阿財的重擔,誰人知! 長期照顧者喘息之必要【人醫心傳第176期 - 點亮希望】

文/郭哲延 臺中慈濟醫院社工師
攝影/馬順德

郭哲延社工師表示,在這社會上又有多少個如阿財般的長期照顧者,無力、沉重的撐著,當最後一根稻草壓垮了駱駝,往往社會悲劇就此發生,除了社會資源介入外,你我真誠的關心,對照顧者而言,都會是一大肯定與支持。

「學長,某病床家屬昨晚打病人巴掌、而且常常全身充滿酒氣,隔壁床家屬也反應常聽到辱罵聲或看到粗魯、不佳的照顧方式……」週一一早,接獲病房護理人員告知週末發生的狀況,於是隨即穿上社工白袍,直接到了病房……。

病人伯伯是一名八十二歲長輩,疑似患有失智症,原本就已經虛弱臥床的身體,還插有鼻胃管、尿管,這一次因為肺水腫而住院治療。到了病房,家屬並未在旁,伯伯睜大著眼睛虛弱的看著我,我簡單問候,伯伯「蛤」了一聲,充滿疑惑的看著我,更靠近伯伯耳邊,再一次提高音量,他才吃力地用客語回應我。我雖不懂客語,卻明顯感受出病人這一串回應是不切題的。向隔壁床家屬以及主責護理師確認了事情發生的狀況後,我決定先回到辦公室進行家庭暴力防治中心的老人保護通報。

電話再度響起,護理人員告訴我,家屬出現了,深怕錯過家屬的我,立即放下手邊工作,快速到達病房。一到病房,果然隱約聞到了酒味,才剛簡單自我介紹完,「你們怎麼都不相信我?我又沒對我叔叔亂來,我就只是在叫他起床吃東西啊!」家屬的防衛機轉立即湧上。初步安撫,以及說明來意後,家屬激動的情緒才稍稍緩和,我也開始更深入了解這個家庭的狀況。

獨扛照顧重擔 不知壓力已超載

這名家屬叫阿財,是病人伯伯的侄子,伯伯單身並沒有子女,從臥床幾年以來就一直是由阿財照顧。「以前大哥罹癌也是由我照顧,但就在幾年前,在你們醫院的心蓮病房往生了。緊接著就是照顧叔叔,所以我知道怎麼照顧,餵食、拍背、洗澡等等我都會。」阿財帶著一絲的驕傲訴說著自己的照顧經歷。但在這樣驕傲的背後,卻是阿財前後十幾年來不間斷承擔了照顧者的責任,從基本日常生活所需到就醫、住院照顧等等,完全仰賴的都是阿財。在與護理人員確認下,確實阿財在鼻管餵食、翻身拍背、管路清潔等基本照顧能力尚可,但技巧就是過於粗糙、不確實,反而更容易造成其他感染問題。大家嘗試著溝通、教導,但阿財不願意配合,常以「這個我知道啦!」敷衍了事。

我想,這樣不停歇的照顧下,任誰都難以承受這般心理壓力,尤其當病人又不配合的情況下,內心的無助與掙扎,往往讓人失去理智,當下,與阿財討論是否協助申請看護,讓阿財可以喘息幾天,但卻被他委婉地拒絕。我不放棄,再與阿財溝通,同理著他的辛苦,真心希望他能短暫的休息幾天,哪怕是半天時間讓自己能睡飽,做自己想做的事。這時阿財才告訴我:「叔叔其實已經忘記很多人、很多事,但唯一能記得的人是我。」阿財說伯伯對他很依賴,如果別人來,擔心叔叔會不安,他會更不放心。說著說著,阿財的眼淚流了下來:「其實,壓力真的很大,我很想出去工作,而不是像現在,靠著叔叔低收、身心障礙生活津貼的補助生活,叔叔沒結婚,從小就對我很好,視如己出,而且我答應過世的爸爸,會好好照顧叔叔,所以我還是會繼續努力。」對一個成年男子,而且在一個才剛建立起關係的陌生人面前落淚,我想阿財內心壓力與負擔是多麼的沉重,遞了包面紙,拍拍阿財的肩膀,肯定他長年來用心付出,如此堅定信守對父親的承諾。

藉酒紓壓造成誤解
保持三點約定漸獲認同

沉默了許久,再度與阿財討論關於喝酒、照顧的問題,阿財很誠實地告訴我,只要壓力大,就會喝高粱、維士比之類的含酒精飲料,或許動作粗魯了些,但真的沒對叔叔有任何暴力行為。

