感謝病苦 感謝好基因【人醫心傳第210期 - 生命之歌】

文/謝燕萍 圖片提供/謝燕萍

謝燕萍將自己生命歷程所承受的病苦,轉化成一股力量,樂於將生命的美好分享給更多人,也希望幫助更多人。

二○○四年,在一次參與骨髓捐贈驗血活動後,在志工的接引下,因為好奇而參與了慈濟的活動,一參與後就非常喜歡。當時我們有一群年輕人,在板橋園區這個叫「學長會」的團體,志同道合,上山下海,上山就是跟著醫療團隊到平溪、雙溪義診,下海就是跟著去淨灘,也走進社區服務,很多活動都有我們這群年輕人的足跡。每次參與都非常快樂,因為我們有一顆很單純的心,願意去付出。

以為是近視加深
卻原來是罕見疾病

我在二○○九年培訓受證成為慈濟委員,受證後的日子依然忙碌,工作之外的下班或假日,很多空閒時間幾乎都在慈濟。二○一三年的某一天,突然覺得自己的眼睛怪怪的。但是我的眼睛近視本就將近兩千度,散光五百度,眼鏡拿掉幾乎看不太到,尤其怕到很暗很黑的地方,真的什麼都看不到。眼睛出現異狀是感覺好像有東西在眼球裡面移動,我以為是近視加深,就在家附近的眼科診所檢查。

那時候,診所的院長請我做一下眼底攝影,當他看到影像之後,馬上驚訝的對身邊的護理師講一句話:「妹妹,妳趕快看,妳這輩子大概沒有機會再看到這種眼睛了!」

但是,身為病人的我,聽到醫生跟旁人說這句話,感覺好像是「妳慘了!妳完蛋了!」

我想說是發生什麼嚴重的事,以後再也看不到了?!這位院長叫我站起來,左看看右看看,再請我坐下。對我說:「妳看起來不像啊。」然後說明這是一種罕見疾病,叫「馬凡氏症候群」,臺灣的醫學界戲稱它為「麻煩事一大群」,「你們這類病人真的很麻煩。」答案揭曉,他說我的水晶體脫垂了,必須馬上轉診到大醫院手術,不然等它不見就真的很麻煩,眼睛就看不到了。

二○一二年於靜思精舍出坡的謝燕萍,並不知道自己即將成為罕病患者。

第十五對染色體基因突變
萬一猝逝的衝擊

拿著那張轉診單,對於我的疾病,這位診所醫生不願再多說什麼,我覺得他可能怕會嚇到我。所以我回家之後就自己上網查資料,了解是因為第十五對染色體基因突變了,致使結締組織很鬆散,會影響到眼睛、心臟、骨骼。我在網路上還找到一大堆它會有的病症或併發症,還有一點很重要,就是這個疾病目前為止沒有醫療對策,而且它沒有被納入罕病公告,所以我們這一類病人沒有重大傷病卡,等於說,如果我們發生事情時,壽險不可能賣給我們,又沒有重大傷病卡,只能自求多福。還好有健保。

非常感恩上人,當初看到了貧病相依的惡性循環而堅持蓋醫院,堅持醫院不收保證金,要給貧窮人留後路,我也預想了醫療費用可能拖垮生活的處境⋯⋯而當我看到症狀表上出現「猝逝」這兩個字的時候,我真的整個人驚呆了,眼淚一直滾落下來。因為我還很年輕,我想,難道我這麼年輕就要結束生命,從此與家人道別了嗎?對我來講,這是一個很大的衝擊。那時我安慰自己,沒關係,睡一覺起來,一定就沒事。

加入慈濟的一群志同道合的年輕人單純想為社會付出,也成為人生道上的好朋友。圖為夥伴探視住院中的謝燕萍。

轉念接受基因是業因
捐身體給醫學研究尋出路

但是,當我躺下時,卻睡不著。當天晚上還要到臺北慈濟醫院做檢查,就只是呆呆躺在床上任眼淚不斷的流。再坐起來時,我轉了個念頭,既然會猝逝,我很早就有過想要捐大體的想法,這不算一件壞事,就可以圓滿我的心願。雖然現在醫療上來不及,但透過我的身體,也許可以為我的病友找出路,讓他們不用這麼辛苦。所以那天跟家人商量後,我就簽署了大體捐贈同意書,那是我那幾年下來簽的最後一張卡。

身為慈濟人,身處佛教團體,上人說過的「基因就是業因」這句話在腦海裡響起,對這個疾病,我就接受了。

有句話說,這一生所過的,就是我們過去生所寫的劇本;來生的劇本,要靠自己現在努力的寫;如果現在不寫,有一天就是別人來幫我們寫,我們就只能照著演。下了決心後,重要的就是要行動。如果沒有行動,決定也只是一個空殼。而我也決定多結善緣好緣,把握機緣付出。

