免疫罕病遇貴人 臺北慈濟醫院治療結節狀多動脈炎【人醫心傳第183期 - 特別報導】

文/吳燕萍

「一年多前,我是坐著輪椅,抱著最後一絲希望跨海來看陳政宏主任的診,如今已經能好好站在這裡,完全超乎我的想像!」罹患「結節狀多動脈炎」的何女士,含著淚水,道出受盡病苦、看盡世態炎涼後,卻在臺北慈濟醫院遇到風濕免疫科陳政宏主任、倪藝嘉專科護理師及照護團隊,讓自己的罕見疾病症狀獲得控制,重新有了新生命希望的歡喜。

陳政宏主任(左)和倪藝嘉專科護理師( 右 ) 巡房觀察何女士的復原情形。攝影/范宇宏

何女士罹病前的家庭生活一景。圖/何女士提供

免疫系統自我攻擊
生活轉瞬變調

四十多歲,家住江蘇省南京市的何女士,先生長年在大陸經商,育有一子,家庭經濟寬裕,生活美滿。沉浸在美好人生的當頭,罕見免疫性疾病卻悄悄降臨。憶及發病過程,何女士眉頭深鎖,仿若再次經歷,「當初的我是一個非常健康的狀態,某天一覺起來後,渾身無法動彈,身上長滿疹子。那時是冬天,卻因疹子完全無法蓋被子,因為一蓋上就如針扎般痛。」何女士娓娓述說,「意識到可能不是小病,趕緊到南京最好的大醫院,確診過程耗費不少時間,身體非常痛苦。自此我從一個還能常常到健身館健身的人,變成坐輪椅的人,無法自行行走,連從輪椅起身到洗手間,腳著地就如抽筋般疼痛,苦不堪言,宛若人間地獄。」

自此開展了數個年頭的求醫之路。為病所苦的何女士,奔走在南京和北京的各大醫院間,甚至來到臺灣,遍尋名醫,只為緩解身體的苦痛。怎奈各種藥物治療,始終未能有效對抗頑強疾病,走樓梯、坐公車上臺階,甚至用餐拿碗都困難,幾乎沒有生活品質。在何女士徹底失望、萬念俱灰的狀況下,一位朋友建議到臺北慈濟醫院找陳政宏主任。何女士心裡想,「反正回去也是死,不妨一試。」於是抱著最後一線生機,二○一七年八月底,到臺北慈院就診,沒想到一試成功。

「那時一進診間就眼淚直流,陳政宏主任很有耐心等我擦乾眼淚,慢慢問診並聽我說明病程。」何女士說著遇到救命恩人的過程,「因為之前的標靶治療,或是類固醇服用都過量,讓我的眼睛腫脹、視力模糊,嗅覺、聽覺、視覺都出現問題。自覺意識混亂,無法清楚表達。主任一見到我,立刻意識到我的精神和身體狀態出現很大問題,他非常關切與著急,跟我說,類固醇不能再這樣服用,繼續下去,將來可能許多事都無法自理了,陳主任及時幫我調整治療方案,一切症狀逐漸獲得改善。」

二○一九年一月底,何女士治療結束,出院前,為表達對醫療團隊的感謝,洋洋灑灑寫了一千多字的感謝信給趙有誠院長,字字句句真切動人,讓趙院長極為感動,不但在志工早會向上人報告,更盼著何女士再回院治療時,要親自探望。

潰瘍的雙腳(上圖/倪藝嘉攝)在住院治療期間獲得控制(下圖/范宇宏攝)。

多努力一點
小心求證大膽治療

陳政宏主任初次見到四處求醫無門的何女士,心中滿是不忍,「我們多努力一點,病人就有很大進步的可能。」陳主任表示,何女士的病症是「結節狀多動脈炎」,也就是血管炎,主要是長期慢性免疫攻擊中小型血管動脈導致發炎,全身到處都會痛,也可能到處都長動脈瘤,陳主任說:「傳統的一線治療,都是使用類固醇等的免疫製劑,但是有些病人臨床反應不佳,就會導致像何女士一樣的病程反覆,包括慢性皮膚潰爛、下肢神經病變,甚至會有器官的問題發生,造成生活嚴重困擾。」因為何女士之前在其他醫院已歷經過一些治療,經過陳主任的評估,確定何女士願意接受其他更進一步的治療方式,陳主任使用類固醇及生物製劑合併治療,經過半年,傷口慢慢癒合,神經學上的表現也有進展,一年後,癒合情況非常好,抽血檢測發現動脈炎控制穩定。看到何女士的病情穩定且明顯的進步,陳主任非常欣慰,「目前還需要靠這樣的藥物持續性治療,才能穩定控制病程。」

