小朱的奮鬥人生【人醫心傳第200期 - 書摘】

這些年
我們一起寫下的故事

──泌尿科醫師和他的病人

作者:郭漢崇 慈濟醫療法人副執行長暨花蓮慈濟醫院泌尿部主任
出版:原水文化

小朱的奮鬥人生

「哎唷!誰家的女兒那麼衰,會嫁給你這個坐輪椅的。」小朱家巷口理髮廳老闆對這麼說。

那天早上,小朱跑到理髮廳跟老闆說:「老闆,幫我理個頭。」老闆說:「你不是才剛理過頭沒多久,這一次怎麼那麼早!」小朱說:「幫我理漂亮一點,因為我明天要結婚了。」理髮廳老闆很驚訝,有誰會嫁給像小朱這樣坐著輪椅、下半身不能動彈的人呢!小朱只能苦笑著回答說:「老闆,你不要看不起我喔,雖然我坐輪椅,可是也有人會愛我的。」

郭漢崇醫師從一九八六年花蓮慈濟醫院啟業即前來支援泌尿科門診,一九八八年正式報到服務。

競速摔車,脊髓損傷

一九八九年,小朱二十歲,因為好玩,跟朋友騎著摩托車,在花東公路上飆車。三十年前,花東公路還沒有什麼遊客,馬路筆直,所以開起車來特別快,很多的年輕人就是在這條路上摔了。摔下去之後,不是當場死亡,就是造成頸椎斷裂受傷。小朱就是在一次的摩托車競速中摔倒,從此開啟了他脊髓損傷的人生。

脊髓損傷可能會造成不同部位受傷,脊椎斷了,保護脊髓的骨頭碎裂,會造成嚴重的出血以及脊髓的破碎。受傷的部位以下完全沒有感覺以及運動功能,如果受傷在比較下面的薦髓,可能只有大小便問題以及無法走路,但若傷在腰髓及胸髓,則可能會造成尿失禁,以及肚臍以下沒有知覺及活動力。小朱傷到的是比較高位的頸髓,還好他受傷的部位沒有到很高,所以一條命倒是救回來了。

經過了初期的急救,甚至放置了氣管內管及造口,小朱醒過來時已經躺在病床上,四肢完全無法動彈,也沒有知覺。他睜大眼睛問他的家人,發生了什麼事?才知道距離他受傷已經過了兩個星期了。從此,小朱從乳頭以下就沒有感覺,兩隻手可以舉起來,手指頭的大拇指與食指可以做簡單的動作,其他的部位則無法移動。

之後小朱在臺大醫院進行了冗長的復健工程,慢慢的學習不同的肌肉動作,並且調整他的呼吸。終於他可以關閉氣管造口,也可以慢慢的移位坐在輪椅上。在出院前,小朱的排尿與排便仍然不是很好,需要留置導尿管,醫生希望小朱能夠自己排尿,因此訓練他使用肚子的力量,並且用殘餘的手部力量壓迫膀胱,把尿擠出來。一開始很困難,但慢慢的他已可以解出一些尿來。再經過測定,剩餘的尿沒有很多,小朱終於被宣告膀胱穩定,可以出院了。

郭漢崇醫師每年為全臺灣脊髓損傷患者排尿障礙義診,持續至今。攝影/吳金堂

成功復健出院

出院後小朱回到花蓮老家,並且在花蓮慈濟醫院繼續他的復健工作。西元一九八六年,花蓮慈濟醫院啟用,那時候與台大醫院建教合作,因此有許多科都是由台大訓練出來的醫師前來支援,我也是其中的一個醫師。

來到花蓮慈濟醫院之後,我在門診第一次遇到小朱,那時他已經結束復健的工作,距離受傷也已經過了三年。小朱來門診時,臉色很蒼白,因為高位受傷,講話嘶啞無力,兩隻手操控著電動輪椅,緩慢的進入診間。從他身上可以聞到一股尿騷味,而且是尿布散發出來的極為濃重的味道。我詢問他的病情,了解了他受傷的部位,才知道他在最近一、兩年經常發燒。每次發燒就往花蓮的大醫院急診治療,並且用抗生素治療尿路感染。這一次他是到花蓮慈濟醫院參加一個「脊髓損傷者關懷協進會」,想說到泌尿科來看看,是什麼問題會造成他反覆的尿路感染。

