豐生髓起 在愛中相見 慈濟骨髓幹細胞中心二十七周年【人醫心傳第204期 - 髓緣】

文、攝影/高雄人文真善美志工團隊

受贈者張清源全家四代同堂及親友共三十四人一起從南投包一部遊覽車南下高雄靜思堂,只為與捐贈者見面,全家族一起鞠躬說感恩。攝影/鐘耀賢

二○二○年十月三十一日到十一月一日高雄靜思堂「慈濟骨髓幹細胞中心二十七周年慶暨關懷小組講師認證」課程,來自全臺灣兩千六百位醫療人員、志工、造血幹細胞捐贈者和家屬、受贈者和家屬共同體驗見證美麗奇蹟。攝影/鐘耀賢

你的一針 他的一生

「你的一針,他的一生」,慈濟骨髓幹細胞中心廿七周年慶相見歡暨關懷小組講師認證課程,十月三十一日至十一月一日在高雄靜思堂舉行,其中最讓捐、受贈者引頸期盼的相見歡於十月三十一日登場,慈濟骨髓幹細胞中心尊重捐受贈者雙方意願,分別安排不公開(十六對)與公開(九對)兩個場次,廿七周年慶主題特別以「豐生髓起」取自「風生水起」的諧音,象徵時來運轉,祝福每一位重生的受贈者好運來,健康平安、吉祥福氣。

參加公開場相見歡,其中年齡最小的受贈者佑安今年才六歲,她一出生便被診斷出罹患嚴重複合型免疫缺乏症,三個月大就進行造血幹細胞移植;年紀最大的受贈者秀美今年六十五歲,她曾經是羽球好手,如今已康健回到球場繼續奔馳跑跳。另一位受贈者張清源,因為接受移植拾回家庭溫馨,整個家族出動三十四人,包了一部遊覽車來感謝捐贈者的救命之恩。

慈濟骨髓幹細胞中心成立廿七年來,截至二○二○年十月三十一日止,移植案例數超過五千八百三十五例,許多血液疾病患者因為髓緣得以重生,美好人生得以重新啟動。因為髓緣,慈濟骨髓幹細胞中心在醫護、志工眾人共同努力下,以風生水起之勢,合力翻轉危弱的生命,逆轉人生,轉苦為樂。醫療科技與人類至高無尚的情操結合,為人間帶來生命的喜悅與付出的動力。

相見歡在烏克麗麗演奏〈心肝寶貝〉的樂聲中揭開序幕,演唱者是遠從宜蘭來到高雄參加活動的八歲小初,他要感謝媽媽王皖伶的救命恩人。 攝影/鐘耀賢

「我一定要抱她,一定要親自跟她說感恩。」受贈者王皖伶的媽媽許秀鳳擁抱捐贈者陳筱如,筱如也感動得淚水盈眶。攝影/鐘耀賢

王皖伶(左二)說,得知生病的當下,保持樂觀的心態很重要,移植後的心理建設也非常重要,感謝有慈濟志工的陪伴,讓她不孤單。 攝影/鐘耀賢

髓緣之愛 陪你長大

「你是阮的掌上明珠,抱着金金看。看你度晬,看你收涎,看你底學行,看你會走,看你出世,相片一大塔⋯⋯」相見歡一開場,稚嫩可愛的童音配上輕快的烏克麗麗琴聲,八歲的小初自彈自唱〈心肝寶貝〉,唱出了一個母親的心聲,牽動了許多人的心,臺下觀眾跟著哼唱起來。

「謝謝妳救了媽媽,謝謝妳讓我有媽媽陪我長大!」張著明亮的大眼睛,小初完全不畏大場面,真誠的感謝捐贈者陳筱如。

在每一年的相見歡都能看見生命奇緣,捐贈者陳筱如與受贈者王皖伶皆來自慈濟科技大學。王皖伶畢業於慈科大前身慈濟護專醫管科,陳筱如則是在慈科大擔任行政人員。兩人來自同一個校園,也許曾經擦肩而過,卻不知道彼此就是生命中相當重要的人。

