臺北慈院 為未來點一盞明燈 脊髓病變病友會【人醫心傳第176期 - 慈濟醫療誌】

七月七日

為提供脊柱裂患者更完善的醫療照護,二○一七年十一月十七日新北市政府與臺北慈濟醫院合作,成立「脊椎病變整合門診」,以醫師約診的方式,提供「病人不動、專科醫師移動」的貼心服務,並於同年十二月成立病友會。二○一八年七月七日,臺北慈院舉辦「脊椎病變關懷病友活動」,邀請各界專家提供衛教、相關資源,病友及家屬也交流分享罹患罕病的心路歷程,醫護、病友及家屬共六十五人參與。

臺北慈院舉辦脊椎病變關懷病友活動,讓醫護、病友及家屬同聚交流。

臺北慈院醫療部主任、泌尿科楊緒棣醫師以「你『性』福嗎?」為題,告訴病友及家屬:「現在醫學進步,大部分病友應該都有機會成為父母。」勉勵眾人:「只要把自己照顧得很好,一定可以很幸福,醫療團隊會幫助每個有需要的患者面對疾病。」

骨科曾效祖醫師介紹脊柱裂兒發生脊椎側彎時的臨床症狀、診斷、治療方式。臺北榮總復健醫學部楊翠芬主任分享復健時肢體注意事項、行動輔具、階段性照護重點、排便相關問題與照護。

兒童復健中心騫心曼臨床心理師,藉由故事帶領家長思考:「我們要讓孩子找到自己的優勢來跟問題共處,幫助孩子了解疾病、接受自己、適性展開。」

北市雙園國小西區特殊教育資源中心莊雍純老師說明「臺北市特殊教育鑑定與相關資源」,並分享自己與巨結腸症的孩子、粒線體病變的孩子的晤談經驗,告訴家長們,罕見疾病並不見得需要特教,家長需要做的是讓老師了解孩子可能需要的協助。

王先生是一位傑出實業家,專做屋頂防水工程、熱愛各項運動,一九七七年一場意外造成脊椎損傷,漏尿問題致身心飽受煎熬。直到二十年前,在報章雜誌中看到楊緒棣主任的研究而前來求助。「過去四十年來,我嘗盡人間冷暖,但是我告訴自己一定要站起來。」王先生鼓勵病友要多運動、多看報章雜誌、培養自己多方面興趣,因為「有希望才有一切」。一路守護的王太太也告訴大家,「雖然不是每個地方都很文明,但是多一點勇敢,會活得更健康、更快樂。」

交通大學新生廖同學長年在楊緒棣主任門診就診,做過腸膀胱擴大手術,現在從肚臍導尿,乾爽又不會感染。「負面情緒常在心裡循環,長大後了解到怨天尤人不會解決事情,人生很寬廣,有很多可能性。」廖媽媽也提醒在座其他人,「家長要先面對,孩子才能面對,不要怕被別人知道,因為很多專業團隊會幫助我們把孩子照顧好。」

現在是研究生的朱同學分享,小時候因水腦跟脊柱裂曾在醫學中心就診,但七歲後卻停止就診,直到大學三年級才重新到楊主任的門診就醫學習自我導尿跟照顧。同樣是大學生的吳同學也說:「覺得你很奇怪的人都不會是自己在乎的人,所以把自己照顧好最重要,每個人都有能力去做不一樣的事情。」

先天性脊髓損傷的張先生,四歲前因尿不乾淨常出現肝腎問題,直到接受腸膀胱擴大術後才有所改善。「過去沒有相關資訊可以了解疾病,但現在有了整合門診,醫學資訊也公開,讓人很放心,多了許多方法照顧像我這樣的孩子。」透過生命經驗的交流,減緩了病家壓力,也拉進醫護病之間的距離,增強未來對生命的信任與用心。(文/廖唯晴 攝影/王占籬)

上圖:與會病友與家屬專心聆聽曾效祖醫師分享脊椎側彎的臨床案例、診斷與治療。下圖:騫心曼心理師( 右) 也以故事引領家長思考,左為楊緒棣部長。