解除小班克的紅色胎記【人醫心傳第198期 - 封面故事】

文、攝影/江家瑜

二○一九年八月的寮國義診,開啟了小班克及爸爸阿肅與慈濟醫療團隊的因緣。圖/劉濟雨提供

寮國女孩小班克的動靜脈血管畸形及微血管畸形擴散到臀部之外,也遍布右側大腿至臀部。圖/劉濟雨提供

同樣來自寮國百霜的「小班克」(Somsaksy Panekham),短髮齊肩,身材單薄消瘦,總是穿著裙子或是與身形不符的寬鬆大褲子,睜著一雙水汪汪大眼睛的小女孩,眉間卻有淡淡的憂鬱與不安,十三歲的她,原是與朋友追逐嬉戲的年紀,卻飽受「動靜脈血管畸形」及「微血管畸形」所苦,讓她很自卑。

小班克一家五口全倚靠爸爸阿肅(Somsaksy Souk) 種植咖啡維生,一整年的收入扣除生活所需,只能負擔長女小班克的就學費用,平日生活花用就很吃緊了,難以負擔每次小班克就醫的龐大費用,也因而中斷治療。貧困的生活環境,讓小班克顯得很懂事,儘管腿上長了巨大腫瘤,但一手包辦家務,在父母親忙於農務時,還會接手照顧十歲的弟弟與八歲的妹妹。

爸爸阿肅表示,小班克出生時鼠蹊部就有一點一點如豆子大的紅色凸起點,不會疼痛,直到她三歲時,紅色點點逐漸變大;七歲時,開始感到紅腫疼痛,而且動靜脈血管畸形及微血管畸形開始擴散,遍布右側大腿至臀部,並腫脹得比左大腿還要粗上兩倍。

如今動靜脈血管畸形腫瘤已成為拳頭大小,垂掛在鼠蹊部與右腿間,已經影響到如廁及行動。而右臀部下方因為摩擦產生了小傷口,儘管擦了當地醫師開立的藥膏,傷口在走路時的反覆摩擦下始終無法癒合。爸爸心疼的說,因為雙腿間的腫瘤及覆蓋在右側大腿上的大面積「紅色胎記」,讓女兒的成長過程相對辛苦,不捨孩子的堅強,總是給予特別多的關愛。

得知慈濟在百霜醫院舉辦義診,阿肅攜女抱著一線希望前來求治,經過人醫會醫師評估及慈濟基金會劉濟雨副執行長與醫療團隊協調,與板太太一起在二○一九年十月二十九日跨海來到花蓮慈院,由整形暨重建外科主任李俊達收治。行前鄰居得知阿肅將千里迢迢帶著孩子到人生地不熟的地方就醫,都提醒他小心,不要被騙,「面對這些話語我不為所動,因為一年前寮國水患,慈濟曾來勘災發放,如今又來義診,所以我相信慈濟。」

阿肅感恩在慈濟基金會與國際慈濟人醫會的幫忙下,有幸從寮國來到花蓮慈院治療,希望女兒可以趕快好起來,能像其他同齡的孩子一樣,活潑自由的奔跑,不再因為腫瘤而感到自卑。

二○一九年十月三十一日,進行磁振造影檢查。

罕見的血管病變讓小班克的右腿比左腿大,而拳頭般的動靜脈血管畸形瘤垂掛在鼠蹊部與右腿間,影響到如廁及行動。圖/花蓮慈院提供

臺灣血管瘤專家齊聚
商討最適治療策略

小班克患有罕見的「動靜脈血管畸形」合併「微血管畸形」,抵達花蓮之後的第三天(十一月二日),正好有一場花東地區血管瘤義診活動,義診團隊包含「臺灣血管瘤治療權威」國泰醫院整形外科陳明庭教授、臺大醫院整形外科主任戴浩志及小班克的主治醫師李俊達主任等醫師群,李俊達主任也特地帶著小班克前來,讓眾專家針對她的腫瘤狀況,商討治療的方式。

二○一九年十一月二日,國泰醫院整形外科陳明庭教授(左一)在花東地區血管瘤義診上,攜團隊與收治小班克的主治醫師李俊達(右二),研討腫瘤治療方式。左二為臺大醫院整形外科主任戴浩志。攝影/游繡華

一連串的檢查接踵而來,為降低小班克的不安,醫護人員向小班克及父親詳細解釋檢查過程,左二為翻譯志工陳碧玲師姊。

安定小女孩情緒
完成血管攝影檢查

小班克雖然有爸爸、慈濟志工符玉鸞、翻譯志工陳碧玲等人的陪伴,但面對一連串的X 光、磁振造影、血管攝影等等檢查,不免感到不安。尤其是十一月五日在影像醫學部一般影像科張寶源主任要進行血管攝影檢查時,沒有做過相關檢查的她,半身麻醉的疼痛與緊張,導致她過度換氣,為了安撫她的情緒,且必須保持姿勢固定不動,醫療團隊除了趕緊請爸爸阿肅穿上鉛衣進到攝影室裡陪伴,影像科同仁並透過手機播放與寮語相近的泰語歌,幫助她放鬆心情、緩和情緒,順利地完成血管攝影檢查。