王皖伶在兒子才十個月大時罹患急性淋巴性白血病,當時弟弟妹妹與她的幹細胞都不符合,以為老天爺對她不公平,不給她陪伴小初長大的機會。確診後皖伶馬上聽從醫生的建議進行異體幹細胞移植,由院方將她的血液送至慈濟骨髓資料庫配對,王皖伶說:「曾經就讀慈濟護專醫務管理科,感覺冥冥之中再度牽起與慈濟的緣。是慈濟骨髓資料庫給了我一線生機。」

王皖伶罹癌時,兒子還很小,因為療程進進出出醫院,即使身體極度不舒服,但她仍心繫年幼的兒子,對她來說,最艱熬的不只是病痛,還有無法顧好孩子的壓力。一年內成功配對到,移植過程也非常順利,王皖伶說,在加護病房無菌室裡,偶爾家人會帶著兒子出現在窗口,看著兒子的笑臉就是她撐下去的動力。

在王皖伶最沮喪的時候,未曾謀面的一個陌生人陳筱如,在父母的鼓勵和男友的陪同之下,用自己茹素而清新有活力的造血幹細胞將皖伶從生死邊緣救拔了出來。「因為妳的愛,讓我有機會陪小初學走路,看小初畢業。」王皖伶流著感動的眼淚,向陳筱如道感恩。

相見歡這天,皖伶就讀慈濟護專時的同學們也來陪伴她一起上臺見證生命奇蹟的感動。其中一位同學張筑聿,是骨髓幹細胞中心資深同仁,亦是前任行政組長,經歷過無數捐受贈配對移植的案例,但從未想過有一天,前來尋求配對者會是自己的同學,當知道皖伶確診時,仍難忍不捨之情幾度傷心落淚。幸運的是,皖伶能在資料庫中找到配對且順利獲得捐贈。移植後的這幾年,即使筑聿知道捐贈者是誰,也謹守保密原則,完全不向皖伶透露這位救命恩人其實就在我們身邊。也因為見證人間有愛再造生命的奇蹟,讓筑聿更加了解身在骨髓幹細胞中心的使命與任務。

李羿樑一歲半罹患急性淋巴性白血病,三歲半復發,一家陷入愁雲慘霧。圖/邱美惠提供

「謝謝您願意捐,救羿樑的命!」李爸爸激動的說當時羿樑只有五歲不到,甚至有人叫他放棄孩子,可是他們從來沒有這個念頭。 攝影/鐘耀賢

日夜打工 李父堅持救兒

血液疾病可能發生在任何年紀的人身上,今年相見歡有三位受贈者當時都是非常年幼的孩子,小小年紀就接受痛苦的治療過程,飽受折磨。所幸人間有愛,沒有血緣的捐贈者無私的捐出造血幹細胞,是他們的救命之藥。

今年十一歲就讀小學五年級的李羿樑,一歲半罹患急性淋巴性白血病,三歲半復發時,醫師建議做造血幹細胞移植。在等待配對移植的過程中,父母最怕的是他撐不過去,來不及等到捐贈者。全家人為了治療孩子,非常努力,爸爸李沐泉辛苦地身兼數職,早上七點到下午兩點送便當,晚上八點到隔天四點半做物流。媽媽全職照顧,哥哥告訴自己要乖乖讀書,不能增加父母壓力。

羿樑一歲半發病,因為腦部的創傷,發育遲緩。五歲時移植,十一歲的他,骨齡只有七歲。「孩子稍微遲緩沒有關係,只要能夠長大。」李羿樑的媽媽流著眼淚,道盡了為人母的心情。

人生低谷,一家人咬緊牙關,這時社會力量捎來重生曙光,慈濟志工走進他們的家庭,帶來支持的力量。慈濟志工鄭毓媛說:「早期的話,我們的(補助)上限,最高就是十萬塊,到最後我們就全額補助。」爸爸:「在我兒子發病的時候,我幾乎都沒有錢,我兩夫妻真的是這樣,兩手幾乎是空空的。」

相見的那一刻,李爸爸激動地抱住捐贈者陳佑維說「謝謝您願意捐,救羿樑的命!」也激動地說當時羿樑只有五歲不到,家庭經濟困難,甚至有人叫他放棄孩子,可是他們從來沒有想過這個念頭。捐贈給李羿樑造血幹細胞的陳佑維是一位工程師,他幽默的說:「我小時候也是呆呆笨笨的,希望羿樑身上流著我的血,會遺傳到我大器晚成。」「但是羿樑身高不要遺傳到我,要跟他哥哥一樣,會比較高。」原本流著淚的臺下觀眾,情不自禁的哄堂大笑。

