病人自主權利法與預立醫療照護諮商【人醫心傳第196期 - 封面故事】

文/吳宛育 臺中慈濟醫院社工師

臺中慈院預立醫療照護諮商門診,在場專業人員需有醫師、護理師、社工,右二為吳宛育,中為蔡恩霖醫師。攝影/馬順德

「拜託,不要告訴我媽媽她得到癌症,我怕她受不了……」你是否聽過家屬向醫師提出這樣的請求?但仔細想想,如果我是當事人,不知道自己的病情,真的是我的希望嗎?

就病情告知的相關法規,以往散落在醫師法及醫療法,兩者都規定應向病人或家屬告知病情,主體上病人與醫療兩端的地位應是平等的;而安寧緩和條例特別點出病人「知」的權利,但須要有明確意思後為之;這些法規,仍損及病人「知」的權利。

臺灣於二○一九年一月六日正式施行「病人自主權利法」,是臺灣,甚至是亞洲第一部以病人為主體的專法。病人自主權利法,希望更進一步維護病人權益,其第五條規定「病人就診時,醫療機構或醫師應以其判斷之適當時機及方式,將病人之病情……等事項告知本人。病人未明示反對時,亦得告知其關係人」,臨床執行上以病人同意為優先,關係人同意為輔助,更強調病人有知情、選擇與決定的權利。

除了病情告知外,為維護醫療自主及善終權益,病人自主權利法亦規定民眾可經「預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,簡稱ACP)」後,簽署自己的「預立醫療決定書(Advance Decision,簡稱 AD)」,未來符合下列五項臨床條件下,可以選擇拒絕或接受維持生命治療及人工營養與流體餵養。
• 末期病人
• 處於不可逆之昏迷狀況
• 永久植物人狀態
• 極重度失智
• 其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。

臺中慈院自二○一九年一月份「預立醫療照護諮商」開診至今,已有兩百七十多位民眾前來諮商,多數原因是看到家人在臨終前所受的苦,自己不想要再經歷一次,所以希望替自己做好善終的準備。

亮亮阿姨是我們在做諮商中印象很深刻的一個病人,她是一個末期腎病的病人,她最害怕的事情就是「如果昏迷送到醫院時『被』洗腎」。親眼看到同是末期腎病的哥哥落入了無止盡的洗腎生活,她非常地抗拒,她形容「我看著那個血被轉入機器中,尬呀尬呀(轉呀轉呀),再轉到他的身體,我整個人就非常不舒服想昏倒……」講著講著還起雞皮疙瘩。

其實末期腎病在現在的醫療上,洗腎可以延長生命,雖然受限於需要固定洗腎的壓力,但還是可以維持自主生活,即便如此,這不是亮亮阿姨要的生活,她去拜託她的主治醫師,如果哪天她昏倒不小心被送到醫院的話不要幫她洗腎,主治醫師跟她講「沒辦法」,她非常沮喪,不解為何自己不能做決定。

為了預防自己「不小心被洗腎」,她跟家裡的孩子討論希望爭取他們同意這個決定,但子女們不是很諒解,甚至希望她妥協為了子女去洗腎。但阿姨在這件事情上態度堅決不讓步,她說:「我的前半生辛苦地為了你們而活,為何到了人生的最後,我卻不能為我自己做決定!」這樣拉拉扯扯了半年,主治醫師最後跟她講:「好吧,妳真的不想要洗腎,那妳知道現在新的『病人自主權利法』嗎?明年醫院會開門診,妳去做『預立醫療照護諮商』正式加註在健保卡吧!那或許就可以避免妳昏倒送醫後被洗腎了。」

亮亮阿姨非常期待地前來諮商,但因為要有至少一個二等親陪同,她花了很大的力氣,再度跟家人說明,大兒子還是無法接受,只得拜託較能理解她想法的二兒子,二兒子雖不能認同,但本身也是醫療人員,較能理解與配合。

諮商的過程,醫師講解了五大臨床條件下的維持生命治療及人工流體餵養抉擇,對阿姨來說比起死亡,她更怕的是死亡前殘喘存活,沒有生活品質的活著。護理師提了各種可能的臨床情境,社工師則引導病人與家屬在此刻溝通分享其選擇背後的意圖,讓阿姨更清楚自己的臨床選擇,引導她多講講對於醫療的想法。

她很清楚知道洗腎的影響,其實諮商前一天晚上,她突然感到頭昏看不到東西,她心裡想,那一刻要來了,想像昏迷又無法死去被送去洗腎,她希望有人幫忙,但是她更害怕的是求救後送醫後被洗腎,所以就默默地躺在床上祈禱自己好好死……。兒子在旁邊聽著媽媽訴說這個過程,他說:「我不是不懂,只是不捨……,但孝順應該是尊重媽媽的決定。」於是他默默地簽名。完成預立醫療決定書的那一剎那,阿姨鬆了一口氣,微笑地踏出診間。

或許,如果我們是亮亮阿姨,可能會做出不同的選擇,但我們不是,個人自主皆應該要被尊重。三個月後,和亮亮阿姨在醫院的手扶梯擦身而過,阿姨認出我來主動和我打招呼,笑容很燦爛。

病人自主權利法甫上路半年,其對於臨床的影響尚有待觀察,就像是安寧緩和醫療條例其實早在二○○二年即有撤除維生醫療之規定,然臨床上也是直到二○一三年修法後,醫療實務上才比較敢於幫助病人撤除維生醫療。病人自主權利法也是需要時間來考驗,然而這是一部攸關你我就醫權利的法案,我們已經踏出了這一步,朝向每個人的醫療自主靠近了一大步。

臺中慈濟醫院推動病人自主權利法不遺餘力。圖為家醫科李祥煒主任與護理師群活動合影。攝影/吳宛育


醫師法 第12-1 條
醫師診治病人時,應向病人或其家屬告知其病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應。

醫療法 第63 條
醫療機構實施手術,應向病人或其法定代理人、配偶、親屬或關係人說明手術原因、手術成功率或可能發生之併發症及危險,並經其同意,簽具手術同意書及麻醉同意書,始得為之。但情況緊急者,不在此限。

安寧緩和條例 第8 條
醫師應將病情、安寧緩和醫療之治療方針及維生醫療抉擇告知末期病人或其家屬。但病人有明確意思表示欲知病情及各種醫療選項時,應予告知。

病人自主權利法 第5 條
病人就診時,醫療機構或醫師應以其所判斷之適當時機及方式,將病人之病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應等相關事項告知本人。病人未明示反對時,亦得告知其關係人。