踏上安寧照護的旅程【人醫心傳第196期 - 封面故事】

文/蔡恩霖 臺中慈濟醫院家庭醫學科主治醫師

記得初次踏入安寧病房學習照顧末期病人,是在十二年前的大林慈濟醫院心蓮病房。那時候的我還是家醫科第三年住院醫師,接觸的第一個患者是一位八十多歲胃癌末期的伯伯,因為大量吐血及解黑血便而入住,照顧者是約莫五十多歲的女兒,永遠記得第一次進入病室的我,帶著極為忐忑的心來到病床旁,僵硬而直挺的站著,用略顯生澀的口吻開始詢問伯伯的病情,都是女兒代為回答,而伯伯則是全程緊閉著眼,雖然面色慘白,但臉部線條卻是柔和的。

蔡恩霖醫師覺得自己拙於言辭,善於聆聽,投入安寧療護領域是對他最好的安排。攝影/黃美玲

傾聽的力道
上天對我最好的安排

聽著漫長而艱辛的治療過程,我默默的將重點記錄在病歷紙上,伯伯的女兒開始是帶著略為激動的口吻在敘述,中間偶爾夾雜著啜泣哽咽,但我很清楚那是因為對父親孱弱的身軀仍要接受治療及疾病所帶來的苦痛而感到的不捨。過程當中的我,從一開始的低頭抄寫,慢慢的停下了筆,專注地看著女兒的臉部表情及細細感受她所說的每一句話,後來甚至感覺到自己原本僵硬的肢體及沉重而不安的心也漸漸放鬆,自然地在他女兒身邊坐了下來,漸漸融入故事的情境當中。當聊到進入安寧病房的原委時,我能感覺到女兒的語氣變得平靜,臉上也慢慢出現淡淡的笑容。

當整個談話過程告一段落時,我才驚覺時間已經過了一個小時,最後要離開病室時,他女兒對我說,她覺得很慶幸,自己的父親在疾病末段能入住心蓮病房接受安寧團隊的照顧,不但病痛大幅度的減輕,也能舒服的泡個澡,安穩的睡上一覺,曾幾何時這些看似人生簡單的需求,對她父親卻成了一種奢望!

這段看似病房日常的病史詢問,卻在我心裡留下極為深刻的感受!對我而言,病史詢問不再是冷冰冰的問答,而是一段刻骨銘心的生命歷程,而「傾聽」的本身也是一種心理支持,不僅能撫慰當事人,也能增加自己對生命感受的深度與寬度,這也種下了我日後投身安寧照護的種子,對於拙於言辭的我,「傾聽」是上天給我最好的禮物,也是好的安排。

二○一○年五月,我加入臺中慈院家醫科團隊,在當時的家醫科主任劉晟昊醫師及黃美玲護理長努力催生下,臺中慈院在二○一二年一月成立了心蓮病房,這個病房有著得天獨厚的地理位置,不僅僅座落在一樓,方便病人及家屬進出,而且病房外正對著一個偌大的中庭花園,不僅花木扶疏、鳥語花香,且種植著種類繁多的中草藥植物,空氣
瀰漫著多層次的植物香氣,是臺中慈院的世外桃源,化外之地!在這裡常常可見到家屬推著坐著輪椅或躺在病床上的病人在外面享受陽光和煦、微風輕拂,即便在疾病的末期,大自然的療癒仍然觸手可及,這豈不是人生最好的風景!

在這個獨一無二環境中,我開始踏上安寧照護的旅程,停靠著一個又一個的人生驛站,走入一段又一段獨特而深刻的人生風景。

臺中慈院心蓮病房常響起舒心的樂聲,以音樂治療身心,圖為蔡恩霖醫師(上圖左)拉小提琴及音樂志工演奏音樂給病人聽。攝影/黃美玲

永遠記得的第一位患者
被當家人般珍重

永遠記得我的第一位患者,五十多歲的女性,肺癌末期併肋膜積水,入住病房時已呈現昏迷狀態,由於是第一次以主治醫師的身分照顧患者,我每天戰戰兢兢的關注著患者的生命徵象、氧氣濃度、消化及排便狀況、尿量及各種身體徵象。個案的主要照顧者是先生,三個女兒則會在工作之餘輪流探視及分擔父親照護上的辛苦。每一天的巡房我總會坐下來和先生聊上一段時間,加上病房護理人員的全方位照顧,漸漸的能感受到先生逐漸放下心中的不安,也就是太太入住安寧病房的決定,他敞開心房和我們天南地北的聊太太罹病前的人生故事,把他對太太的關愛也擴及到病房的每位成員身上,常會請他女兒帶點心來和病房成員分享,把病房當成自己的第二個家,把我們也都當成自己的家人。到個案圓滿的那一天,除了感謝之外,還認真的囑咐每個人要保重身體,也要持續保持聯絡。

直到今天,有些病房護理人員仍會去他家作客,而我也持續照顧著他的身體健康。安寧團隊的悉心照顧讓他不再執念於妻子肉體的病痛,轉而能夠重新凝聚家人的愛和祝福,好好地跟病人「道謝、道歉、道愛、道別」圓滿四道人生,進而達到「生死兩相安」的目標!

