屬多一點思考、表達意見的時間,經過醫、病間充分的溝通、尊重,協助病人做出最符合自己想法的治療選擇。

當肝癌確診後……

「阿姨,臺灣肝癌的罹患率很高,但該治療時還是要治療,讓我們一起來面對。」

面對眼前淚眼婆娑的婦人,大林慈院肝癌個案管理師邱彩雲在診間裡努力安慰著,耐心等待她安定些後,再開始醫病共享決策的步驟,希望協助她做好治療的決定。這位六十多歲的病人,早上在兩位女兒的陪伴下來到腸胃內科診間聽取檢查的結果,一聽到醫師說是肝癌第二期,彷彿被宣判了「極刑」般,情緒上波動難抑。

大林慈院肝癌治療團隊曾國枝醫師在確診後,先為病人說明治療選項的建議,隨後通知肝炎個管師,啟動「SDM」。

不過幾分鐘前,醫師就著影像檢查、病理組織檢查向婦人說明病情,並提出可進行手術或電燒的治療選項,然後就撥電話聯絡肝炎個管師正式啟動醫病共享決策作業。接到通知的肝膽腸胃內科專師與肝癌個管師迅速地來到門診旁的空間裡,透過影片與書面資料輔助,開始協助醫師為病人進行完整的治療選項優缺點與副作用說明、瞭解病人對治療方式的在意程度,並且試著掌握病人對治療方式的認知程度,在最後階段才會詢問病人是否可以做出選擇。如果病人無法當下決定,可以先回家思考,等下次門診時再與醫師討論。

邱彩雲遞給婦人面紙拭去臉頰的淚珠,她與專師藉著圖示與淺顯易懂的說法,希望能盡量讓病人理解可以選擇的治療方式,總算讓婦人逐漸平靜下來。後來住院開刀與復原的過程裡,彩雲不間斷地去探訪與關懷。在診間也曾遇上年長的病人直說不要治療了,個管師彩雲還是會試著勸說。「如果不好好治療,會有惡化的現象,這樣自己也會很難過,別放棄啦,和家人好好商量。」

醫病共享決策的夥伴成功扮起病人與醫師之間,在治療選擇上的緩衝角色,並彌補短暫看診時間裡,醫師對於治療說明以及掌握病人真正感受與心聲不夠充分的可能。大林慈院內科部長、肝癌醫療團隊召集人曾國枝醫師說,在診間裡,往往都是由醫師決定要給病人什麼,但病人的參與權何在?醫師會告訴病人有很多選擇,但是否真有充分的時間和病人說清楚呢?

個管師與專師為病人詳細說明各項治療的優、缺點,並關懷與安撫病人的情緒。

「勢必得要留些時間,在對各種治療方式說明清楚的情況下,讓病人表達想要的是什麼,讓病人做出最想做的決定。」

想要達到病人自主的目標,治療的選擇不能只是醫師單向的主導,曾國枝醫師強調,一定要透過團隊的運作才能達到。

曾國枝醫師說,有些病人原本就有肝臟的問題,聽到診斷時已有心理準備;但許多病人在聽到診斷後還是會抱否認的心態,有比較大的情緒波動。至於病人對後續治療錯誤認知,更凸顯醫病共享決策在治療前介入的意義。曾國枝醫師表示,有病人檢查出兩公分的腫瘤,適合透過手術來做治癒性的治療,但卻說他想要吃標靶藥,這種觀念的扭曲可能是親友曾有其他癌症治療的經驗影響,其實,標靶藥物是肝癌末期使用,而且控制效果並不好。

四個步驟輔助病人做決定

「我被診斷為肝癌,我該選擇何種治療?」

如果依照過往的慣例,如果醫師告知(決定)病人適合做電燒後,就會讓病人看電燒相關的衛教資料、影片,但在醫病共享決策的導入後,這樣刻板的局面為之改變,在決定治療方式前,得統整關於這項疾病所有可能的治療方式對病人揭露。在大林慈濟醫院,當醫師從門診打電話給肝炎個管師後,就正式展開輔助病人做治療決定的四項步驟。

步驟一:
比較各項優缺點、副作用等

在病人確診的當下,個案管理師與腸胃內科專師合作,針對醫師在門診中做出的肝癌診斷結果與治療選項與病人展開會談。首先透過一部五分鐘的影片,並輔以書面衛教資料,讓病人了解肝癌的主要治療方式,包括肝腫瘤切除術、肝臟移植術、腫瘤射頻燒灼術、肝動脈栓塞術、立體定位放射線治療、標靶治療及其他方式。

接著利用一份以病人需求為出發所設計的肝癌治療方式比較表,為病人做詳細的治療說明。六種治療方式一字排開,分別列舉出病人可能關心的「有機會治療腫瘤」、「復發率」、「存活率」、「手術/治療時間」、「疼痛及不適」、「嚴重併發症機率」、「住院天數」,及「費用」,讓病人清楚地掌握與比較治療方式的優、缺點。

步驟二:
自評對治療方式的在意程度

醫病共享決策兼具知識、溝通和尊重三種元素,目的是讓醫療人員和病人在進行醫療決策前,能夠共同享有現有的實證醫療結果,結合病人自身的偏好跟價值,提供病人所有可考量的選擇,並由臨床人員和病人共同參與醫療照護,達成醫療決策共識並支持病人做出符合其偏好的醫療決策。

個案管理師在第二階段中會請病人填寫一份自評表,希望了解病人在了解各項治療方式後,到底對哪一項考量因素耿耿於懷。在「是否有機會根除腫瘤」、「害怕術後疼痛」、「擔心併發症」、「考量住院時間長短」、「在意治療費用」、「其他,請說明」等因素中,以零到五分來勾選對病人自己的在意程度。在表格下方則有一個可多選的「你比較想要的(治療)方式」。考量病人可能仍然無法做決定,在選項中加入「我需要跟醫師再做討論」。