要捐贈前,陳佑維才四十多公斤,連想捐血都被拒絕。捐贈後,現在已經增胖到五十多公斤,不再被拒絕捐血,而且看來更健康了。李羿樑的爸爸李沐泉感恩的說:「這個兒子的命等於是撿回來的,我會更珍惜。」

程佑安一家人著排灣部落族服在臺上等待捐者,答案揭曉,原來捐贈者巴麗娟(右)也是原住民,是魯凱族。攝影/鐘耀賢

巴麗娟(右)祝福程佑安小朋友(左)健康長大,還打趣的笑:「真的很有緣,都是原住民,像一家人一樣,我們臉型是不是很像?!」攝影/林春

相見歡時,受贈者程佑安小朋友的父親將自己不賣不送的木雕藝術品贈送給捐者巴麗娟。攝影/鐘耀賢

跨越部落 原民之愛

今年相見歡,難得出現臺灣原住民族的捐、受贈者,是由魯凱族擔任牙科助理的巴麗娟,捐贈給排灣族的小朋友程佑安,雙方都是原住民,小佑安的父親特地獻上自己創作的木雕「勇士」,同時傳達孩子抵抗病魔、捐者勇於獻愛的堅定精神,並特地帶著家人以族語現場吟唱一首傳統古謠,感謝捐贈者的愛與救命之恩。

六歲的排灣族女孩程佑安是今年相見歡公開場最年幼的受贈者,天生患有嚴重複合型免疫缺乏症,同樣的病症已經奪去兩個姊姊的生命。程佑安三個月大的時候就接受造血幹細胞捐贈,總算有機會獲得重生。

不擅於表達的程爸爸、程媽媽,帶著家人穿著傳統排灣族衣服,用排灣族古謠〈感恩的心〉表達內心澎湃的感謝之情。程佑安的爸爸還割愛了多年前親手雕刻的排灣族勇士圖騰,感謝捐贈者魯凱族護理師巴麗娟。可愛羞怯的佑安期待自己有一天也能夠成為幫助病人的護理師。

這對捐受贈者皆來自屏東的原住民,雖然族群不同,但因地緣相近,兩者的基因配型完全吻合,而且都是少見的「同合子」。慈濟骨髓幹細胞中心主任楊國梁指出,原住民基因型態中A24 的比例偏高,尤其排灣族群擁有這個基因的頻率更是高達百分之八十六。魯凱族與排灣族地緣相近,加上同一族群過去曾近親結婚的關係,基因型態較容易產生所謂的「同合子」(homozygote)。(註:如果一個基因的兩個單元基因相同的時候,這個體就稱同合子。)

莊明晉看到莊雅媚康復的狀況,欣慰的說:「有看到受贈者,看到她臉色很好我很開心。」攝影/鐘耀賢

企盼了六年終於等到這一天,可以看到賦予她新生命的恩人莊明晉(左),莊雅媚(右)除了感恩還是感恩。攝影/張秋菊

陳秋琴的母親感恩江仲弘老師將女兒的生命救回,讓孫子可以在媽媽的陪伴下長大。攝影/鐘耀賢

得知配對成功,江仲弘有些不可置信,「但是很開心我們有這個能力可以幫助別人,所以就試著嘗試去做了。」圖/江仲弘提供

有愛的老師 人生更精彩

今年捐贈者行列中有三位是老師,不約而同做了救人命的捐贈者,在他們的人生中增添更精彩的扉頁。

莊明晉是大學的助理教授,捐贈前還未婚,六年後陪同來的太太稱讚他有愛心,有勇氣,才能夠做一個救人的人。莊明晉所帶領的研究團隊,設計出「自動化數位鑑識系統」,榮獲中研院頒發特優論文獎。愛運動又熱血的莊明晉,年輕時和十多位好友一起建檔,因緣還來敲兩次門。「我後來在碩班,曾經有一次有配對到,但是就是機緣還沒到,所以那一次就沒有捐贈,接下來我工作在中研院,就是有配對到。」