我幫他檢查了一下,發現他貧血相當厲害,因為身上有尿騷味,腎功能應該不怎麼好。幫他進行了超音波檢查,赫然發現,小朱的兩個腎臟都有相當嚴重的水腫。在掃描膀胱時,更發現他的膀胱積滿了尿,膀胱壁變得非常肥厚,很顯然他之所以能夠解小便,是因為膀胱脹尿脹到壓力很高而漏出來。因為膀胱的壓力很高,所以導致兩邊腎臟尿液往下流的阻力大,漸漸的腎功能逐漸變差。

我幫他安排抽血,發現他的血中尿毒上升,肌酐酸也非常高,很顯然的,若再不處理,他就要進入末期腎臟病需要洗腎的階段了。我告訴他說:「你以前的排尿訓練是不對的,因為你的膀胱在受傷之後慢慢的改變,膀胱萎縮、內壓上升,你卻不知道。因為你沒有知覺,所以讓尿脹到影響到腎功能。」所以我先幫他留置一條導尿管,預計一個月後再看他腎功能的變化情形。

郭漢崇教授前往各地為脊髓損傷者義診,也會帶學生前往學習,累積治療經驗。圖片提供/張慧敏

未定期回診,腎臟功能受損

小朱聽了之後,嚇了一跳,他以為過去在臺大醫院做過膀胱訓練,膀胱功能應該相當穩定,沒想到受傷之後三、四年,功能卻持續的變壞。他也因為過於疏忽,沒有定時回去醫院檢查,才會讓自己的身體狀況愈來愈糟。

經過導尿管引流之後,他的身體健康了起來,吃得下,精神也變好了。一個月後我幫他檢查,發現他的尿毒降低,腎功能恢復到當初的一倍,尿路感染消失,腎臟水腫也不見了。

接下來我幫小朱安排了一個膀胱功能的檢查,發現他的膀胱容量只剩不到五十毫升,而且膀胱脹尿時兩邊的輸尿管都有尿液逆流。只要膀胱脹尿,腎臟就跟著腫起來,顯然他的膀胱無法再儲尿,必須要進行處理。

處理有兩種方法,一種是做膀胱造,這也是當時最常用的治療方法。幾乎所有的教學醫院的泌尿科,遇到這類的病人,就會在他的膀胱上面打一個洞,從下腹部放導尿管,讓尿液引流出來。每三個星期,更換一次導尿管,終其一生。

這個方法其實也沒什麼不好,因為可以把尿液充分引流,減少尿路感染的危險。只有少部分的病人,會因為膀胱本質不好,容易反覆感染而造成腎盂腎炎。大部分的人只要好好的喝水,定期看醫生,定期更換導尿管,都可以維持不錯的腎臟功能。美中不足的就是生活品質不好,必須要終身掛個尿袋。

尤其是當他們需要移位時,無論是坐到輪椅上或是回到床上,都必須要注意導尿管的位置,不要拉扯到。一旦不小心拉到導尿管,就有可能會造成出血或導尿管阻塞。因此,一個不用導尿管,又能夠讓膀胱減少壓力、增加容量的方法,是我一直在思考的。

想讓病人生活得更好

以前在臺大醫院當住院醫師時,從來沒有老師教過我們應該怎麼做。我們每個星期在門診幫這群病人置換造廔導尿管,但從來沒有想過怎麼幫助他們解除導尿管的束縛,恢復更好的生活品質。於是,我建議小朱接受腸道膀胱擴大整形術,同時為兩側輸尿管做抗逆流的手術,讓膀胱增加容量到六、七百毫升,內壓降低,而且不會有尿液逆流。但是前提是,小朱必須自己進行導尿。可是小朱脊椎的受傷部位較高,他的手並不是很靈巧。因此我跟小朱說:「如果你練好了自行導尿,再來找我,我來幫你做膀胱擴大整形術。」