我會跟同事分享一些簡單而生活化的佛法,例如:「我們無法把苦和甜分解出來,選擇只吃甜的,不吃苦的,這就是人生!」當吃下一塊濃度百分之八十五的巧克力,會苦多於甜,但你無法只吃甜不吃苦,苦樂參半,我們一概都要接受。所以我會接著分享這樣的態度──「生活本就是酸甜苦辣鹹五味俱全,你的責任就是要調出自己喜歡的味道來。」

即使在不斷手術治療期間,謝燕萍還是把握時間與機緣付出。圖為於靜思精舍擔任導覽接待志工。

被劃錯刀的經驗 不責怪的體悟

曾看過一本書《當呼吸化為空氣》,我節錄其中兩段話──「解剖實驗室裡,我們物化死者,人被化約為器官、組織、神經、肌肉,絲毫不假。」「⋯⋯我們的監考官既怒又驚,不是因為我破壞了一個重要的結構,或是誤解了關鍵的概念,或是毀掉了未來的解剖機會,而是因為我看起來不太在意。」此外,大體老師李鶴振師兄曾對醫學生說:「寧願在我身上劃錯千百刀,也不要在別的病人身上劃錯一刀。」我為什麼分享這些?因為我曾遭遇被劃錯的對待。

在二○一三、二○一四年,我的雙眼共經歷四次傳統手術(不是臺北慈濟醫院),手術前要局部麻醉,在上眼球和下眼球各打一針麻醉針。可想而知,一根睫毛、一粒沙跑進眼睛都會非常不舒服,更何況是一根針要打進眼球裡。

第一次被麻醉,麻醉醫師要我眼球固定在一個地方不能動,不然會有危險。我非常驚恐的面對這第一次手術,一切都在我「眼前」發生,我只能正面相對,包括看到那根針、刀剪在我眼前劃,即使內心驚恐也只能勇敢,幸好平安度過。

但是到了第三次,當麻醉師的那根針打下去,很快就拔出來。他拔出來的時候,我正想著「他好厲害,比之前的都還要快,這麼快就打好了!」但他告訴我:「對不起!我們再來一次。」因為他打錯了。他再次施打時,我躺在手術臺上痛得大叫。這是第三次手術,然後,還有第四次手術。

因為第三次的經驗讓我心裡留下很大的陰影,所以第四次手術的前一天晚上,我失眠了。要手術當下,護理師會給我一種放鬆的藥,我問:「藥能不能多給我幾顆?我不想要醒著。」她說不行。就在害怕的情況下顫抖的被推到手術室。原本就已非常害怕,麻醉師那一針下去後,很快拔起來,我就想「完蛋了」,果然他又跟我講「對不起,我們再來一次。」那時我雙腳是綁著的,不然我就跳下來離開了。但如果不接受手術,眼睛就會看不見了。當他完成上眼球麻醉之後,下眼球已不能再麻醉,因為眼壓已太高,就這樣直接進行手術。手術完後,我被推出手術室時,大姊看著我問:「妳的臉為什麼紅成這樣?」

護理師說:「現在血壓很高,讓她休息一下。」姊姊問我為什麼血壓飆高,我說麻醉又打錯針了,她非常生氣,打算去理論。我攔下她,「我是今天的第一臺刀,後面還有很多人要手術,如果妳現在去罵,影響了他的心情,後面的人會更危險。」接受這一切,至少我還平安。但這時眼睛上厚厚的紗布遮不住我的血水,一直往外流。媽媽拿衛生紙一直幫我擦。這是我曾經歷過的。

二○一四年結束第四次手術,眼前從此一次光明,我覺得世界又再次美好,得以重回志工行列。

謝燕萍簽下的主動脈剝離手術同意書,上面羅列了許多可能的併發症及高死亡率。

突然主動脈剝離,死神擦身而過

二○一五年一月十七日晚上,我做好一切準備,因為隔天上人會來到板橋園區為新的慈誠委員授證。我準備就緒後上床睡覺,但晚上十點多,胸口突然一陣巨痛而醒來,感覺像有人拿刀穿過胸口一般,痛得無法承受。趁著頭腦清醒,覺得萬一隔天醒得來就去園區,醒不來就請家人送我回花蓮。我將遺書都寫好了。

