永不失聯的愛【人醫心傳第183期 - 點亮希望】

文、圖片提供/林濰銨 大林慈濟醫院社工師

「您好,請問有人在嗎?是否在休息中?」在一個窗外透進些微陽光的午後,頭帶著包巾的雅舒( 化名 ),聽到我的聲音後靠著自己雙肘的力量支撐起身,並且微笑地招呼著我坐下談話,我關心起她住院治療的一切;雅舒是罹患降結腸惡性腫瘤的患者,早期都是由母親來院照顧,但後來母親也罹癌,這幾次住院都是她先生在醫院陪伴照顧,她還跟我提到他們有一個可愛的寶貝兒子小畯,很高興明天要出院回家!看著她的樣子,年紀相仿的我突然覺得很不捨與心疼,在過程中,我詢問她:「除了您先生之外,小畯知道您的病況嗎?」雅舒沉思了一會兒,搖搖頭,她說不知道怎麼跟孩子表達。我告訴她:「如果您不知道怎麼開口,我們有一個團隊可以協助您喔!」雅舒的眼神突然亮了起來,並且告訴我她會先想想,下次來住院治療時會再與我討論。

原本期待著雅舒再入院治療時我們能討論「如何向孩子告知病情」,未料她因為腹痛直接進手術室開刀並住進加護病房,身體虛弱的她並不太適合長談,晴天霹靂的是,她的母親在幾天後因病過世,雅舒的情緒變得很不穩定,一直想出院回家。團隊試著安撫,並請她等待抽血結果,若穩定再協助轉安寧病房及協助請假出院。然而不只雅舒期待落空,團隊的心情也很糾結,因為抽血的前一天夜間,雅舒呼吸困難再度插管。在這樣許多問題交疊的複雜情況下,我和安寧共照師、心理師、臨床宗教師決定一起來協助她目前面臨的困境。

一次雅舒的公公帶著小畯來醫院探視,為把握機會,我趕緊請心理師過來,在他們探視後用一點時間會談。雅舒的公公說起,他太太在孩子高中時期過世,因此他和兒子、孫子三個人在面對雅舒的病況時,各自有接受及面對的困難;公公對婆婆過世的悲傷情緒一直未被處理,所以有逃避雅舒生病的情形;雅舒的先生可能因高中時失去媽媽的記憶,對於太太即將離世更顯得無助;念小學的小畯則似懂非懂。因為雅舒的先生在醫院的時間較長,因此我和安寧共照師有比較多的時間和他討論關於他的母親、關於雅舒、關於他和小畯的未來等等情緒調適的問題,希望協助他能在看似混亂的陪伴過程中得到穩定的力量。另外,我們也建議他和雅舒一起挑選過往的照片,團隊會協助他們製作成冊,將來好送給小畯,希望透過過去美好的照片印象,讓他們對彼此的記憶能擁有那分曾經的美好,並且也能適時轉移他的注意力,舒緩他照顧雅舒的壓力。

重病中的雅舒又歷經喪母之痛,透過筆談,我們知道她有著因無法出院奔喪產生的憤怒情緒,看見她想念母親的心情,宗教師協助讓雅舒透過冥想的方式讓她與母親對話,結束之後,雅舒的先生跟大家說已經好久沒有感受到她如此平靜的心境,大家覺得很欣慰,也鼓勵雅舒能在有精神時寫下想對誰說的話,間接希望能激勵她繼續對抗病魔;隔幾日是雅舒母親的告別式,雖然無法到現場,團隊透過現代科技為她架設筆記型電腦與現場的家人視訊連線,以緩解雅舒不能盡最後孝道的悲傷情緒。

猶記得第一次會談時,我和雅舒討論過關於病危時是否進行急救這件事情,以及是否考慮在治療有限情況下轉到安寧病房接受緩和醫療,她表示可以接受,但是她先生對安寧療護有所疑慮,我予以澄清說明--「安寧療護是由一組醫療專業人員,用完整的症狀緩解醫療陪伴末期病人走完人生最後一程,提供身、心、靈的全人照顧,並且協助病人及家屬面對死亡的各種調適,安寧病房也絕對不是等待死亡的地方。」我們都知道,很多人會認為接受安寧緩和醫療好像是被放棄的感覺,但事實上更加重視疾病及生活品質的照顧,許多病人也有出院的機會;而雅舒的先生當時也是因為放不下及捨不得而無法接受建議,這是可以被理解的。

後來,雅舒轉到呼吸加護病房繼續呼吸訓練,因病情需要進行氣切,但令人震驚的是兩天後因故進行急救,也已經無法對話,先生看到如此情景,不忍雅舒再受苦,心中終於願意接受在下次病危時不再予以急救並簽下同意書。

有一天,學校提早下課,雅舒的公公再次帶著小畯來探望,進入病房前,宗教師給予小畯一個「愛」字的鑰匙圈,告訴他媽媽對他的愛都在這裡,小畯接下後,大家一起在病房內陪伴著,小畯摸著媽媽的手、媽媽的臉、在耳邊輕聲細語,到了離別時刻要轉身離開時,突然再走回病床邊,將這個愛的鑰匙圈套在媽媽的手指上,他說:「我要把媽媽對我的愛回送給她,因為我也很愛媽媽!」在場的大家聽了都為之動容。走出病房,我再給予小畯一個鑰匙圈,告訴他爸爸也很辛苦也很愛你們,不要忘記告訴爸爸你也很愛他喔!

雅舒終究敵不過病魔,當天孩子返家後不久,即帶著大家的祝福離開了。隔天我陪伴先生辦理相關手續,輕聲送上溫暖的祝福。而預計手作的紀念冊已無法由他們夫婦親手完成,於是我和安寧共照師、宗教師一起找尋兩人過往的照片及郵件書信,協助製作成冊,並在參加雅舒的告別式時轉送給先生,也得知雅舒的手上是戴著那份「愛」離開,相信他們一家三口之間真摯的愛會一直駐留在彼此的心中。

其實,有些人認為孩子太小聽不懂及不適合談「死亡」議題,但孩子的心境很純真,都會感受到周遭氛圍的變化,反而應多鼓勵孩子表達想法及情緒,避免累積到一個程度後爆發,孩子及大人在失去重要親人後,身邊的親友更要留意是否有做出危險的行為及生活起居、學習等各方面的改變,若有不尋常的情形則建議尋求專業管道的幫助,以協助他們能慢慢回到原本的生活軌道。

病人就醫過程中,醫師、護理師的角色自然重要, 但是更多時候是需要不同專業團隊成員來一起照顧病人,而安寧緩和醫療照護團隊成員,有社工師、癌症關懷志工、共照護理師、心理師、臨床宗教師, 大家一起陪伴長期抗癌的病人及家屬,進行道謝、道歉、道愛、道別的「四道人生」,讓生死兩無憾;逝者善終、生者善別。