《從樂活到善終:王英偉醫師的全人健康照護》 推動緩和安寧療護【人醫心傳第205期 - 書摘】

從都會到偏鄉,王英偉發現兩個截然不同的世界,
他選擇一條人煙稀少的道路,卻開創出偏鄉醫療前所未有的繁華。
他從一位偏鄉醫師到推動國家政策的國民健康署署長,
守護民眾健康、以全人為中心的照護,是他永遠不變的初心。

文/楊金燕 出版/心靈工坊

一九九六年八月,花蓮慈濟醫院成立了臺灣東部第一間安寧療護病房,是臺灣第五家設有安寧病房的醫院。證嚴法師命名為「心蓮病房」,希望在安寧舒適療護的協助下,病人能更有尊嚴的面對疾病與生命,讓心如蓮花開放。

病房主任王英偉即是籌設並耕耘心蓮病房的領頭羊。病房裡的醫師、護理師們這麼形容他:「只要是為了病人好,王主任永遠有用不盡的創意與突破。」

他如何在醫療資源匱乏的東部,展開當時仍不被醫界所看重的「安寧緩和治療」;如何讓來自不同領域且各有主見的醫、護、心理、社工乃至志工能彼此凝聚,以團隊合作展開對病人生命最後一程的照顧?又怎麼做到幾乎是全臺最多「病人家屬」回頭擔任醫療志工的一間安寧病房?

心蓮病房裡,掙扎、痛苦、不捨、感謝、哀傷的生死拉鋸,每天都在上演,這裡有如人間最後的道場。有人好走,有人難以放下怨懟離開了,也有人到最後一刻還在奉獻付出。心蓮團隊如何以愛與創意的照顧,為病人及家屬帶來心靈重生的契機?又如何突破,才能至今仍成為海內外眾多團體及專業者參訪、學習的安寧病房之一?

王英偉志願到花蓮行醫,常到偏鄉部落看診,也常一人當多人用,缺司機就自己當司機。

我的字典裡沒有「放棄」

正值壯年的阿勝(化名),四十五歲罹患鼻咽癌,做完電療療程後轉到了心蓮病房。有個夜晚,阿勝的口鼻突然湧出大量鮮血,然而栓塞止血,必須等到白天透過放射科施行動脈攝影,找出破裂出血的血管才能進行。

這突如其來,止不住的大出血,只得由王英偉與住院醫師按壓著病人的出血點來止血,整整一夜,他們沒有休息,輪流為阿勝按壓止血,直到次日早晨將他送進放射科。

阿勝在栓塞止血後,再度回到心蓮病房,在醫護悉心治療照顧下,病情日益好轉,歡歡喜喜地出院後還能去菜市場做生意,也定期到王英偉診間追蹤病情,他和妻子一直與心蓮團隊維持著友好而密切的互動,一轉眼,王英偉照顧阿勝,竟也照顧了四年多。

王英偉到花蓮慈濟醫院不久就開始籌設安寧療護病房「心蓮病房」,盡力完滿病人的願。

陪著他,而不是放棄他

「有人會覺得很奇怪,為什麼心蓮病房的病人可以讓我照顧四年多呢?」王英偉說,阿勝的身體狀況不錯,不能因為他是癌症、大出血,就把他當成無藥可醫的末期病人,還是要盡全力醫治、照顧他。「所以,來到心蓮的病人,我們都是希望有機會可以『陪著他』,而不是『放棄他』。」

在心蓮病房,更有急性腦中風的病人,在醫護積極照顧下,進而拔管、恢復健康而順利出院,這樣的例子在心蓮,不算少數。

儘管臺灣從九〇年代推廣安寧至今,已近三十年,然而,還是有不少人誤以為「安寧病房」是個什麼也不做,像個「等死、被放棄」的地方。王英偉說,恰恰相反,「我們的字典裡沒有『放棄』這兩個字,我們絕對不能放棄病人,一個都不能放棄。」不僅不放棄,還要更積極、全方位的來照顧病人的身心靈。

他認為,多數人生病的過程是有階段性的,特別是重症病人,從發現病症,到用藥、手術或化療、電療⋯⋯,有些人的疾病得以控制而能回到與病共存的居家生活;有些病人則進入安寧療護、舒適療法的階段。

「每一個階段,都不能放棄。」王英偉說,「只是,我們必須思考:什麼時候該『放手』,讓他可以很自然、很輕鬆的離開。」然而,這往往是最困難的理解與抉擇,尤其對家屬而言。

因為捨不得,我們不讓摯愛親人自然地離開,而是希望透過現代醫療科技,強行將他拉住,於是我們會看見「求生不得,求死不能」的人間苦相。王英偉感嘆,「我們要延長的是生命,而非死亡。但是,這些醫療科技卻往往讓我們延長了死亡,而非生命。」

「安寧療護,是為人生最後的日子作積極的規畫,而不是消極被動。」王英偉解釋,很多人以為轉到心蓮病房只是等死,事實上,心蓮病房的用藥、傷口換藥比其他病房還多,只是盡量避免侵入性的檢查,讓病人能更舒適、更有尊嚴地面對疾病。

