不放棄的奇蹟【人醫心傳第176期 - 生命之歌】

文/廖唯晴

「智遠,如果你的眼睛不會好要怎麼辦啊?」

「我去學按摩,以後幫你按摩。」

手機、電動玩具、平板電腦、模型汽車是正值青春年華的十五歲少年詹智遠的最愛,一年前的他,從未想過自己有一天再也看不見這個花花世界。

一年前的詹智遠,是個活潑清秀的大男孩。圖/潘惠玲提供

與死神拔河的耐力賽

醫護人員穿梭加護病房內,監控儀器嗶嗶聲不絕於耳,潘惠玲與家人圍繞在病床邊,握著兒子的手,等待奇蹟出現。

二○一七年七月十六日早上,乘坐朋友機車出遊的詹智遠遇到一場改變人生的車禍,被救護車送到南部醫學中心緊急救治,但顏面粉碎性骨折、嚴重創傷、失去意識的他,情況相當不樂觀。

回想當時,潘惠玲沉重的說,兒子在住院的一個多月裡總共動了七次手術,包含氣切、胃造廔、臉部出血栓塞治療、眼睛嘴巴的縫補、頭顱碎骨取出以及腳部骨折手術,生命徵象雖然控制住了,但意識卻沒有恢復。醫生告訴他們,「詹智遠百分之九十會變成植物人,要醒來除非有奇蹟。而且遭受這種重大創傷,就算能醒來,他也失明、喪失味覺跟嗅覺了。」

「這麼嚴重……,如果讓智遠活起來也是受罪,他如果沒辦法靠意志力活下來,我們就不要急救了吧?不要再讓他受苦了。」每天接收的負面消息讓家屬心力交瘁,幾番掙扎後,詹爸爸顫抖著手簽下放棄急救同意書。

就像感應到家人的不捨般,就在簽署完畢的隔天,詹智遠的身體出現微弱反應,一家人欣喜若狂,趕緊找護理師拿回放棄急救同意書,告訴醫師要無條件照護他的堅定意念。

潘惠玲說:「智遠雖然醒來,但是腦波混亂、躁動,每天都要約束、吃安眠藥。回家時,身上還有氣切、胃造廔、呼吸器、尿袋……」他被爸爸媽媽接回家,家人一邊尋找醫療資源,一邊陪伴他度過意識最混亂的時期。

再也看不見花花世界了

「你們一定要等病人清醒、能移動了,才能來臺北,因為長途跋涉會增加病人危險,而且狀況不穩定的話,我什麼也不能做。」臺北慈濟醫院口腔顎面外科許博智醫師告訴詹家人。在一個朋友的介紹下,從未接觸慈濟的詹家認識了在花蓮擔任總機工作的蔡淑娟師姊,與靜思精舍偕師父取得聯繫。

「智遠現在臉是塌的、上顎還有一個洞,看上去感覺很畸形……。他常告訴我,『媽媽我好久沒有吃東西了,好想吃東西』,我真的不知道怎麼辦。」潘惠玲的語氣難掩心酸,「聽師父說許醫師把同樣臉部粉碎性骨折的患者阿德治好了,我們很相信他的專業。」一家人重燃希望,將病歷摘要快遞到臺北,展開求醫之旅。

二○一七年九月,已經清醒的詹智遠坐在輪椅上,在家人陪伴下來到臺北慈院。看著年方十五的少年,許博智思忖,「這個小朋友很可憐,這麼年輕失明,沒辦法像一般小朋友一樣說話、上課、運動、吃東西,我想幫助他恢復行動能力,所以醫療首先要以移除管路為目標。」他照會眼科醫師為年輕病人檢查,卻發現詹智遠的視力是不可逆損傷。

潘惠玲失望的說:「在高雄時,醫生就發現他右眼眼球壞掉了,原本建議拿掉眼球,但我希望留下來,至少以後看上去不會凹個洞。本來期待視神經受損的左眼能有轉機,但現在連對光都沒反應。」她問許博智:「許醫生,我們先不要告訴智遠這件事,先治療,以後有機會再說,好不好?」

雖然理解媽媽不忍的心情,但許博智仍告訴她,千萬不能這樣做。「詹媽媽,你還是要找時間告訴智遠,如果他一直抱著會好的想法,等到治療後才知道不會好,到時的心情跟打擊就完全不一樣了。」與潘惠玲有了共識後,許博智接續為詹智遠安排術前檢查,與家屬討論治療方針。

十月二日,手術室的燈亮起,醫師換上綠色手術袍,執起手術刀,面對未曾遇過的醫療挑戰。

詹智遠剛到臺北慈院時頭骨缺損嚴重,無法進食( 上)、第一次手術將頭骨歸位( 中)、第二次手術利用3D 列印骨板固定( 下)。圖/許博智提供

教科書沒教的困難術式

「這次治療最困難的是沒有骨頭,病人壞掉的骨頭都在之前手術時被清掉了,我沒辦法拼湊,頭骨無法固定。」第一次手術,許博智用掀頭皮的方式,清理詹智遠頭顱內的發炎部位、將破碎骨頭歸位,再取一塊頭骨,想將缺損處拼湊起來,但發現上顎仍有缺損,無法支撐。他想方設法,在術後跟家屬討論,要以3D 列印這個最新科技,為詹智遠重建臉型。