未使用生物製劑治療前,何女士的類固醇服用太多,因此許多副作用都出現,陳政宏主任語重心長地說,「短時間不降量的話,可能會有青光眼、白內障、變胖及動脈瘤等的併發症,特別是血壓難控制,若動脈瘤破裂就很危險。所以務必掌握關鍵,及早治療,才能保有神經方面的健康。」能夠讓何女士病症獲得有效控制的關鍵,陳主任認為無他,「就是要多一點勇氣!」陳主任提到,「我們不可能憑空決定給病人什麼藥,就是要勇敢的一個一個試,可以穩定病情的原因在於,一是詳細反覆研讀國外文獻,二是有實際的經驗,第三個是治療不能過於保守,在小心求證後就大膽的治療。何女士已在大陸和臺灣許多醫院治療過,來到我們醫院若再採取一樣保守的治療,也只會得到相同結果。因為需自費,在取得病人及家屬的同意後,就放手治療,很感謝何女士願意相信我們。」陳主任補充說明,因為這種疾病很少見,除了按照治療準則建議,還會整合相關臨床經驗,加上目前一些新藥文獻報導,才會擬定出治療方案。基於許多政策考量,有些醫院醫師選擇採取保守治療,但在臺北慈濟醫院,有像倪藝嘉這樣認真、把病人當家人的專科護理師及團隊一起幫忙,醫師才更有勇氣嘗試不一樣的治療,也才能給予病人完整的照護。

生物製劑

生物製劑(Biologic Therapy),簡單地說,就是透過生物科技技術研發的抗體藥物,用以抑制身體免疫系統與減輕發炎作用的一類藥物。

心境情緒也要平和
病情才能有效控制

二月二十六日,何女士再度來到臺北慈院治療,醫療團隊如見老朋友般迎接,何女士見到同仁更是忍不住流下歡喜的眼淚。這次回來住院治療前,因兒子和奶奶有些意見衝突,讓何女士憂心,而造成雙腳有些發病狀況,腰部出現紅疹,藝嘉到病房關懷,拍下發病狀況。何女士感動表示,「我們家的事讓你們操心,給你們帶來這麼多麻煩,真的很過意不去。很感恩主任和藝嘉、醫護團隊的幫忙,本來覺得自己是沒用的人……」藝嘉趕緊貼心向何女士說明,「妳很重要,對兒子尤其重要。兒子的事,我們會幫忙開導,也會請社區志工關懷。因為妳的情緒會影響病情,所以得先幫妳解決情緒問題。心情要放輕鬆,才能控制好病症。」藝嘉誠懇的回應讓何女士頻頻點頭。

負責照護何女士的十B 病房護理長陳淑娟,也帶領著護理師,希望給予最溫暖的服務,即使注射也一樣,不願再給病人任何多一分的不適。淑娟護理長說,「因為何女士長期服用類固醇,血管很沉,注射時不容易找到血管,所以每次我們要幫何女士注射時,都特別戰戰兢兢,還好大家技術很純熟,幾乎一針就打進去。」何女士也表示,「你們的護理師非常厲害,我以前的經驗,打個四、五針才打進去的事常常發生,可是你們的護理師一針就成功,真是非常專業。」

平日的專業訓練,以及視病猶親的使命感,讓照顧團隊在自然而然的情況下一一展現,更讓病人溫暖接收、點滴感動。

分享罹痛過程 播下行善種子

三月一日,何女士療程結束,陳政宏主任和倪藝嘉專科護理師給予出院回家前的叮嚀,要何女士注意飲食與用藥,務必保持好心情。離院前,何女士特別到趙有誠院長的診間道別,一見到院長,何女士再度忍不住紅了眼眶,「虧得有陳主任和藝嘉,對我這麼用心的關懷與照顧,大大超乎我對醫護人員的想像,這是發自內心的關愛,包括院長您,特地到病房關懷,讓我這麼多年來求醫無門、歷經這麼多世態炎涼後,感受到了真正的關愛。」趙院長感謝何女士給醫院的感恩信,「看了信的內容,得知在你最困難的時候,陳主任和藝嘉給了你一線生機,如今看到你能治療穩定,真的很高興。收到感恩信時,你已經出院,當時很遺憾未能當面致意,這次聽藝嘉說你要回院治療,萬分欣喜,第一個高興看到潰爛的傷口都癒合了,第二個謝謝您願意分享。」