十一月五日,影像醫學部一般影像科張寶源主任執行血管攝影檢查。

李俊達主任(左)與臺大醫院影像醫學部腹部影像診斷科梁博欽主任(右)一起為小班克進行血管栓塞手術。

十二月六日,麻醉部疼痛科主任王柏凱(右二)在為小班克全身麻醉前,先向小班克及爸爸阿肅說明進行方式與狀況,中為翻譯志工黃志英師姊。

棘手的動靜脈畸形
先以栓塞減少腫瘤供血量

十一月六日,整合了整形暨重建外科、影像醫學部、放射腫瘤科、護理部等單位所召開的醫療團隊會議上,陳培榕副院長表示,透過血管攝影檢查,發現小班克右腿的動脈與靜脈是沒有經過微血管就直接相接的「動靜脈畸形」,這是最不容易處理的狀況。李俊達主任說明,小班克除了腿間的動靜脈畸形瘤,在下腹部、鼠蹊部、大腿大部分是動靜脈畸形,也是造成右大腿腫大的原因。而大腿深部的動脈與靜脈連接在一起,加上包覆大腿皮膚表層的微血管畸形面積很大,若使用雷射方式移除,得進行十次以上的雷射手術,還可能引起大出血;另一種治療方式則是使用栓塞手術,但可能會造成皮膚潰爛或引起併發症,若要全部移除是較為困難。

為了找出適合的治療方式,李俊達主任及整形外科團隊也與陳明庭教授、戴浩志主任、臺大醫院影像醫學部腹部影像診斷科梁博欽主任多次討論,決定在十二月六日先與梁博欽主任一起進行血管栓塞手術,並請麻醉部疼痛科主任王柏凱協助,讓小班克在全身麻醉的情況下進行,以降低其恐懼。李俊達主任說,目前影響病人最大的是位於鼠蹊部的腫瘤,透過血管栓塞手術減少腫瘤的血液供給量,讓移除腫瘤術式能進行得更順利,也能避免失血過多的情況發生。

十二月十日,李俊達主任(左三)帶領整形外科團隊,與臺大整形外科戴浩志主任(右三)聯手為小班克進行第一次手術切除動靜脈血管畸形瘤。

超音波刀 切除兩百七十克腫瘤

四天後,動靜脈血管畸形瘤因為供血量減少,開始發黑萎縮,(二○一九年)十二月十日,李俊達主任、整形外科團隊及戴浩志主任聯手為小班克進行第一次手術「切除動靜脈血管畸形瘤」,團隊仔細測量腫瘤的邊界,李俊達主任很擔心切除動靜脈畸形瘤會大出血,所以這次術式特別使用超音波刀,能一邊切除腫瘤,一邊將血管阻塞,對於正常的皮膚組織傷害也比較小,幸好出血量不大,順利於三小時內切除了直徑約十公分,總重兩百七十公克的腫瘤。

四度清創手術並植皮加速傷口癒合

移除腫瘤後,因為動靜脈畸形與微血管畸形的關係,以及傷口位在鼠蹊部容易感染,使術後傷口癒合度更加困難,為了讓傷口順利癒合,整形外科團隊又為小班克進行了四次的清創縫合手術。整形外科團隊分別在十二月二十四日、二○二○年一月三日、一月十五日、二月四日為小班克進行了四次的清創手術,並將位於鼠蹊部未清除乾淨的小腫瘤再切除;癒合不佳的除了手術的傷口,臀部上的傷口也是一樣,因為動靜脈畸形與微血管畸形的關係,使得傷口癒合速度非常緩慢。

另外,一月十五日李俊達主任與整形外科團隊取小班克左大腿直徑三公分的皮膚移植到臀部傷口,並進行肛門處傷口清創及縫合,希望能加速左臀傷口復原。且自二月四日的清創及傷口縫合手術後,李俊達主任叮嚀,除了保持傷口處乾燥,這段期間也請她盡量躺著,以避免傷口縫線裂開影響癒合。

