《慈悲善終:社工師的臨床陪伴日誌》你盡力了,也讓我盡最後一分力!【人醫心傳第196期 - 書摘】

作者/臺中慈濟醫院社工師
林怡嘉、吳宛育、蔡靜宜、郭哲延、賴佩妤、劉佳宜、許秀瑜
出版/博思智庫

依約來到心蓮病房,迎來恬靜安適的笑容!
剎那即永恆的笑容,刻印在團隊同仁心版上,是一種安定,
也成為後來想起他時,鮮明的標誌。

文/林怡嘉 臺中慈濟醫院社會服務室主任

「四十八歲男性, 大腸直腸癌病人」,簡單記錄看得讓人有些揪心,自忖:這麼年輕啊!

繼續看著:「退伍職業軍人,與太太育有分別就讀高中、國中的兩個女兒……。」心裡一邊勾勒著對這家人的想像,為什麼轉介到社工?文末竟還註記著「病人要做器官捐贈」!

病房裡,我聽著霖大哥說著心情,輕輕的像是別人的事。

霖大哥自覺生病是很突然的,從發現到一路進入心蓮病房,時間非常短,大概不到半年,發現的時候就末期了,幾乎不能夠處理,就直接進到安寧病房。

社工是醫療團隊不可或缺的成員之一,圖為臺中慈濟醫院醫療團隊往診訪視,希望給予最適切的醫療照護與協助,右為林怡嘉社工師。攝影/梁恩馨

愛與陪伴,無聲勝有聲

醫院流程很直接,原則上每位歸屬於末期的病人,例行的都會有一份「末期意願徵詢書」,徵詢書裡會詢問如果生命到末期時,病人想要依照原本的治療繼續走下去,或者是想接受安寧緩和醫療、想做器官捐贈,甚至是想做大體捐贈。

看了看這些,霖大哥覺得他不能走下去,於是就勾了器官捐贈。

社工師介入,當然不只是看他怎樣勾選,而是理解與觀察他的真正想法。

透過觀察,看見霖大哥的家庭情感非常和樂,在他病房裡,經常聽到快樂的談天聲跟笑聲。有個場景是獨屬於他的,心蓮病房外面就是花園,霖大嫂都會推著輪椅跟他到花園裡散步,太太總是就坐在輪椅邊,握著先生的手。

望著,望著,我都會認為,這是一種夫妻無聲勝有聲的畫面。

不只是我,團隊成員對這家人的印象也極為深刻,即使霖大哥生病很難受,也的確很辛苦,可經過花園、病房,瞥見的都是他們夫妻間那種愛跟支持,無聲勝有聲的感覺。

除了夫妻相處之外,女兒們前來探望的時候也是如此,三個女人不是不難過,也都彼此看到對方的難過,可是她們都不是只想隱藏自己的難過,而是去看到對方的辛苦,或者應該說是珍惜跟先生、父親在一起的每一秒、每一刻。

最後每一刻,有你也有我!

每當有機會來到病房時,都會觀察到霖大嫂跟先生講話,都是靠在病床邊依偎著,很親近、很親密。

女兒來到病房,也經常說著學校裡的事:「爸爸,我今天在學校發生了有趣的事喔……」兩個女兒都在就學,但假日或週末都一定會來病房陪伴探視。

我覺得跟多數家屬的感覺很不一樣,看過很多家屬探病時,其實都是坐在旁邊滑手機,但這兩個女兒是專程來看爸爸,並不低頭看手機,真的就是來跟爸爸聊聊天,跟他分享學校的事。

透過志工們的個案紀錄分享,我得知其中一位女兒很會游泳,還是游泳校隊,爸爸會跟她討論游泳的事,彷彿看到親密的家人如此珍惜積極地把握彼此相處的最後一段時間,分享著彼此生命中的點點滴滴的溫馨畫面,而不是用來哀傷落淚,這真的很難得。

經驗中,經常看到反而是有的病人家庭會因為不想讓對方難過,就少去交談分享,甚至連目光都不敢接觸,默默承受著壓力與悲傷。但是,這家人展現在我眼前的樣貌,一直把握著相聚時光,分享生命中的每個點滴。

「道謝、道歉、道愛、道別」的四道人生,在霖大哥一家身上自然而然地展現出來,對我這位社工師來說,沒有什麼需要特別介入處理的事。

他們彼此不隱藏的愛與支持,讓我感覺到「安寧完滿」。

在器官捐贈的過程中,社工也扮演關鍵角色。圖為社工師吳宛育(左)、林怡嘉(左二)協助進行器官捐贈行政流程。攝影/賴廷翰

現身說法,安寧並非等死……

醫院每年的年底都會舉行器官捐贈宣導活動,記得那年要做海報展,因此我與霖大哥又一次的連結。當然這又是一次新的體驗與震撼。

想到大哥那麼正向地面對生死,也考慮把器官捐贈給需要者的心願,甚至親自在病榻簽署了「器官捐贈同意書」。

於是,我鼓起勇氣邀請了他,相信若當日參與器捐宣導活動的人,親眼看到及聽到一個近期即將真的因為死亡而捐贈出器官的人,說出大捨無私的助人勇氣與大愛,必然會深深受到震撼與感動,進而更願意把感動化為行動。

我正式寫了一封信,等於是發出邀請函,邀約他出席活動。

信件開頭,我深深地謝謝他,願意公開分享這麼珍貴的生命價值,也相信現身說法會讓大眾感受到無私大愛的奉獻。其次,團隊期待透過大哥用病人的視角去告訴別人,心蓮病房或安寧團隊並不是一個等死的地方,其實是一個可以讓病人更安定的地方。

信中還寫下:「我期待你能分享,為什麼選擇來到安寧?接受安寧團隊的照顧,感想是什麼?」最後,期待他能分享為什麼想做器官捐贈,會不會感到害怕?

