臺中慈院 慈善補助手術 高張力腦麻童展新生【人醫心傳第177期 - 慈濟醫療誌】

八月二十三日

四月時,媽媽陪同田同學返回臺中慈院,復健科主任蔡森蔚(左二)幫他加藥入幫浦,護理同仁協助。

十二歲的田同學家住臺東,出生時是廿七週、體重只有一千公克的早產兒,六個月大時,被醫師宣布罹患腦性麻痺。他是家中的第一個孩子,新手媽媽從什麼都不懂開始學習怎麼照顧,看著孩子辛苦的對抗身體的高張力,復健拉筋放鬆過程備極痛苦,為了幫孩子降低張力,四處找醫師想辦法。

田媽媽說,最嚴重的時候,「孩子的胃縮得緊到胃酸直冒,很想吃但吃不下,東西在嘴邊就想吐,吃幾口就胃酸。一天只吃一餐,而且還只能吃甜的或是一點點鮮奶,所以十歲還只有二十幾公斤、一百一十公分,身體很緊只看到骨頭,連坐著都全身痠痛,上課兩三節課就得請假回家休息。」

最後找到臺中慈濟醫院復健科蔡森蔚主任,雖然每趟都得花費五、六個小時車程,從臺東長途跋涉到中部就醫,但因為效果明顯,不到五歲的孩子,在家人的陪伴下,橫越半個臺灣打肉毒桿菌持續七年。只是隨著年齡增長,面臨劑量極限的問題。

蔡森蔚主任指出,腦性麻痺四肢型高張力症狀是全身扭曲,不停抖動或是關節脫臼,腳踝也慢慢變硬,手伸不直,一直攣縮,田同學的治療一開始除了口服藥也注射肉毒桿菌素,小時候體重輕可以壓得住,四個月打一次,可以放鬆全身張力一陣子,體重愈重後,肌肉肌腱隨著張力愈來愈緊繃,肉毒桿菌的效用只能維持一個多月。

「這種情形必須想辦法解決,不然連躺在床上也都全身繃緊。」蔡主任說,田同學注射的肌肉鬆弛劑,還有睡前安眠藥等,已使用到一般大人的量,已到界限,後來嘴巴緊到只要講話就會一直冒泡,其實他意識清醒,是還可以讀書學習的,所以後來透過社會服務室向慈濟基金會申請,獲經費補助做「脊椎內幫浦手術」,由神經外科醫師江培業用一根管子伸到脊髓內,放一個幫浦在皮下,藥就加在幫浦裡,根據每天緊的時間逐步調整,因為從脊椎給藥,一點點的劑量是口服的兩、三百倍的效果,達到肌肉放鬆的效果。

術後在加護病房測試時,田同學滿臉輕鬆的笑著說:「從來沒有睡那麼好過、一餐吃那麼多東西。」媽媽說,高張力最嚴重是在雙腳,長期下來,左右側肌肉一邊長一邊短,已經斜頸了,左右腳脫臼,還開過髖關節的刀,削骨打鐵固定,目前體內都留有鋼片,如果早點做這個手術就不必受這些罪。術後不只是吃飯正常體重上升,還可以上一整天的課,專注能力提高,得了很多次的進步獎。

那個孩子不害怕打針吃藥?田同學明明臉上寫滿了害怕,卻大聲告訴自己「我很勇敢不怕痛」,手術後除了謝謝爸爸媽媽,也謝謝慈濟醫院、謝謝證嚴法師,這分懂事與貼心,深深打動醫護團隊,希望未來他能快樂學習,未來肉毒桿菌素也能獲健保給付,相信可以幫這家人減輕一些負擔。

看著田同學的進步,醫護團隊齊聚一堂,送上蛋糕、他最愛的棒球球員卡幫他加油,期待他永不放棄。(文、攝影/曾秀英)

臺中慈濟醫院團隊,左起吳東芸護理長、社服室林怡嘉主任、復健科蔡森蔚主任幫田同學跟媽媽加油打氣。