小朱了解了自己的身體狀況,也知道這個手術的必要性。回去後不到兩週,他就跑回來跟我說:「郭醫師我可以住院手術了。」我說:「真的嗎?你的手可以自己導尿嗎?」他就在我面前做好消毒,然後把尿導出來。

從這裡可以看出,小朱是一個非常堅毅而且有自信的人。雖然他的手不靈巧,可是憑藉著兩隻手的拇指跟食指,他還是可以慢慢的把導尿管放進尿道裡,然後把尿導出來。這個動作一般人都不容易做,更何況是手腳不靈活的脊髓損傷者。看著他順利的完成了導尿的動作,我也就比較安心了!因為膀胱擴大整形術中修補用的腸子會有一些黏液,如果病人不能自行導尿,容易造成阻塞以及發炎。而且手術之後也不能繼續留置導尿管,必須要用間歇性導尿,強迫新做的膀胱擴張,讓腸黏膜慢慢萎縮,減少腸黏液,未來才能降低尿路感染的機會。

有些人剛開始認為自己可以導尿,但後來因為偷懶而置放導尿管,反而會導致腸道擴大整形術之後的腸黏液繼續分泌,進而形成阻塞,造成感染,甚至會發生反覆性的腎盂腎炎,結果相當麻煩,所以一定要確定病人可以規律地自行導尿才能動手術。

小朱到病房來住院,手術順利進行,一個月之後,小朱就出院了。出院之後他開始間歇性自行導尿,一天六至七次,膀胱逐漸的脹大,導尿的量也從剛開始的四百毫升增加到七、八百毫升。有一次小朱偷懶,跟人家打麻將,半夜忘了導尿,膀胱脹到一千兩百毫升才跑來找我。我斥責了他一頓,告訴他:「你如果這樣子不愛惜自己的身體,當初我就不用為你做這個麻煩的手術!」從此以後,小朱非常嚴格的要求自己,不管在做什麼事情,一定要讓自己有足夠的喝水量以及定時的導尿。

時間過得很快,小朱在花蓮不知不覺也過了五年。這五年裡,他很積極的投入脊髓損傷的關懷協會,和協會的其他傷友探視了很多新進的傷友,並且以自己的例子鼓勵他們。小朱感慨地說:「現在的脊髓傷友越來越年輕。我上週看到一個騎摩托車摔得一塌糊塗的傷友,只有十五歲,未來的路還很長。但是他們一定要學著自立自強,要能夠自理生活,不能靠別人。」

由於慈濟醫院的「脊髓損傷者關懷協會」,成績做得相當好,因此名聲也逐漸散播到全臺各地,陸續有外縣市的傷友與花蓮的脊髓損傷者協會聯繫,希望在臺灣建構一個「脊髓損傷者庇護中心」。為了這個理想,小朱以及花蓮的幾十位脊髓損傷的傷友,便開始籌畫在桃園八德一個大圳旁的空地,募款興建一所庇護中心。這所庇護中心可以提供給全台灣各地的脊髓損傷者學習生活自理的能力,他們可以跟其他的傷友們一起生活,並且開始進行職訓的工作,讓自己熟悉身體能夠負荷的工作,就能在未來投入職場,再為社會貢獻自己的力量。

看到脊髓損傷者不再是需要他人照顧的弱勢,而是積極貢獻自己能力於社會的勇者,郭漢崇醫師深感驕傲。圖為於桃園脊髓損傷潛能發展中心義診,郭漢崇醫師與病友分享泌尿照護。攝影/彭梓翔

從被庇護者轉為付出的人

後來,脊髓損傷庇護中心的傷友人數越來越多,他們覺得有必要轉型。因為脊髓損傷者不再是需要庇護的族群,他們需要的是找到一個地方,有人協助他們發展自己的潛能。最後在一群臺灣熱心的年輕企業家及脊髓損傷者的努力之下,他們在桃園楊梅買了一塊地,蓋了「脊髓損傷潛能發展中心」,一直到現在,都還是全臺灣各縣市脊髓損傷協會以及脊髓損傷者,進行身心靈復健以及職訓的主要場所。