「我會先用電腦斷層掃描出智遠的臉形,再掃描智遠媽媽的臉,將兩個臉形重疊,繪製出缺損部位後,請廠商列印客製化的鈦金屬骨板,將臉形重建。」

最後,許博智以潘惠玲的臉形為樣板,在二○一八年三月二日的手術中,順利固定詹智遠的顎骨。

「智遠,如果你的眼睛不會好要怎麼辦啊?」有一回,潘惠玲陪兒子來到洗手間,看著在第一次手術後已經移除尿袋,能自行如廁的他,不安的問。

「我可以開刀啊。」生性樂觀的詹智遠回答。

「如果開刀不會好呢?」

「那就只能這樣啊,不然怎麼辦?我會去學按摩,以後幫你按摩。」感動又心酸的回應,像個烙印般深深地刻進潘惠玲心裡。

第二次手術後,許博智為病人移除氣切,讓他能說話、喝水,時逢國中校慶,在家人、老師及同學的鼓勵下,過往擔任班上飛毛腿的詹智遠返回學校參加大隊接力,在同學簇擁下,他回到熟悉的最後一棒,走完比賽。

第二次手術後移除氣切,校慶運動會時,在同學的簇擁下,回到熟悉的最後一棒,走到終點。圖/翻攝網路新聞

回診時,許博智醫師為詹智遠清潔口腔,教導張嘴技巧。攝影/吳裕智

做自己的眼 路要自己走

「啊!!!好痛」詹智遠慘叫一聲。

「許醫生都還沒碰到你,你叫什麼啦。」媽媽說。

「分泌物要常常清理,才不會發炎、有異味。開始讓智遠吃東西了嗎?」許博智一邊清潔、一邊詢問。

「許醫生,他連喝水都會從鼻子流出來,所以我不敢讓他吃。而且我只要幫他清,他就會叫,我都不敢幫他弄。」

「詹媽媽,你要讓小朋友試,他會自己找到一個不會流出來的角度。」他對潘惠玲說,「我們不能一直靠胃造廔,早點進食,就可以早點移除胃造廔。你能給他喝水,就能喝果汁、喝牛奶,接著,再慢慢給智遠吃稀飯跟軟麵條。」

對保有嗅覺與味覺的詹智遠來說,「從嘴巴吃東西」是他的一大心願。許博智拿出橘黃色短水管,教媽媽回去後將水管對摺,每次五分鐘、五分鐘的分別放在詹智遠左、右邊嘴巴,練習將嘴巴撐大,「這個訓練一來方便清理口腔,二來,方便我們下次補顎裂的手術。」

五月十日是詹智遠的固定回診日,他的上顎仍有一個孔洞連接鼻腔與口腔,許博智教家屬清潔分泌物的方式及張嘴練習,以利未來進行第三次手術與移除胃造廔。門診結束後,他們在趙有誠院長的協助下、由牙科部醫師、兒科加護病房護理長陪伴,來到位於新莊的盲人重建院參觀,了解未來可用資源。

「其實視力不好不一定要中斷學習,還是可以透過輔具獲得新的學習方式。訓練很不容易,媽媽陪伴練習的過程很重要哦。」看到詹智遠的開朗以及他對打字機、導盲犬等陌生事物的好奇心,重建院張自院長提醒潘惠玲:「觸覺、嗅覺跟聽覺可以幫助視力不佳的孩子生活更安全,讓孩子快速掌握周遭環境,所以回家後,你要記得讓智遠做活絡感官的練習。」張自院長與社工師教導母子兩人簡易的點字規則,透過技巧溝通,讓他們知道以後可能碰到的情況。

潘惠玲感恩來到臺北慈院的機緣,也感恩許博智的醫者仁心,她說:「智遠還沒恢復意識時,前一家醫院一直叫我們去找別家醫院或看護中心,因為他們不做重建。還好來到臺北慈院,幫了我們很多忙。」

她茫茫然的表示,做媽媽的人不能倒下。「其實,我還是不知道未來的路要怎麼走,不知道會碰到什麼事,我們只能一步一步來,陪智遠走下去。」

重建道路的每一步都舉步維艱,臺北慈院醫護團隊用專業守候這顆年輕種子,祝福他有勇氣面對未來,不被困難擊敗,用現在樂觀的心面對往後的每個挑戰。

重建道路的每一步都舉步維艱,臺北慈院用專業守候,祝福詹智遠勇敢面對未來的每個挑戰。攝影/吳裕智