【人醫心傳第161期慈濟醫療誌】花蓮 - 四月八、九日 - 鬱金香十周年 巴金森音樂會暨病友研討會

文/黃思齊

四月八、九日,近兩百位巴金森病 友、家屬齊聚花蓮慈濟醫院,參加臺 灣鬱金香動作障礙關懷協會(以下簡 稱鬱金香協會)十周年紀念活動,共 同慶祝 411 世界巴金森日。鬱金香協 會理事長花蓮慈院神經內科主任林聖 皇表示,為了慶祝協會十周年,這次 除了舉辦第四屆巴金森紀念音樂會之 外,還舉辦了臺灣首屆巴金森病友研 討會,完全由病友與家屬來投稿報名、 評選,分享他們如何與巴金森共處的 點點滴滴。

 

表演撼動人心 鼓勵病友圓夢

為了釋放禁錮在無法自在活動身體 裡的靈魂,二○○七年七月七日,一 群醫護人員、志工及病友、家屬,共 同成立了鬱金香協會。創會理事長花 蓮慈院神經功能科主任陳新源表示, 從一開始協會單向的給予,到現在病 友的回饋、參與,對團隊及志工來說, 是一個很大的鼓勵。

陳新源主任以音樂會為例,第一屆 音樂會時,病友跟家屬是坐在觀眾席 上;現在第四屆的音樂會,除了邀請 原住民歌手以莉.高露、花蓮忠孝國 小森巴鼓隊以及花蓮慈院鄭敬楓、游 騰翔醫師及醫院同仁子女組成的「3M 室內樂團」現場演出之外,更多的是 病友帶來的音樂與舞蹈。包含南區病 友組成的「8888 樂活合唱團」、東區 病友帶來現代舞,還有來自全臺各地的病友夫妻檔溫馨獻唱。他們秀出不 受病魔限制的人生,突破歌舞極限的 表演,感動了全場的觀眾。

 

在第四屆巴金森紀念音樂會上,東區的病友們突破疾病與肢體的障礙,帶來現代舞。攝影/楊國濱

 

鬱金香協會成立十年來,一直很努 力鼓勵近四百位的會員要圓夢!而第 一屆的巴金森病友研討會,其實就是 一個圓夢大會,由十五位病友進行口 頭、海報發表,分享他們圓夢的過程。

 

花蓮慈院同仁和子女組成的「3M 室內樂團」合唱〈愛很大〉,祝福巴金森病友。攝影/楊國濱

 

與巴金森和諧共處 精采人生不受限

「一開始我根本不肯吃藥,因為 我不相信我生病了!」今年六十六歲 的病友陶德賢女士表示,其實在二○ 一三年就出現嘴角顫動、聲音沙啞等 症狀,但是當時都為自己找藉口,覺 得自己生活規律,飲食清淡,怎麼可 能會生病?二○一四年為了讓家人安 心才開始吃藥,結果吃藥後第三天症 狀就消失了,二○一五年配合核磁共 振檢查,確診為巴金森氏症,就開始 跟時間賽跑的日子。陶女士表示,面 對疾病要「坦然面對、勇敢接受、積 極處理!」生病之後她其實學會了很 多,所以決定要讓自己過得更加逍遙 開心。

同樣逍遙開心的還有發病九年多的 病友陳六城。發病前就熱愛旅遊的陳 六城,生病之後不曾放棄自己的夢想, 到現在已經周遊世界八十多個國家, 而且還自費前往倫敦英語學院進修, 再到偏遠地區的小學擔任志工英語老 師,到今年暑假就滿五年了。他熱愛 生命、熱心付出的舉動,獲得倫敦英語學院頒發二○一七年熱心志工傑出 校友,將在六月十五日前往倫敦受獎。

 

首屆巴金森病友研討會,病友們進行口頭報告與海報發表,分享他們圓夢的過程。攝影/黃思齊

 

誰說生病就不能出國!陳六城也整 理出自助式、半自助式、自由行及旅 行團等四種出遊的方式及注意事項, 跟現場所有病友分享。陳六城說:「只 有障礙的環境,沒有障礙的人,讓我 們勇敢踏出夢想的第一步,身障者也 能享受出國的樂趣!」

「巴金森佔了我生命的三分之二。」 十九歲就發病的林麗萍已經跟巴金森 氏症共處了三十六年,是目前鬱金香 協會病史最長的會員。林麗萍表示, 一開始真的很無助,因為三十幾年前 根本找不出是什麼原因,隨著醫學的 進步,後來才確診為巴金森氏症。林 聖皇理事長表示,其實林麗萍算是跟 巴金森共處很好的病友,從難以接受 到和平共處,現在還能保有對攝影、 繪畫的興趣。

「病人離開醫院就不是病人,我離 開醫院之後也不是醫師。」連續四屆擔 任音樂會樂團貝斯手的創會理事長陳 新源表示,希望每個病友都不要忘記自 己的本領,在生病之前是那個有能耐的 人,生病之後同樣可以繼續下去。

陪伴病友超過十年的神經外科專科 護理師李芝緯表示,病友協會能給病 友及家屬的,不只是醫院裡面的醫療, 而是全方位的陪伴。從病友與家屬臉 上看到的笑容,那一份開心、安心跟 放心,對團隊來說就是一種幸福感, 也希望自己能為他們帶來幸福!