莊明晉的受贈者是現年五十二歲的莊雅媚,雅媚七年前因為被確診為急性淋巴白血病,雖然家中有六姊弟,手足爭相配對,個個都希望能救雅媚,但事與願違,結果都不符合。不過雅媚幸運地在住院的第十個月配對到。「那時候想說既然有人要幫我,我真的要努力讓我的身體更好。」「醫生叫我做什麼,護理師叫我做什麼,我都配合,我從不抱怨,每次做完治療我都會說『謝謝』,就覺得很感恩。」雅媚接受移植後,重拾健康,不過卻面臨最愛的枕邊人生病往生;重生的她,堅強挺過,撐起先生留給她的公司,好好面對人生的下半場。

另一位老師是樂觀開朗的江仲弘,他同樣熱愛運動,愛打棒球。在準備捐贈前五天施打白血球生長激素(G-CSF) 的期間,太太懷孕了。因為仲弘的陽光大愛,讓受贈的單親媽媽陳秋琴能夠繼續陪伴孩子。

「我擔心小孩子小,這麼快走怎麼辦, 最想跟他們說對不起,我怕沒有辦法陪在他們身邊。」離婚後卻罹患急性骨髓性白血病,變成單親媽媽的陳秋琴帶著兩個孩子,她以為她的人生到了盡頭。好在成功配對後,江仲弘願意捐贈,四個月就接受移植,也恢復健康。而且陳秋琴接受移植後變得開朗,也開始喜歡運動。

在相見歡當天,陳秋琴看到臉上掛著燦爛笑容的江仲弘牽著兒子及母親從遠處緩緩走向舞臺時,眼淚也隨之潰堤,她感動的對江仲弘說:「感謝有你的大愛,讓我感覺到這個社會還有溫暖。」秋琴的母親感恩仲弘將女兒的生命救回,讓孫子可以在有媽媽的陪伴下長大。

說不盡的感恩化作一個個溫暖的擁抱,相見那一刻,彼此成了骨髓造血幹細胞成功配對的十萬分之一機率所牽引住的一家人。 陳秋琴的兒子哽咽的說:「因為有你,我才能得到真正的母愛。你的愛將我們的淚水換成了笑容。」

陳秀美(左)說:「我現在身體非常健康,若不是好運配對成功,我早就走了。」攝影/廖佳婷

蕭伍宏老師大學時期加入慈青社時參加驗血活動,通知配對成功時正準備教師甄選的他,義無反顧的決定以救人為最優先。 圖/蕭伍宏提供

田依璿(前右二)說 :「我因為得了血癌,多了一位哥哥,真是賺到了。」陳洋志(前左二)也開心回應:「很高興我有妹妹了!妳要繼續加油,一定要健健康康!」攝影/張能秀

慈青建檔 髓緣福報

相見歡中的第三位老師是蕭伍宏老師,大學參加慈青社時即參加建檔。捐贈前他是流浪教師,考試多年未能上榜,六年前捐贈造血幹細胞救人後,同年隨即順利考到教師證。現在結了婚,住在南部,婚姻幸福美滿。「終於知道,我媽為何愈來愈年輕了!感謝你救了媽媽,祝福你。」受贈者陳秀美的兒子看到高壯健康的蕭伍宏,由衷感謝他用健康的骨髓幹細胞,重新激活了媽媽和他們ㄧ家人的生命力。

四年前檢查出急性淋巴性白血病的田依璿,嚎啕大哭了一場,因為當時年邁的父親也罹重病,母親一個人要照顧兩個病人,家裡經濟陷入困境。田依璿感恩慈濟及時伸出援手,全額補助所有的醫療費用,一家人才有繼續走下去的勇氣和動力,父親離世後,與母親相依為命的田依璿,感恩彷彿多了一位哥哥,不再孤單,因為身上流著的是與捐贈者同樣的血液。「祝福你好好保重身體健康,才能夠孝順照顧生病的媽媽。」捐贈者陳洋志的父親很開心,兒子當時做了對的決定。

姨丈代表家族表達感謝:「孩子們都叫張清源是大爸爸,因他是整個家族的大支柱,他不能倒下,因為他是整個家族凝聚的力量,少了他整個家會散掉。我們全家族一起來抱你,只能感恩再感恩。」攝影/周麗花

