我的阿嬤不識字,但有智慧【人醫心傳第179期 - 點亮希望】

文/余靜容 大林慈濟醫院社工師
圖片提供/余靜容

余靜容的阿嬤雖不識字,但卻有智慧,清楚生命的價值,早早交代好身後事,走時自己安詳,也留給子孫一家和睦。

還記得那一天,生病的阿嬤向準備出國的子女說:「你們去玩,我不會死啦!」但是她兩天後就去世了……

阿嬤因為家境不好沒有念書,她不識字,連自己的名字都不會寫,從我有記憶開始,她就是個嚴肅、嚴厲,讓人不敢和她多說一句話的阿嬤。阿嬤八十五歲的時候搬來到我們家住,那時候我已經在大林工作了,而且只有在假日才回家,剛開始不太習慣回到家中看到的第一個人是阿嬤,她在家中有一個寶座,每次聽到車聲就會起身到門口探頭問:「妳回來囉!」

個頭高大、滿頭閃亮白髮的阿嬤,有著每天清晨三、四點早起運動的好習慣,而在每一個我回家的週日,她都會趁著運動後,從菜市場提著幾斤芭樂回來,說:「妳在那裡都沒有吃水果齁?這些通通帶回去吃。」其實那時我心裡一直想著:「拜託!我真的沒有那麼會吃啦!」但還是開心地收下了……直到有一天市場攤販忍不住向媽媽說:「你們怎麼讓一個八十幾歲老人來買幾斤芭樂,還自己提著回家?」,阿嬤才願意讓媽媽去市場把芭樂載回家,但是仍然堅持自己走路去買,因為她平常用不到錢,所以要把錢用來買水果給孫子吃。

阿嬤陪看器捐影片
交代身後事避免紛爭

假日在家裡,阿嬤總是把電視遙控器交給我,她說:「我已經看一個禮拜了,換妳看。」而因為工作的關係,時常請大愛臺協助拍攝的器官捐贈個案影片,我總是帶回家才慢慢看,也趁著阿嬤把電視遙控權交給我的同時,對她說:「阿嬤,來看有我的電視。」常常看電視看到讓電視看的阿嬤,總是開心地期待著孫女什麼時候會出現,看著影片中的病人插著氣管內管、家屬在一旁或是陪伴或是哭泣,我一一跟阿嬤說明每個人物與角色,他們為什麼在醫院、他們遭遇了什麼事,而我在這當中做些什麼。阿嬤時常邊看邊說:「我以後不要像這樣插管。」、「他們這樣(器捐)很好捏,反正死了也用不到了!」、「我這麼老了可以捐器官嗎?」

阿嬤是家人中第一個正式和我談器官捐贈及表達對自己生命想法的人,在二○○七年那時候,大家對選擇安寧緩和醫療的表達方式並不熟悉,阿嬤不識字也沒聽過「安寧療護」,她選擇口頭表達她的想法,不只是對我,而是對她所有的子女們,因此家族所有成員都知道阿嬤不想拖累子女,希望生命走到末期時,可以順其自然,不要插管,她也早就依民間習俗,交代女兒買好壽衣並且告訴我們放在哪個地方,希望在生命最後,我們可以為她換上;更不用說,她也交代好因為現代住宅的關係,不可以吵到鄰居,往生後不要再像阿公往生時找道士來辦喪事,只要找平時一起誦經的同修來念經;不要再看風水找塔位,火化後直接安葬在阿公旁邊就好;並一一交代及安排自己的所有物,希望子孫不要因為自己往生而產生困擾和紛爭……。

微笑和阿嬤告別
病人自主意識抬頭

我的阿嬤不識字,她在二○○七年生病的那兩個月,是由家人輪流陪伴著的,從病況惡化到往生只有兩天,讓人感到措手不及與不捨,但我們依著阿嬤的意願陪她走到生命的盡頭,「阿嬤沒有痛苦太久」是家人欣慰的事;之後的喪葬處理也十分地順利,直到出殯後返家,家人們並未立刻散去,而是開始屬於家人真正的「告別式」,大家圍成內外兩圈,泡著茶、吃著水果,細數著阿嬤每項遺物的故事,也各自認領了阿嬤的遺物,現場還有攝影師即時拍照留念,在歡笑與淚水中,遵循著不識字的阿嬤的交代,也維持著家人間的和睦,我們就這樣與阿嬤告別……。

二○○一年,工作上接觸到一個七十八歲、也是不識字的阿嬤,肺動脈高壓及肺纖維化多年,因呼吸困難,在住院當天緊急插了氣管內管,接上呼吸器幫助她呼吸,阿嬤很努力配合呼吸訓練,然而始終無法順利脫離呼吸器,阿嬤插著管不舒服,但她無法說話也無法寫字,用盡雙手的力氣揮舞著,團隊和家人們也努力理解她的意思——「幫我拔掉管子!」團隊和家人在當下很難抉擇,數度討論著拔管後可能的狀況,也多次向阿嬤說明,阿嬤面部的表情及肢體則是緊繃不悅,最後團隊與阿嬤、家屬取得共識,依據「安寧緩和醫療條例」,讓阿嬤親自簽下選擇安寧緩和醫療意願書,但因為阿嬤不識字,只能蓋手印並由家屬見證,因此當時也另外以錄影存證,事後看到影片中阿嬤的面容,那是放鬆、是愉悅……,阿嬤在拔管後回到自己的家中,數日後往生,家屬說他們看見阿嬤在生命的最後一段是沒有痛苦、是安詳的。

法令保障病人權益
臨終做自己的主人

其實安寧緩和醫療條例在二○○○年六月七日就已制定,也歷經數次修訂,但在當時了解的人不多,連醫療團隊都不熟悉,執行起來自然是不順利也不普遍,而近年來,病人自主意識抬頭,病人自主權利法也已於二○一六年一月六日公布,二○一九年一月將施行,各界都十分關注。

「安寧緩和醫療條例」與「病人自主權利法」兩者理論基礎不同,適用對象及範圍也不同,然而無非都是保障病人的權益,希望病人可以善終,在醫療端或病人端都有各自的功課要做。在慈濟,有幸能有許多機會與志工菩薩分享生命的故事,我的阿嬤陪著我認識了各地志工,可愛的師姑師伯也常在遇到我時問:「阿嬤什麼時候再來說故事?」生老病死是人一生中自然的過程,破除不可言「死」的觀念,也期許自己向不識字的阿嬤學習,做自己的主人,也充分與家人溝通,讓自己與家人的生命有價值、有尊嚴,也要繼續用生命說故事。

當意外發生,由家屬代替病人同意器官捐贈,需要很大的勇氣與力量,而志工與社工師在此時所能做的就是陪伴與支持。