給風免病友依靠【人醫心傳第179期 - 封面故事】

文/廖唯晴

臺北慈院風濕免疫科專科護理師倪藝嘉期待病友會能結合更多資源,讓病人的狀況穩定,提升生活品質。攝影/范宇宏

「剛開始是起床時手的關節很痛、很難活動,慢慢的就連拿東西都有困難,拿不穩、會掉,婆婆開始覺得我做家事不認真。骨科醫生有開藥給我,可是我覺得西藥吃多傷身,改去看中醫,但是吃中藥沒用。後來乾脆聽朋友的話去民俗療法店治療、吃很多補品,結果手指變形、痛得更嚴重,就這樣拖了兩年,才聽人說可能是免疫出了問題……」許太太拉著臺北慈濟醫院風濕免疫科倪藝嘉專科護理師(簡稱「專師」),吐露求醫歷程。

四十三歲的許太太被診斷出「類風濕性關節炎」,因求醫過程不順遂,她的手部關節變形嚴重,疼痛劇烈、影響生活,為避免關節持續惡化,主治醫師要求許太太住院三天,施打生物製劑控制急性症狀。

類風濕性關節炎是免疫系統攻擊身體關節、器官、組織,造成慢性發炎的自體免疫疾病。潤滑、保護關節的滑液膜因持續發炎反應,導致關節紅腫熱痛,進而被侵蝕、破壞變形,患者容易因疾病控制不良,出現其他器官症狀、因久病不癒影響心理、社會功能。倪藝嘉專師在風濕免疫科服務多年,她提到,「對免疫類疾患而言,整合性照護與病家衛教非常重要。」

團隊整合 達最大照護效益

鞏膜炎、口腔乾燥、皮膚乾燥、周邊神經病變、血管炎、貧血、骨骼變形……,類風濕性關節炎疾病變化大,控制不佳便有惡化可能,如何整合醫療團隊給予完善照護成為專科護理師的考驗。倪藝嘉專師指出,「除風免科外,患者也需要不同專科醫師、職類評估。為提供病人中心的照護模式,我們由風濕免疫科醫師主導,其他科別輔助,整合醫療資源,讓患者得到最大照護成效。」

以許太太為例,透過生物製劑治療後,雖然控制、緩解了急性疼痛,但變形關節依舊無法靠藥物改善,倪藝嘉專師遂與主治醫師討論,照會復健科醫師評估關節情況,協助製作客製化的輔具,保護變形關節,預防更嚴重的肌肉攣縮。

倪藝嘉專師表示,專師的工作像是醫療團隊的小螺絲釘,必須為病人做整體評估,當發現病情有需要、有改變時,就要適時與主治醫師溝通做轉介。「藥物治療外,團隊會視病患情況照會骨科、復健科或營養師,甚至碰到有些不愛吃西藥的病人,我們在急性症狀控制穩定後,會協助他轉介中醫門診,藉由中、西醫的共同照護,減輕病人對『西藥傷身』的顧慮。」

為病人的心理健康把關,臺北慈院在病人入院時、病況改變時,都以「簡式健康量表(BSRS-5)」評估其心理狀態,雖然需要住院的類風濕性關節炎患者為數不多,入院時間也不長,但倪藝嘉專師仍會認真檢視每位患者的分數,有異狀者,逐一致電關懷。她指出,「慢性疾病會影響患者心理,有的患者在拿到『重大傷病卡』時,因無法接受而封閉自我、憂鬱沉悶;有的患者在面對治療漫漫長路時,對經濟壓力感到無能為力,面對他們,我要悉心發現問題點,即時溝通,轉介身心科或社工師協助。」

悉心衛教 祝身心永保安康

「每個病人入院時,我都要花一個多小時衛教。」倪藝嘉護理師說,這一小時不只要問完所有資料,也要教導飲食、運動、未來可能碰到的問題、施打生物製劑會出現的反應、如何預防感染、出現藥物反應後的正確處置。

有鑒於不良的生活方式,會促使疾病惡化,倪藝嘉專師從二○一七年開始召集醫療團隊,成立病友團體,陸續規畫課程講座,提供豐富保健議題,讓病人、病家更了解疾病,學習與病共處。她說明,家屬支持非常重要,所以衛教不能只針對病人。「病人來醫院,我們只跟她相處三天,但家屬的陪伴卻是一輩子,所以一定要讓家屬知道疾病病程,理解患者面對的困難。」

「蔬食」是對類風濕性關節炎患者衛教中非常重要的一塊,但許多患者卻覺得「蔬食很難」、「不好吃」,倪藝嘉專師因此結合慈濟特色,邀約志工成立「抗風濕慈懿隊」,她認為在口頭衛教外,善用師兄、師姊的資源,烹調營養美味的蔬食料理,更能讓病人接受。

「每個病人都可以用全人的方式照顧,只要用心,把相關資源整合在一起就是最好的照護。」倪藝嘉護理師期待未來,能為病友會結合更多資源,教導更多正確知識,讓病人在疾病中也能做到健康促進,提升生活品質。