一個罕見疾病,讓何女士嘗盡苦痛,卻牽起一段跨海醫病情,更播下善種子。現在何女士的病症改善許多,神經疼痛也減輕,生活品質變好,能做家事,過年還可以為家人做年夜飯,何女士感動的說,「今年好像是我一歲生日,多虧有臺北慈濟醫院,陳主任給予發自內心的關切與用心治療,藝嘉提供我身體和心理很大的幫助,趙院長對我噓寒問暖、關懷備至,讓我能全然的將自己交給醫院,真的感恩你們能讓我有這種勇氣、這分堅持,讓我活下來。感恩上人,感恩給我們這些求醫無門的人一線希望。這分愛,會謹記,等身體狀況更好,我也要去做志工。」愛是人間最好的藥,臺北慈濟醫院團隊滿滿的愛,讓身心受挫的何女士重新找回人生幸福。

何女士於出院前特地向臺北慈院醫療團隊道感恩。左起:倪藝嘉專師、風濕免疫科陳政宏主任、何女士、趙有誠院長。攝影/范宇宏


敬愛的院領導:

您好!我是貴院10B 區06 床的何○,來自江蘇省南京市,寫此感謝信,代表我個人以及我的全家,對陳政宏主任和專科護理師藝嘉!表示真誠的感謝,感恩!

我患有嚴重的結節狀多動脈炎,因為發病突然,病情急遽惡化導致腳神經病變,北京的協和醫院、南京的鼓樓醫院、省人民醫院都治療無效,一直發燒,無法行走,是坐著輪椅來到了臺灣求醫。臺大醫院、榮總醫院、長庚醫院,都住院治療過,近兩年的時間,病情一直未能控制只有四處奔波求醫。雙腿肌肉萎縮,頭腦也不清醒,每日痛到以淚洗面,雙腳也潰爛了……我自己感覺到生命力不行了,時日不多……

在我絕望的時候,朋友推薦說慈濟醫院的陳政宏主任醫術高明不妨一試,只是掛號比較難,我就抱著最後的希望慕名而來找主任看病,當時想若掛不上號,我就回南京等死算了。沒想到真有緣分我掛上號見到了主任。主任耐心細緻的詢問病情後,根據我的身體情況給了我治療方案,處處都站在病人的立場上去考慮,讓我十分感動,於是住進了慈濟醫院。

我每個月都在南京和慈濟醫院來回飛,住院期間我的情緒非常不穩定導致病情不斷嚴重,反覆發作,家庭的各種原因讓我覺得活著沒意思,由於精神壓力大,病情剛進步一點就又發作,腦袋一團漿糊,每次回診看到他們就流眼淚,也說不出所以然,還左問右問,真沒少給陳主任和專科護理師藝嘉出難題,添麻煩,可他們從來不慍不惱,陳主任耐心鼓勵我,精心設計每次的醫療方案,以豐富的經驗,成功的案例,非常肯定地告訴我,一切會好的,不要放棄生命,不要放棄治療,不要被壓力打倒,讓我覺得活著是有希望的!專科護理師藝嘉耐心地與我溝通,每次到病房都像親人般與我談心,減輕我的心理壓力,由於不斷的腳部潰爛,她還耐心的教我換藥,避免回到南京反覆感染,叮囑我注意事項教我合理飲食,配合治療,真沒讓她少操心……

現在的我病情在大家的精心治療下,完全控制住了,回到南京朋友見到我,當初輪椅中面無血色,肌肉萎縮的我,蕩然無存,展現在他們面前的我精神矍鑠,步履輕盈,個個都非常的吃驚,嘖嘖驚歎臺灣的醫療水平真高!連當初南京鼓樓醫院的主任都在詢問我在那個醫院看的,找的什麼專家,我也從他口中得知,曾經的病友,比我發病輕,一年前已經走了兩個了.......

在此我萬分感謝陳政宏主任和專科護理師藝嘉,是你們高尚的醫德,精湛的醫術,不辭勞苦,任勞任怨的優秀品質,把我從死神邊救了回來,在醫患關係緊張的今天,他們的精神詮釋了醫患關係的真諦。同時也感謝貴院的各級領導,感謝你們,讓我們能有這樣的好醫生,為我們的生命保駕護航!

最後請院領導接受我的真誠的敬意,把他們救死扶傷,待病人如親人一樣的精神永遠發揚光大,最後,我向陳政宏主任,專科護理師藝嘉,以及10B 區的全體護理人員深深的鞠上一躬,同時也向貴醫院深深地鞠上一躬,道聲:感謝。

此致 敬禮!

飄洋過海來看病的患者
2019.1.25