心蓮病房也更尊重病人的意願,經常邀請中醫師會診;以精油按摩為病人舒緩不適;也有心理師、志工及宗教師的參與,依病人及家屬的需求來提供服務。

阿勝讓王英偉照顧了近五年後,病情復發、再度住院,癌症轉移到了舌頭,最後連話都講不出來,然而長期的互動與信任,讓他們夫妻與心蓮的醫護同仁都很親近,面對生命最後的時光,也顯得接受與豁達。阿勝離開後,他的妻子也來心蓮病房當志工。

東部有不少頭頸部癌症的男性病人,罹癌時正值壯年,他們太太也都還很年輕,碰到這樣的難關,難免不知所措。阿勝的妻子知道那種煎熬與辛苦,時常來支持、陪伴那些丈夫罹癌的年輕太太們。

「在這個照護過程,病人和家屬跟我們變成了朋友。」王英偉說,在心蓮病房,許多家屬並沒有把這裡當成不願再踏進的傷心地,反而會再回來看看醫護團隊。像是,在病人葬禮過後一段時間,家屬會帶些水果、點心來為大家打氣;有些則是當他們的子孫滿月時,特地送蛋糕來給醫護人員吃。還有不少家屬,日後成為病房志工。

「我們的互動,就是不要把住進來的當成末期病人,而是當成朋友一樣,照顧到最後。」王英偉說,「我們無法延長生命,但我們能讓活著的每一天都充滿生命。」

病人想回家,王英偉就帶著團隊排除萬難陪病人回家。

超越生死的情誼

曾有人問王英偉,安寧療護所照顧的病人都有可能會離開,這樣,是不是很沒有成就感?

王英偉卻從不這麼想,「當病人很痛、很不舒服時,我們能很快地改善他的症狀,讓他不被疼痛折磨,而能去做自己喜歡的事;也可以有餘力和家人做更好的溝通;有時,甚至還能幫病人完成人生願望,這不是很有成就感的事嗎!」

還不只這樣,通常病人往生後,家屬不會再回到醫院病房,因為那對他們來說是傷心地。但是在心蓮病房,「病人往生後,很多家屬成為我們的好朋友。病房裡這個壞了,那個少了,就有人自動自發來修、來付出;還有許多家屬願意一起來關心其它病人,來做志工,這不是很讓人感動嗎!」

看過許多病人從不願住進心蓮病房,到不肯離開心蓮病房;許多家屬甚至成為病房的終身志工,這些情感與精神的延續,早已超越生死。正如同酷爸、乾媽等家屬,已成為心蓮團隊的一家人,一起在推動安寧療護的道路上,無私無悔地付出。

症狀總整理

居家護理師來到罹患口腔癌的阿德家中,發現他的月曆上,一周七天,幾乎有五天都畫上大紅圈圈,好奇地問他:「你為什畫那麼多紅圈圈呢?」

「那是要提醒自己看門診的時間啊,星期二是看腫瘤科,星期三上午看中醫,下午看耳鼻喉科⋯⋯」阿德說,幾乎每天都看不同的門診,所以他的藥特別多。而他的妻子也是乳癌病人,夫妻倆都生病,每天吃那麼多的藥,讓阿德苦無出路,甚至一度曾想著,不如歸去。

於心不忍的護理師,勸說著原本不願住進心蓮病房的阿德:「你這樣不舒服,還要每天奔波看這麼多科,要不要先來病房住一個禮拜,我們可以找其他專科醫師來會診,這樣你就不用跑來跑去,又吃那麼多藥,等你狀況比較好,就可以回家,這樣好不好?」在護理師與妻子的溫情勸說下,阿德住進了心蓮病房。

心蓮團隊邀來醫師會診、也調整了他的用藥,他驚訝地發現,自己竟然可以不再被疼痛、失眠等症狀綁架,人一舒服,他也不想回家了。

住在心蓮病房的兩個多月裡,阿德甚至有餘力張羅自己的後事,還去看了墓地。他的女兒也辭職返鄉陪他,整個家庭在阿德最後這段時光,意外地凝聚在一起。最後,阿德雖然走了,但他及家人對團隊卻有著道不盡的感謝。

花蓮慈院護理部副主任王淑貞從許多家屬的回饋中發現,「很多病人一生最美好的一段時間,是在心蓮病房度過的。」初聽聞,真是不可思議。在臺灣,重症病房往往是最容易被家屬抱怨、責難,甚至投訴的地方,這之中也隱含著家屬對離世病人的愧疚、不捨以及無法面對等種種情緒。

解決病人的難題,看到病人的笑容,正是這群不怕麻煩、不畏苦的醫護最大的回報。正如王英偉所說的,人生,即使飽受病痛,抵達終點之前,仍有「進步的空間」。當身體由生向死,精神層面卻極有機會在「向死而生」的神聖的空間裡長出花朵與蜜,這正是賦予心蓮團隊能更堅定實踐安寧療護的使命感。

即使王英偉借調國健署不常在醫院,心蓮團隊早已傳承為病人不放棄的精神,為病人圓滿心願。圖為二○二○年四月心蓮病房主任謝志鎠醫師帶著團隊為阿山哥圓滿與孩子露營的心願。