一直以助人為樂的周贊祐認為有機會行善當然要把握機會,就像他一直崇拜的無敵鐵金剛一樣,那裡有需要,就是他出現的時候。圖/王孟專提供

一家三十四人 包遊覽車來感恩

「我們要來報答救阿公的人。」張清源的孫子們,一早開開心心像是參加旅遊般歡喜熱鬧,在阿公的帶領下,大聲地說要來見阿公的救命恩人。相見歡這一天,受贈者張清源全家四代同堂及親友共有三十四人,他們一起從南投包遊覽車南下高雄靜思堂,只為與捐贈者見一面。成功移植第六年的張清源一直很想親自向捐贈者說感謝,好不容易等到,當接到通知可以相見時,他激動到淚流。

回想二○一四年大兒子結婚時,張清源因為突然生病無法出席婚禮,只能利用視訊連線參加兒子的婚禮。在相見歡時,兒子最想對恩人說一句「我愛你」,就連張清源的媳婦也對著捐贈者周贊祐說:「我也愛你。」姨丈代表家族表達感謝:「孩子們都叫張清源是大爸爸,因他是整個家族的大支柱,都在他家吃飯,他不能倒下,因為他是整個家族凝聚的力量,少了他整個家會散掉。我們全家族一起來抱你,只能感恩再感恩。」

站在臺上終於見到救命的恩人周贊祐,張清源激動說:「見到我想見的恩人,讓我的生命能再重新出發的人竟然是這麼年輕,是他讓我的生命變得有活力。」

捐贈者周贊祐是綠能建築的專家,當年是由兩位大學同窗好友陪著去捐贈,原本周媽媽擔心捐贈會影響身體健康,但捐後至今六年,事實證明自己多慮了。相見歡這天,周爸爸、周媽媽一起見證了生命的感動,直呼兒子做的事是值得的。「出乎意料之外,捐贈後讓我的兒子變得這麼壯,他的身體也沒有受到影響到,能救人一命也不錯。」

張清源的主治醫師——中國醫藥學院附設大學的葉士芃醫師也來到高雄參加相見歡:「能在愛的傳遞中,貢獻自己的能力且能參與整個過程,感謝慈濟讓我有付出的機會,祝福兩家人身體健康,能好好過日子。」

一早忍著移植後總是會暈眩的不適,從彰化來到高雄,一下車便笑得合不攏嘴,「我要來見小B 的主人,也就是我的救命恩人。」攝影/鐘耀賢

許班長(右)的血型從O 型變成B 型,暱稱救命恩人為「小B 的主人」,見到捐者王丁財(左),道感謝之外,更是一見如故。攝影/黃靜蘭

來見小B的主人
我的救命恩人

移植後血型從O 型變成B 型的許班長,一早忍著移植後總是會暈眩的不適,從彰化來到高雄,一下車便笑得合不攏嘴說:「我要來見『小B 的主人』,也就是我的救命恩人。」許班長過去從事土木工程,身體一直健朗,某一天突然夜間牙齦出血不止,雙腳出現點狀紫斑,檢查後才知道罹患急性骨髓性白血病,幸運配對成功還獲得捐贈,現在他驕傲的說自己是可以常常帶著小B去做志工。 

二千五百多個日子以來,他腦海中不斷地想著這位陌生人的救命恩人「小B 的主人」到底是誰?長得如何?終於盼到相見歡可以見面,忍不住內心的欣喜,他雙眼發亮地無比期待。相見歡的這一刻,一位黑得發亮長得「足粗勇」的陽光男子面帶笑容朝著許班長走過來,他就是救命恩人——王丁財。二人雖是初次見面,卻一見如故聊的不停;已經習慣關心人的許班長直說:「身體要保重哦!」、「吃的東西要特別注意!」「爸爸媽媽好嗎?」⋯⋯關懷著「阿財仔」;這是最珍貴的相遇,也是最美麗的緣分。

王丁財配對成功之後,二個弟弟也接續參加驗血建檔,期待那一天也能跟哥哥一樣做個救人的菩薩;曾經絕望的生命得以延續,這是許多人全力的幫助,來成就這一趟重生之路,許班長開心的笑,自己今年才「七歲」。