個管師邱彩雲統計參與醫病共享決策個案的填答統計,對「擔心併發症」的在意程度比例最高,依序為「是否有機會根除腫瘤」、「害怕術後疼痛」、「考慮住院時間長短」與「在意治療費用」。經由這項自評讓醫療團隊有機會形塑病人對治療選項的思考因素圖像。

步驟三:了解治療方式與認知

在一番詳細的治療方式說明後,為了確認病人對於治療的認知程度,以及對醫病共享決策這項輔助工具是否發揮功能的看法,個案管理師會繼續請病人填寫一份包含八個題目的問卷。

個管師彩雲說, 病人在治療方式認知上,平均答對約六題。在「肝動脈栓塞術,立體定位放射線治療及標靶治療都可以根除肝臟腫瘤」、「即使在肝臟極度衰竭的患者,標靶藥物可以有效控制腫瘤,且相當安全沒有副作用」這兩個問題中,各有一半的病人答錯。而「腫瘤射頻燒灼術的優點是術中疼痛及不適較少,住院天數也較短」,病人完全答對。在延伸的問題「依我目前的肝癌情況,我一定要接受治療嗎?」,病人也全數勾選「是」。

透過觀看肝癌治療方式的影片,讓病人初步了解每種治療方式。

步驟四:確認治療方式

終於來到醫病共享決策的最後階段,個管師必須請病人進一步確認想要進行的治療方式。選項除了六種主要的治療方式外,另增加一項「安寧緩和治療」。在這頁表單上還有「此次我不選擇」、「我想要與我的主治醫師討論我的決定」、「我需要第二意見」、「我想要再與其他人討論我的決定」、「對於以上的治療方式,我想要再了解更多, 我的問題有:( 可填寫問題)」。

個管師邱彩雲說,在這個階段,雖然期待病人已經確認好治療的選項,但仍尊重他們的決定是否願意確認,也可在下次回診時,當面和醫師說自己的想法,或是經由與醫師的討論再決定。而在病人想要與實際治療方式的符合統計上,約有八成的病人認為是符合自己的想法。

在病人對醫病共享決策輔助的看法上,有二分之一的病人認為有助於自己更放心接受治療。

醫療團隊在醫病共享決策的思考

在去年醫策會推動醫病共享決策後,大林慈院醫療團隊積極參與規劃與執行超過十個主題。其中的肝癌醫病共享決策是一個包含多科的醫療團隊,包括肝膽腸胃內科、一般外科、放射腫瘤科、血液腫瘤科、影像醫學科、核子醫學科、病理科與腫瘤中心的攜手合作,希望在肝癌治療中帶給病人更多的尊重、同理,以及營造彼此間相互信任的氣氛。

曾國枝醫師指出,提供給病人的輔助資訊並非只是利用現成的衛教資料彙整而已。首先檢視所有的治療方式,並且根據最新的治療文獻,進一步製作相關的表格與文字內容。

在臨床上蒐集病人最想問的問題、常問的問題,進一步的篩選後製作成肝癌治療方式比較表,唯有醫療團隊親自去了解病人將面對的問題,才能真正設計出契合他們需要的參考資訊。

對病人來說,在過去可能只是依著醫師建議的選項,獲得關於治療方式的片面資訊。現在藉由醫病共享決策的運用,讓病人能夠掌握治療方式的全貌,到底不同的治療方式對自己的好處是什麼,又可能有哪些風險。曾國枝醫師說,如果只是醫師單方面的建議,一旦病人回到家中面臨著來自家人、親友的許多不同聲音,往往會讓病人開始懷疑自己的決定是否正確。

經過詳細的治療方式說明後,個管師請病人填寫問卷以掌握病人所在意的事。

從SDM 獲益的當然也包括醫療團隊,透過運用團隊每個成員的能量與時間,得以分擔彼此的負擔。曾國枝醫師說:「當SDM(醫病共享決策)提供給病人的資訊是很完整,並且是在獲得尊重、有正確認知與清楚意識的情況下做出治療方式的決定,病人在往後對於當初決定的不安心,自然會比較低,也會更相信醫師。」

門診裡又一個確診的個案,曾國枝醫師拿起話筒迅速的按下5、5、0、4,肝炎個管師接起電話,進入SDM團隊模式。

延伸資訊:醫病共享決策(SDM)緣起

「共享決策」(Shared Decision Making,SDM) 這個名詞最早是一九八二年美國以病人為中心照護的共同福祉計畫上,為促進醫病相互尊重與溝通而提出。在一九九七年由查爾斯博士(Charles C.) 提出操作型定義,至少要有醫師和病人雙方共同參與,醫師提出各種不同處置之實證資料,病人則提出個人的喜好與價值觀,彼此交換資訊討論,共同達成最佳可行之治療選項。

共享決策是以病人為中心的臨床醫療執行過程,兼具知識、溝通和尊重此三元素,目的是讓醫療人員和病人在進行醫療決策前,能夠共同享有現有的實證醫療結果,結合病人自身的偏好跟價值,提供病人所有可考量的選擇,並由臨床人員和病人共同參與醫療照護,達成醫療決策共識並支持病人做出符合其偏好的醫療決策。

為達到資源共享,因此建置SDM平臺,此平臺亦是決策輔助工具交流的平臺,不但可以提供給有需要的醫療機構使用,亦可減少資源浪費。

醫病共享決策平臺網址連結:http://sdm.patientsafety.mohw.gov.tw/

 

病人可以回家後與家人討論,下次回診後再與醫師進一步溝通,選擇最適合自己的治療的方式。