豁達的大哥當時就同意了,但他也不是沒有罣礙。

他告訴我:「我很擔心我的體力沒辦法負荷那日的行程,也不知道能不能活到那天,可是我願意!」

後來大哥告訴我,他只擔心到時候不能到場,這分擔心在後來也成了團隊的緊張情緒。因為再多期待,也要他的身體承擔得起,但老實說,大哥後來身體狀況的確不夠理想。

林怡嘉社工師宣導解說器官捐贈。攝影/曾東勝

真對不起,我救不了你……

器官捐贈宣導那天,醫院同仁開著救護車,把大哥從心蓮病房所在的第二院區載到第一院區,護理長、醫師都陪著一起行動。

進入大廳活動現場,十分擔心他的身體情況,因為大哥的力氣其實已經講不了什麼話。團隊讓他的女兒跟他一起上臺,女兒在大哥後面念著事先備好的稿子。

當時,大腸直腸外科主治醫師也來到大廳,上臺跟霖大哥致意時,一時情緒上來,竟然抱著他痛哭起來,對他頻頻道歉。

「我覺得真的對不起你,因為你發現得太晚,我救不了你……。」主治醫師之所以道歉,是看到病人這麼勇敢,如此勇於面對生命,可是身為醫師卻無法再為他多做些什麼,這時候反而是病人安慰起醫師:「我知道你已經盡力了。」

經歷過許多生死現場的我,看著眼前這幕,也為之動容。

那一刻的力量,對病人、醫生來說,有很大的支持,真確地說,醫生對病人的離開,其實心裡是很難受的事,可是病人卻回過頭來告訴醫生:「我知道你做了一切,不要為了你沒有辦法做的事情而感到遺憾。」對醫生來說,深具意義,也十分正向。

恰巧這場活動,有位衛生局主管也來參與,同樣受到強烈的震撼。

我們看著坐在眼前的霖大哥,知道他可能幾天後就要過世,就要慷慨捐出他的眼角膜。在場的人都知道病人已經沒有體力,卻那麼認真地寫了手稿,準備要講些什麼話,由女兒代念,堅持要達成心願的力量跟堅持,撼動了每個人。

霖大哥願意站出來現身說法這件事,聚集了美好的因緣,我清楚知道,不是每位要器官捐贈的病人都有機會或能力可以說出自己的心路歷程。霖大哥的確在分享會結束的一兩個星期後就過世了,也順利捐出眼角膜。

霖大哥的女兒因為陪伴父親在心蓮病房的歷程,從安寧團隊陪伴獲得感動與力量,大學後來選讀了護理系。

安寧團隊得知後也高興不已,主因就是家屬的回應對團隊也非常重要,雖說「付出無所求」,但看到原來一路上所做的事情都很值得,不只家屬得到安慰,而且願意成為力量的一部分,成為我們的一員,正是一件最棒的鼓勵!

耳邊隱約響起霖大哥對醫生說的那句「你盡力了」,他自己也在生命的最後一刻拚盡全力,鼓舞著我們這群仍在路上的人。

對於弱勢族群,社工師總是盡量尋找社會資源予以協助。臺中慈院有一位出院後一直沒有回診的病友,經團隊多次前往訪視,決定協助改善居家環境,包含清掃環境。圖為打掃前,社服室林怡嘉主任丈量整理箱所需高度。攝影/曾秀英


安寧療護強調「四全照顧」──全人、全程、全隊、全家

其中,全人照顧指的是「身體、心理、心靈」三方面的關注與照顧,全人照顧是否能夠達成,其困難度不僅在於身心靈三者彼此互相牽制影響,也受到病人本人、家屬、醫療團隊所有成員的個人因素影響。

靈性照顧議題,有時容易被歸因到是「宗教師」的職責、或者關注在「是否有虔誠宗教信仰」,但其實,若從臺大陳慶餘教授與蓮花基金會共同整理歸納的靈性照顧七大課題:「死亡恐懼、不捨(放不下、不甘心、不放手、懊悔)、自我放棄、自我尊嚴感喪失、心願未了、對正法認識不正確」等等,就會發現到,其實若能在與病人互動過程中保持對上述課題的敏感度,透過傾聽、同理、適時行動、轉介尋求社工師或其他團隊人員等方式,共同協助促成病人態度價值的轉念,進而緩解病人心靈的困擾,這就是很好的靈性照顧。

在霖大哥及其家人身上,我看到一股隨時隨地、透明且互相流動的愛,這股從內在升起,不是來自外在所給予的力量,我相信是讓霖大哥與家人更有能量去轉念面對種種變化。

於是,病人本身的靈性安定,同時帶給家人靈性安定,甚至讓醫護團隊也因此靈性安定了。