學員的感動

小港區的慈濟志工陳慧真師姊,非常專注的聆聽及勤寫筆記,先生在半年前才因癌症往生,她滿臉淚水的說:「一個家庭中如果有一個人得了癌症,對那個家庭的衝擊多麼的大,今天每一對相見歡都讓我非常感動,看到受贈者因為骨髓移植的配對重新獲得生命,又重生一個家庭,從此又恢復了以前的和樂,這是我今天來這裡很大的收獲。」

從二○一五年進入慈濟後就一直在造血幹細胞捐贈關懷小組的陳宗賢師兄說:「一開始也是不明白,誤會以為像人家說要抽龍骨水,進來之後才知道原來可以從周邊血來收集,了解後就鼓勵我兩個兒子來建檔,小兒子十八歲建檔之後,隔年就被通知初步配對成功,雖然最後有更適合的人配對成功,這也讓我覺得能鼓勵人參加造血幹細胞建檔是非常有意義的事。」

世界標準 共同守護

「從一九九三年到今天,因為大家的支持,成為上人最堅強的後盾,慈濟才能夠成就了全世界最有效率、速度最快、成功案例比例最高的骨髓幹細胞中心。」花蓮慈濟醫院醫務祕書暨麻醉科李毅醫師歡喜分享著令人鼓舞的生命奇蹟。二十七年的努力,救助了五千多位血液疾病的患者,看到他們重新找回家庭的幸福,所走過的艱辛的心路歷程都化為永恆的感動。

首次參加相見歡的中華民國血液暨骨髓移植學會理事、高雄醫學大學附設中和紀念醫院劉益昌主任很感恩慈濟建置如此大的資料庫,不管是對患者或實驗研究有很大的益處,他說:「身為一個血液腫瘤科醫師,血液疾病患者在化療中所受的種種苦楚、受移植過程的艱難、還要克服種種的排斥,都看在眼裡。雖然經常有遺憾,但因為許多醫療人員的研究與實驗、醫療科技的技術、還有志工們、以及捐贈者的大愛精神,造血幹細胞捐贈才能夠成功。希望在大家一起努力之下,未來醫療會更進步,能夠造福更多的血液疾病患者。相見歡這個活動不見得大家都能夠參加,但病人感恩的心情在每一次回診都可以感覺得出來對捐贈者的感謝。」

桃園慈濟榮董團隊(右二:黃嘉閔、右三:洪世榮)號召實業家一起捐贈「低溫液態氮桶」協助生命之髓的運送,加入救人的行列。攝影/林志哲

克服萬難 有愛無礙

桃園慈濟榮董團隊一行五人接受慈濟骨髓中心的邀請,一早搭乘高鐵來高雄靜思堂接受頒發感謝狀。每當有海外骨髓配對成功時,都會由移植醫院派員搭飛機來臺取髓,今年因為新冠肺炎疫情讓取髓之路變得特別遙遠困難。桃園慈濟榮董黃嘉閔表示,因為當對方搭機來到臺灣隔離十四天,取完髓回到當地再隔離十四天,這趟來回二十八天的隔離會影響每位等待移植病人的生命。經慈濟骨髓幹細胞中心評估後,運用「低溫液態氮桶」可保持造血幹細胞的活性及可用性,以前只運送臍帶血的氮氣桶,今年因應疫情與救命的需要,隨機應變轉做為冷凍幹細胞的寄送,但因中心的液態氮桶不足,因此桃園榮董團隊包含黃嘉閔、詹玉貞、洪世榮、吳政潔、江振豐等五位實業家共同商討號召一起捐贈,希望有更多人協助生命之髓的運送,加入救人的行列。

「慈濟骨髓幹細胞中心二十七周年慶暨關懷小組講師認證」活動,感恩二千六百零六位志工與志業體同仁協力成就。即使今年因為疫情的關係,海外的捐受贈者無法前來參加期待多年的相見歡,志工們用更大的熱情舉辦慈濟骨髓幹細胞中心二十七周年慶,不只見證臺灣捐贈者及受贈者髓緣之愛的感動,藉由關懷小組講師認證課程,期待能夠牽起更多生命的奇蹟。