整形外科病房護理團隊在翻譯志工協助下,以手繪圖文製作中寮雙語對照的護理照護繪本手冊,方便與小病人溝通。圖/陳怡陵提供

護理師姊姊送上的彩色筆與畫冊,陪伴小班克度過住院養病的時光。圖/陳怡陵提供

中文寮語對照繪本手冊
護理衛教零障礙

為了讓溝通更順暢,整形外科病房的護理師與翻譯志工陳碧玲、郭謹英,一起製作中文、寮文對照版本的護理照護手冊,除了文字,一旁還有護理人員畫上可愛的插畫,整形外科病房護理長陳怡陵表示,只要護理人員到病房詢問小班克的狀況,都可以透過繪本手冊來溝通,手冊上的可愛插畫不只讓她更容易理解醫護人員將要進行的檢查動作,也能降低她的不安與緊張感。

得知小班克很喜歡畫畫,整形外科病房的護理師特別送上彩色筆與畫冊,讓她很開心,住院期間一有空,就拿出彩色筆,沉浸在畫畫的世界裡。空白的畫紙塗上色彩繽紛的圖案,巧手一摺變成了小書包,小小的紙書包裡,放了滿滿的糖果,要將這小書包贈送給護理師。小班克表示,很感恩護理師姊姊將她當成自己的妹妹一樣對待,很喜歡醫院裡的護理師姊姊們。爸爸阿肅表示,謝謝護理師這麼細心照顧女兒,每當換藥時,孩子難免因為疼痛忍不住號啕大哭,但護理師總是溫柔陪伴、安撫,很感激她們。

「兩隻老虎,兩隻老虎,跑得快、跑得快⋯⋯」小班克唱著新學的中文童謠〈兩隻老虎〉及〈大象〉,來到臺灣短短一個月,翻譯志工黃志英特別教她學習中文,小班克在這段期間已經學會「感恩」、「不會痛」、「肚子不餓」等等簡單的日常用語,讓劉濟雨副執行長很驚喜,直讚她中文說得愈來愈好了,劉副執行長一直很關心寮國病人小班克及板太太的術後恢復狀況,除了定期與醫療團隊開會討論外,也常常到病房關懷。

林欣榮院長前來病房關懷時,也利用繪本手冊關懷詢問小班克的病情。

視如家人
醫護與志工鋪就康復路

「小班克很像我的孫女,年紀也差不多大,看著她小小年紀卻勇敢對抗病魔,即使疼痛還是會忍耐的說只有一點點痛,很心疼,所以我認她做我的乾孫女!」自小班克接受移除腫瘤手術開始,翻譯志工黃志英就在旁陪伴。期間某次手術,黃志英因為有事無法前來,只能透過手機視訊為她加油打氣,但是少了熟悉的志工奶奶身影,小班克非常地不安,術後更是難忍疼痛的放聲大哭,黃志英得知,「很不捨!之後我就承諾,只要是她的手術日,我一定會陪在她的身邊!」

三月十八日,小班克的手術傷口癒合的狀況不錯,拆掉傷口上的最後一針縫線,也就代表「回家」的日子近了,打從心底疼愛小班克的黃志英特別買了一雙粉色蘋果涼鞋,祝福她往後的日子「安安穩穩、平平安安」,小班克則是非常喜愛這雙公主風格的鞋子。疼愛小班克還有李俊達主任,病床上有著不同造型的可愛娃娃,都是李俊達主任送來的,希望她在異鄉住院治療期間,感到滿滿的溫暖與陪伴。

「感恩林欣榮院長、李俊達主任、所有醫療團隊、慈濟志工⋯⋯」三月二十五日小班克在出院時送上感謝卡,李俊達主任表示,小班克目前只剩臀部的小傷口尚未完全癒合,所以先安排她出院,之後只需每日到病房換藥及檢查傷口的復原狀況即可。一聽到可以出院,小班克的心情都輕快了起來,乾奶奶黃志英也把握時間在這對父女返國前,帶著她添購新衣、新鞋等等,久違的外出走走,讓小女生樂開懷。

第一次這麼長時間的離開家鄉,小班克很思念家鄉的弟弟、妹妹和母親,還好能透過手機視訊與家人們互道關心緩解鄉愁。但來到臺灣五個月,不僅僅是多了來自同一個國家的至親,還有醫護人員的細心照顧、花蓮慈院國際醫學中心的就醫協助以及慈濟基金會的關懷,明明彼此不相識,但都將她視為家人般來照顧,在眾人愛的圍繞下,她很感動也很感激,尤其了解竹筒歲月的含意之後,決定翻轉手心再助人,日日將愛投進竹筒裡,並許下願望,希望返回家鄉後可以再度回到校園重拾書本,目標是當個仁心仁術的「醫師」,幫助更多跟她有相同疾病的孩子。

手術治療結束,到七星潭散心的小班克,終於恢復同齡女孩的活潑快樂。攝影/黃志英

寮國志工前往關懷小班克的家人時,透過手機視訊連線,讓孩子和遠在臺灣的爸爸、姊姊小班克互道問候。攝影/魏國林