隔天到板橋園區,因為反覆疼痛被送到臺北慈濟醫院。諶大中主任出現在我的病床前,解說病況及接下來應該要做的醫療處置,「是主動脈剝離,要立刻手術!」、「可能會有一些併發症,可能會中風、癱瘓、感染、洗腎、或者在手術臺上就離開了⋯⋯」心臟手術對一般人來說非同小可,諶主任告訴我手術可能的併發症,但我始終糾結在「成功率到底有多少?」會如此糾結,是因為思及自己「歷經過漫漫長夜,還有多少勝算?」「如果成功救回來,卻只剩半條命,那不是要拖累家人一輩子?」我很猶豫,萬一手術失敗,我連大體都不能捐了。

臺北慈濟醫院心臟外科諶大中主任(左一)巡房,與謝燕萍師姊及母親合影。

把身體交給醫療團隊
感謝有溫度的醫療

看我一直猶豫不決,諶主任告訴我:「我不是來和妳討論失敗率,而是我要如何成功把妳的健康救回來!」因為他的眼神很堅定,所以我決定把自己交給諶主任。經過十幾個小時,我被成功救回來了。

諶主任給了我很大的信心與勇氣,我決定把自己交給他。經過醫療團隊的努力,十餘個小時的手術,在凌晨時分完成。至今我仍記得諶主任在我耳邊說:「師姊,手術成功了,妳現在在加護病房⋯⋯。」我動了一下手和腳,確認自己還能自主,才安心的睡著。對於諶主任,我當然是滿心的感恩,因為沒有他當初的一句話,就沒有現在健全的我。也感謝趙院長,那段期間,忙碌中也不時抽空來關懷。

記得當時急診室的護理師一路陪伴,送我進入手術室,我看到她的眼神中透露的擔憂,仿佛我是她的家人般。交接好一切要離開時,她仍不忘走到我身邊,輕撫我的肩膀,告訴我,會沒事的,她會祝福我手術平安。當時輕輕的一句話,對一個病人來說是何等重要!

術後在加護病房時,我不小心嘔吐了,全身無力、插滿管子,我只能用眼神跟護理師道歉,讓她知道我不是故意的。而此時看到我窘境的護理師立刻告訴我:「不要害怕,沒有關係,我立刻幫妳處理。」隨即有兩位護理師捧著熱水幫我處理乾淨,並換上全新的床單和枕巾,讓我能夠安心又舒適地休養。這些小小的細節,都是我在臺北慈濟醫院所感受到的溫度。

經歷了六次手術康復後,謝燕萍把比較多的時間放在醫院當志工,希望幫病友解心苦憂煩。攝影/黃秀琴

將病苦轉化為力量
分享美好助他人

二○一六年簡單休息了一年,二○一七年進行了截骨矯正及肌腱轉位手術,由王禎麒醫師主刀。等於從二○一三年到二○一七年,共接受了六次手術,這一切教會了我三件事:一、同理他人,感同身受永遠不等於切身之痛;二、謙卑:時時縮小自己;三、把握當下。每經歷一次手術都更加強我的信念──這一切都是菩薩送我的禮物!

我只害怕一件事,我怕我受的苦是毫無意義的。我相信,菩薩知道我堪受這一切,透過這段生命歷程所承受的、所經歷的病苦,轉化成一股力量,將這股力量和感受到的美好,分享給更多的人,幫助更多的人。

因為曾有的經歷,我把工作的特休假排了較重的比例在醫院志工,因為我在這個地方感受過太多人的愛。我是一個慈濟志工、是一個病人,也看過家人在我生死交關時的徬徨與擔憂;所以,我相信在醫院志工的領域我可以幫助更多人。

除了醫院志工,我也走入監獄去愛灑,跟獄友分享我的生命故事。也認識了小腦萎縮症的患者林子期。接下來新的領域是學習投入標準化病人志工。上人說標準化病人是良語良師,希望在還能說話的時候,培育出更多的優秀的醫學人才。

我的因緣,從眼睛到心臟、到腳踝,我告訴自己,從今以後我有好眼看好事,我有好心想好意,我有好腳走好路。我擁有的不是突變的基因,我擁有的是好基因。

醫療團隊的責任,我覺得就是醫人醫病又醫心,也感恩諶主任,我後來加他臉書才發現我們是同一天生日。當我每年生日收到很多祝福,在心中也對諶主任升起祝福與感恩。

最後分享《當呼吸化為空氣》保羅‧卡拉尼提三十六歲時發現罹患肺癌末期,三十七歲往生,他發現自己生病後開始追尋生命的意義,他說:「死亡,什麼也沒改變,也改變了一切;我必須學會以不同的方式生活,視死神為令人肅然的巡迴訪客,即使心中了然我終將一死,沒死以前我還是活著的。」

(二○二○年九月十二日臺北慈濟醫院新人營,整理/黃秋惠)

謝燕萍將自己生命歷程所承受的病苦,轉化成一股力量,樂於將生命的美好分享給更多人,也希望幫助更多人。