我了解人一有壓力,有時會找個自己認為合適的紓壓管道,喝酒對阿財來說或許是一個暫時可以放鬆的方式,只是旁人無法了解阿財,又或者阿財已經過度依賴這方式,甚至飲酒過量,反而造成更多誤解,我告訴阿財:「我想幫你,讓大家看到你的付出,對你刮目相看,但需要你與我一同配合、努力。」於是與阿財共同約定:第一、喝酒並非最佳的管道,但若真的喝酒了,須在家好好休息,不能因為認為自己是意識清楚就堅持要在旁邊照顧,這樣反而很容易因為一時疏忽,對叔叔造成嚴重傷害;第二、如果因為有事或壓力太大已經難以負荷,一定要第一時間讓我知道,我們一同想辦法解決;第三、如果暫時要離開病房,務必告知護理人員;醫護人員有時會提醒、說明照顧技巧,我們一定要共同配合。同時我也把阿財的狀況以及與阿財的約定告訴團隊,讓團隊能更了解他的情況,一同協助、留意病人與阿財。

那次會談後,我總會不定時到病房走走、關心阿財叔侄倆,阿財也告訴我他都有按照我們共同的約定執行,有時夜深時覺得累了,還是會喝點酒,但會直接在車上睡覺,隔天醒來再進病房,我也向團隊確認阿財近期的照顧情形,如同阿財所說的,因為病人夜間大多穩定的休息,所以阿財半夜的離開暫無太大的問題,在照顧方面日漸進步,對於醫護人員的提醒與教導,也比較能夠配合。聽到這裡,我心裡很替阿財開心,阿財的努力也漸漸獲得團隊認同。

提供長照資源 協尋入住機構

不久,接到醫護同仁通知,病人狀況已穩定可以準備出院的消息,因擔心阿財照顧壓力負荷,我還是提供阿財關於長期照顧其他資源,並告訴他:「機構除了能提供專業照顧,更重要的是能讓你外出工作、做自己想做的事,你一有空,仍然可以常常去陪陪叔叔,甚至待上一整天都不是問題,因叔叔有福利身分,費用會有部分補助。」但果然不出所料,不論是居家服務、喘息服務或是機構安置,阿財仍因為擔心叔叔適應問題而拒絕,但表示會保留好資料,有需要會隨時跟我聯繫。看著阿財堅定眼神,我尊重他的決定,並給了他我的聯絡方式。

阿財的叔叔出院後的一個禮拜,我突然接到阿財的電話:「社工,叔叔突然因為很喘今天又住院了,我有些事情想跟你討論,不知道什麼時候方便?」到了病房後,阿財神情落寞說著:「我最近身體狀況不太好,常常要跑醫院,我擔心要是我突然要住院或怎麼了,叔叔會沒人照顧,想了想後,我決定讓叔叔去住機構,但快過年了,還是希望能讓叔叔在家過完這個年後,再到機構去。」聽到他如此決定,感受到阿財的不捨與無奈,我想若不是在逼不得已的情況下,阿財也不會做如此決定吧!於是我開始協助阿財找機構的事宜,很順利找到了一間理想機構,同時也願意為阿財的叔叔保留床位到過年後。過了幾天後,阿財的叔叔順利出院了。

真誠關心 助照顧者一臂之力

農曆年假後,當我正想要打電話關心阿財的叔叔後續狀況時,阿財親自來到社服室找我:「叔叔於大年初二凌晨過世了,在過世前一兩天的晚上,叔叔突然變得比較有精神也好像記得許多事,甚至講了比平常多的話,對話中更提到了很感謝我近幾年來對他的照顧……」阿財已經淚眼婆娑,但仍努力地不讓眼淚奪眶而出,對話中,更感受到了他的難過與不捨,但隱約中卻也帶著些許的欣慰與寬心。

再次見到阿財已是一個月後,他到門診就醫順道來找我,「叔叔的後事已經都圓滿了,心情比較能夠適應,很感謝你一直以來的幫助與相信我……,最近我開始準備工作,打算種種蔬菜水果……。」阿財分享著近況,感覺他如釋重負,對未來有著期待與理想。

一位患有慢性疾病、身上又插有管路,只能臥床需要完全依賴別人幫忙的病人,對一名二十四小時全天照顧者或是家庭來說,是何等不容易的事,再加上又疑似罹患失智症,看著眼前最熟悉的家人,每過一天就遺忘一段從前回憶,甚至不知道未來哪天會忘記的是自己,這樣無情、無助打擊下,曾經許下的承諾與責任更成了枷鎖,阿財卻這樣的歷經了十餘年,而在這社會上又有多少個如阿財般,無力、沉重的撐著,當最後一根稻草壓垮了駱駝,往往社會悲劇就此發生,除了社會資源介入外,你我真誠的關心,對照顧者而言,都會是一大肯定與支持,如今的阿財,卸下了沉重的枷鎖,或許仍有未解開的結,但阿財正一步一步朝著自己所期待的明天前進,祝福阿財!