預立醫療照護【人醫心傳第180期 - 你可以做決定】

文/張恒嘉 臺北慈濟醫院副院長

醫療的進步,急性心肌梗塞導致猝死,我們還有可能搶救成功順利平安出院,但是……有些人卻成為植物人狀態……。

病人自主權利法的「預立醫療照護」在二○一九年一月正式開始施行了!

以下是在臺北慈院心臟科加護病房,我與病人家屬的對話。

「那麼我們再來要怎麼進一步來治療爸爸呢?」我接著問家屬:「經過一個月治療後,爸爸各方面都已經穩定了,但還是一直呈現植物人狀態,是否就轉到護理之家,長期管灌,與間歇性呼吸器使用?」

這位平時身體健康的先生,一個月前因為急性心肌梗塞突發猝死,送到臺北慈濟醫院,經過緊急搶救,醫療團隊成功的將病人搶救回來,從最初的無呼吸、無心跳,到有呼吸有心跳,到緊急打通完全阻塞的冠狀動脈,更從急性多重器官衰竭到各個器官功能恢復正常,但是除了一樣:爸爸沒有清醒,這是因為在猝死的當下,缺氧導致腦神經細胞壞死,現在呈現植物人狀態。在過去這麼多年來,類似個案都是轉到護理之家,基本上家人都是不會放棄希望。(因為少之又少的這類病人確實有清醒的一天,不過一旦清醒了又是一個大問題,在此不多談。)

但是不放棄希望的選擇,是另一種折磨的開始。長期下來病人苦,家人也苦,這中間可能因為皮膚壓瘡感染,肺炎,尿道炎合併敗血症,或是發生消化道出血而多次反覆的住院,漸漸的病房裡家人也少出現了,取代的是外籍看護。偶爾會聽到家人賣了房子,社工人員要開始要介入幫忙,或是家庭中的一個成員退出職場;照顧爸爸,家屬從最初的不捨,到最後的無奈與無感的撐下去,只是因為害怕做出放棄治療爸爸所產生的罪惡感,與為了要逃避因為做出決定,而造成家族成員不同意見的衝突發生。

上述的這些情形,都是因為在臺灣的社會中,普遍還沒有很開放的討論「如何面對自己死亡」的議題。

我當心臟科醫生已經二十八年了,常常會面對這種無常所導致的結果,但是當我問家屬:「請問爸爸之前是否有交待,有一天病情嚴重到生命末期時,他的意見是什麼?」 大部分的答案都是「爸爸之前沒有交待」。

「預約善終」,隨著現代醫療發達,各種進步的維生系統的進展與國人的高齡化,反而是每個人應該好好去面對的課題,而第一步就是各位要從「預立醫療照護諮商」並且立下「預立醫療決定書」開始。

什麼時候要進行「預立醫療照護諮商」?

「病人自主權利法」是以病人為主體的醫療法律,也是全亞洲第一部完整保障病人自主權與善終權的專法,病人自主權利法是為了「尊重病人醫療自主、保障病人善終權益、促進醫病關係和諧」而訂定的法律。

所謂「人無遠慮,必有近憂」這句成語用在個人的健康管理更是重要。絕大多數的人在身體狀況良好時,總是再三蹉跎,沒有用心在自我的健康管理。但是未來高齡化與家庭結構的改變,進行「預立醫療照護諮商」(ACP, advanced care planning) 之後,並且簽署「預立醫療決定」(AD, advance decision),是一個非常重要的議題,因為誰也不知道什麼時候無常來到,到時候常常是讓家人們措手不及。

什麼時候要進行「預立醫療照護諮商」呢?

建議各位是若有下列五個「D」的狀況,請進行「預立醫療照護諮商」。

第一個D 是Decade(每十歲):各位好友們當您五十、六十、七十、八十、九十大壽時,除了歡樂慶生之外,這也是個好的機會,靜下心來,思考未來的人生規劃,當然也建議要包括「預立醫療決定」!

第二個D 是Diagnosis(有新診斷的疾病):當醫生診斷確定您罹患了一個嚴重的疾病之際,或許您會傷心、生氣、恐慌、擔心,但是藉由立下「預立醫療決定」之過程,可以定下心來,開始規畫您的人生中的一個重要安排。

第三個D 是Decline(身體狀況變差):當您發現自己的視力、聽力、體力、記憶力變差了,關節僵硬疼痛、手抖、以前可以做得事情,現在變得有點困難,力不從心或是喘不過氣來,看了醫生之後確實是病情惡化了、退化了、老化了,除了藥物控制、手術、復健治療、枴杖、助行器、輪椅、復康巴士、日間照護、老人之家等等各種安排讓您能夠適應新的狀況,這個時候您也應該考慮:接下來要是再更退化,你要怎麼辦?因此「預立醫療決定」是必要的,好好的心平氣和的與家人討論,為自己的善終做個選擇與交待。

第四個D 是Discharge(剛從醫院出院回家):恭喜各位平安順利出院,但如果這次的住院是因為急性病情發作,住院治療雖然脫離險境,病情穩定而出院,但是卻也因此這次的急性病情發作導致了新的重要器官功能的惡化( 包括心、肺、肝、腎、腦) 與自我照顧的能力更差了,確實是末期了,不要再忌諱自己未來不能避免的死亡,請趕快「預立醫療決定」!

第五個D 是Divorce(離婚或是配偶往生):配偶是人生中最重要的是伴侶,也常常是「預立醫療決定」的執行者,同時離婚或是配偶往生也是人生的一大考驗,除了要重新檢視重要的文件,更改財務規畫、許多人際互動的調適,也都要進行種種的安排,而「預立醫療決定」也是其中之一。另外很多臨床觀察資料,發現離婚或是配偶往生之後的第一年,自己的健康會突然惡化,死亡的風險會明顯增加,所以在規畫配偶離開後之生涯,記得一定要包括「預立醫療決定」。

人無遠慮,必有近憂,人生無常,請在有上述的情況時,與家人以及你的醫生好好的討論「預立醫療照護諮商」,及時做好準備與規畫,會讓人生更加輕安自在。再次提醒大家──「預立醫療決定不是找自己的晦氣,而是在簽完預立醫療決定書之後,在無常來到之前,把握當下,讓自己每天都過得充實快樂。」

臺北慈濟醫院
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