小朱在手術之後,身體狀況愈來愈好,腎臟功能逐漸恢復正常,也不貧血,一年難得會有一次輕微的尿路感染。小朱開始經營他的彩券行生意,由於他非常勤快,對人又親切,因此有很多固定的老顧客會來跟他買彩券,讓他的彩券行生意蒸蒸日上。甚至他還跟其他縣市的傷友組成大盤商,向銀行批發彩券,做起中盤商的生意。成為大盤商後,他不用一個人繼續在市場裡賣彩券,多餘的時間可以用來關懷花蓮其他的傷友,協助他們走出陰霾,迎向人生的光明面。這樣積極又熱情的小朱成為花蓮地區有名的一號人物,有一次警察廣播電臺來訪問他,報導他受傷前後的心路歷程。那時小朱感性的言論,也感動了這位訪問他的女記者,經過多次的接觸,這位電臺記者居然被小朱感動,愛上了小朱,願意陪他繼續走完人生的道路。

這名女子想要陪伴他、照顧他,而且願意嫁給他,但是小朱是一個肢障的病患,另一個是身體健全的播音員,這是何等大的差距!小朱同意跟她一起生活,可是女方的家長可是萬般的不願意!最後,小朱拜託花蓮慈濟醫院復健科主任梁忠詔醫師,跟他一起到女方家去提親。最終,女方家長也被小朱的真誠感動,只希望小朱未來能夠好好照顧自己,也能讓他的女兒有好的家庭生活。

小朱在花蓮的鯉魚潭草地上舉行戶外的婚禮,我跟很多脊髓損傷者都受邀參加。在婚禮上,小朱講出了當初理髮廳老闆跟他講的那句話:「誰家的女兒那麼衰,會嫁給你這個坐輪椅的!」小朱認為,老闆這一句話並沒有歧視他的意思,老闆只不過是覺得一個好好的女孩子怎麼會願意嫁給像小朱這樣坐著輪椅的脊髓損傷者。那位老闆接著也跟小朱說:「人家願意委身於你,你就要好好照顧人家,要好好照顧自己的身體,不要浪費了人家的青春和愛心。」衝著這句話,小朱當著所有親朋好友的面,鄭重的跟他的新婚夫人宣示:「從今天起,我,小朱,一定用最深的愛情來照顧妳,也會照顧好自己,讓你不用為我的身體擔心。」真誠至情,深深的感動了與會的每一位朋友。

婚後小朱生了兩個孩子,一家四口和樂融融。他持續在花蓮經營他的彩券行,並且陪伴脊髓損傷的傷友走過人生的高山低谷。同時,他也跟臺灣其他縣市的脊髓損傷者協會合作,積極的在臺灣推動無障礙空間,為協助脊髓損傷者的職場工作而努力。臺灣的脊髓損傷者協會成為亞洲脊髓損傷者的模範,在這個國家裡,幾萬個脊髓損傷者互相合作,不但讓新進的脊髓損傷者能夠很快的振作起來,也讓他們擁有投入社會每一個角落的工作的力量。在大家的努力下,脊髓損傷者不再只是一群需要他人照顧的弱勢,而是一群積極貢獻自己能力於社會的勇者。


泌尿小學堂

脊髓損傷者的排尿障礙

脊髓損傷會因為受傷部位的不同,產生不同程度的排尿障礙。一般來講,頸髓及胸髓受損的病人,會有逼尿肌反射亢進及尿道外括約肌共濟失調,導致病人產生高壓性排尿,以及反覆性尿路感染。而且膀胱會隨著時間逐漸萎縮,導致膀胱輸尿管尿液逆流,或是造成高壓性膀胱,使兩側的腎水腫。

過去,脊髓損傷的排尿障礙容易導致腎衰竭而死亡,但近年來對於神經性排尿障礙的認識,讓我們知道如何治療這些高危險群的病人,改善他們的膀胱狀況,同時恢復他的腎臟功能。

治療方式

本文中的小朱,在受傷之後忽視了膀胱的變化,導致腎水腫。後來經過膀胱擴大整形術之後,膀胱壓力降低、容量增加,腎臟的功能也逐漸恢復,因此可以展開他燦爛的人生,娶得美嬌娘,並且有一個幸福美滿的家庭。