陳聰霖師兄往生後,蔡恩霖醫師(左)帶領心蓮團隊與家屬座談。得以走入病人的生命學習,蔡醫師覺得是從事臨終照護最好的禮物。攝影/曾秀英

備好充滿愛的行囊
伴他最後一程

有了第一位病人家屬的肯定及強大的護理及志工團隊做後盾,慢慢建立了自己後續照顧病人的信心與經驗。這當中曾照顧過右側肺部布滿胸腺惡性腫瘤,一開始躺著不動都會喘的患者,最後卻能坐著輪椅出院回家享受一段天倫之樂的時光,也能在回家的這段時間平靜地聆聽法師講經說法,帶著信仰的力量,讓他對未來的旅程充滿信心,也更加安定。

在他第二次住院時,距離往生前幾天,家人還從各地齊聚,幫他辦了生前告別式,而他也全程保持清醒的接受大家對他的祝福,過程溫馨而感人,沒有即將離別的悲悽,而是帶著充滿愛的行囊,踏上前往西方極樂世界的旅程。時至今日,他的太太仍會常常帶著自己種植的樹葡萄與各式青菜來探望我們,這是令人感動的愛的延續、善的循環。

另外也幫助過攝護腺癌併腰椎轉移,導致下半身癱瘓及下背部嚴重壓迫的患者,在經歷四個月、三家醫院間的「流浪」,最後輾轉來到臺中慈院心蓮病房接受安寧團隊的照期間團隊群策群力,利用特殊的「真空負壓傷口照護方式」,加上抗生素治療與疼痛控制,成功地讓患者圓夢回到闊別一百二十天的家中,完成臨終前的心願。

心蓮病房病人寫下住院期間的感受。攝影/黃美玲

用生命走入生命的學習
從事臨終照護最大的禮物

在過去的七年當中,在團隊的努力下,也讓多位捨身菩薩能在臨終前身心得到最好的照顧,圓滿他們捐贈眼角膜或大體的宏願!其中有一位罹患胰臟癌末期捐贈眼角膜的患者,靠著不算豐厚的薪水,除了扶養一對子女外,仍省吃儉用認養多位家扶基金會的兒童長達三十年,在團隊及社會服務室的協助下連繫家扶基金會,與認養多年的家扶兒見面,完成感恩無盡令人動容的生前告別。

還有罹患慢性骨髓性白血病末期的人文真善美志工陳師兄,在入住心蓮病房後,在團隊的悉心照顧下,減少了在疾病末期會讓身體增加負擔的治療,用少量止痛藥及舒適護理減輕疼痛,終於能安然入睡,因此保留了身體的能量,完成了在父親節前回家,親自跪謝父母親養育之恩以及讓父母親成全他「大體捐贈」的心願。

還有與我有著特殊因緣的慈濟師兄,因罹患口腔癌末期而入住心蓮病房,只要是他清醒的時間,總是努力做著多年前中風之後所保持的復健動作,深怕身體條件退化而不能完成成為無語良師的心願,在團隊的努力照料下,控制了原本因肝臟轉移而產生的腹水及四肢水腫,終於圓滿他的心願。巧合的是,半年之後,師兄成為我參加「大體模擬疼痛工作坊」的大體老師!這是多麼殊勝的因緣,能夠幫自己的患者著衣入殮,陪伴他火化入龕,對我而言這是一次難得的「全程」陪伴與學習,讓我深刻體會病人就是我的老師 -- 不論是他所示現的臨床病症,或是他生命中所經歷的一切,用生命走入生命的學習,是從事臨終照護最大的禮物,絕非物質所能衡量。

做好生命引路人

安寧療護(Hospice) 的原意,在中世紀時代是歐洲修道院所設立用來作為朝聖者或旅行者中途休息補充體力的驛站,提供異鄉的旅客溫馨的照顧,而現今的安寧病房則延伸了這樣的內涵,提供每個往人生終站的患者身心靈的全人照護,而團隊的每個成員也身兼「引路人」的角色,點亮我們手上那盞指引生命方向的光明燈,陪伴每位患者走過生命的幽谷,邁向光明的人生彼岸。

八年的時間倏忽即逝!還有太多令人感動的心蓮故事無法一一詳述,但一幕幕美好雋永的人生風景,都深深烙印在我的心中,成為我做好「生命引路人」的動力。

感恩上人設立心蓮病房撫慰無數受苦眾生,也感謝一路上互相扶持的心蓮團隊夥伴,我將帶著裝滿感動的行囊,繼續這一段安寧照護的美好旅程!