【人醫心傳第174期 - SDM你可以做決定】點一盞希望的明燈

文/常佑康 臺北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師

談癌症病人的病情告知

攝影/吳裕智

每一個病人都是獨一無二的個體,在對抗病苦的歷程中,面臨的挑戰個個不同。然而,不同的病人,都需要真實的希望,讓病人腳踏實地往前走,把握珍貴的時光,而不至於從虛假謊言的雲端跌落而傷上加傷。希望就像深沉黑暗中的一盞明燈,引領著徬徨無助病人的方向。

曾經一位女性食道癌病人,因一側肩膀與上肢持續痠痛超過一個月,後來還出現肢體無力與刺痛、電擊感,懷疑腫瘤壓迫頸椎神經根,被轉到我的門診。仔細檢查與評估之後,發現腫瘤是由轉移至頸椎骨骼開始,逐漸長大後壓迫頸椎第七節神經根;此外,最近病人自己摸到鎖骨上區長出兩個小腫塊,正是擴散至鎖骨上區淋巴結的證據,於是趕快幫病人安排緩和性放射治療,並且調整止痛藥劑量,加上消腫和針對神經痛的藥物,希望可以緩解病人的症狀,改善生活品質。

回顧病人最近三、四個月內,因電腦斷層發現肺部縱膈腔復發的腫瘤,持續在接受化學治療。病人教育程度不高,對病情一知半解,只知道要繼續接受化學治療,忍受化學治療的副作用。然而由目前的變化可知,很顯然地復發後接受的化學治療,沒有發揮抑制腫瘤的效果。事實上,在開始化學治療後追蹤的電腦斷層影像中,就發現肺部新長出幾個小腫瘤。

告知病情的溝通,除了清楚正確地傳達病情資訊之外,也要接收病人的訊息,回應病人的各種情緒,給予病人選擇的機會及真實的希望。攝影/賴大灥

醫師為病人的考量

除了幫病人安排緩和性放射治療,調整止痛藥之外,身為一個腫瘤科醫師,是否應該對病人坦承告知化學治療無效的事實,並建議病人考慮接受安寧療護,接受積極的症狀控制?在徵得病人同意之後,決定委婉地告訴病人這個難以接受的事實。被嚴重症狀所苦的病人,聽到安寧療護當下似乎沒有很大反應,倒是陪伴的姊姊眼眶先紅了,表示要和病人的先生和子女商量一下。

第二天,病人的兩個女兒馬上出現要求解釋病情。在開始解釋前,護理師好意提醒我,這兩個女兒情緒有點激動,曾說:「醫師是宣判我媽媽沒救了嗎?不然為什麼向她提安寧療護?」幸好,經過一番詳細與誠懇地解釋,女兒們慢慢了解媽媽的情況,接受化學治療效果不佳的事實,也陸續提出心中的疑問,尤其是關於安寧療護的誤解。其中一位女兒,聽到「化學治療效果不好,抗藥性很明顯」就開始拭淚,一直到病情解釋結束,令人相當心疼。

隔了一個周末,再次與病人及其中一位女兒討論目前關於治療方向的選擇。此刻,女兒傾向停止化學治療,但病人仍對接受安寧療護有所猶豫。於是我告訴病人:「可以選擇繼續接受化學治療,可能要考慮換藥以避免抗藥性;若是覺得化學治療效果不好,副作用很辛苦,也可以選擇接受安寧療護做症狀控制,畢竟要疼痛改善之後,能吃能睡,才有體力,是不是?妳再想想,和家人討論,決定權在妳。不管最後怎麼選擇,我都支持妳們。」病人點點頭,表示會再考慮看看。

告知實情的抉擇

許多癌症病人的家屬,常常會在病人進入診間前,用各種方法告訴醫師:「病人還不知道病情,為了不要讓病人擔心與煩惱,請醫師不要告知癌症或末期的事實。」有些治療癌症病人的醫師,也許是希望病人可以繼續接受治療,也許是不知道如何開口對病人告知壞消息,更可能是不會處理告知壞消息後病人與家屬必然產生的情緒,會選擇報喜不報憂,只告知病人:「病情很穩定,繼續治療就好了,不用擔心。」

明眼人就會發現,家屬和醫師都不想面對壞消息,希望維持一個表面上的假象:「治療是有效的,只要繼續接受治療,壞事自然不會發生」。人們認為壞消息有殺傷力,因此想辦法逃避,要求醫師說出善意的謊言,這是完全可以理解的。然而,一旦家屬決定採取避免告知的策略,就馬上阻止了病人與家屬間珍貴的情感交流,使病人處在孤立無援的狀態,不知道應把握時光做該做與想做的事,也不能為自己做決定,這代價是超乎想像的。

常佑康醫師提醒,家屬不想告知病人壞消息,可能就阻止了病人與家屬間珍貴的情感交流,使病人錯失時光做該做與想做的事,也不能為自己做決定,代價超乎想像。攝影/吳裕智

壞消息也可以好好溝通

為了與癌症病人溝通壞消息(breaking bad news), 美國六大癌症研究中心之一也是世界公認頂尖研究中心的安德森癌症中心(MD Anderson Cancer Center),根據專家意見發展出SPIKES 模式( 註1),以病人自主權為核心價值,告知病情的時間約為六十分鐘,希望讓病人獲得完整詳細的資訊。

日本心理腫瘤學會則發展出SHARE模式( 註2),顧慮東方社會全家參與的價值觀,強調在告知過程中回應與處理病人與家屬的情緒,以同理心語言,適時提供再保證與情緒支持。熟練此模式的醫護人員告知時間約需十到十五分鐘,可以應用在門診及查房時,較符合臺灣醫療生態。

以上二種模式都能提供具實證基礎的溝通原則與技巧,但真正應用在臨床情境時,還是要以病人為中心,站在病人的角度思考,病人真正的需要是什麼?同時,除了清楚正確地傳達病情資訊之外,也要接收病人的訊息,回應病人的各種情緒,給予病人選擇的機會,以及真實的希望。

成功的病情告知帶來希望

告知壞消息之所以有殺傷力,正是因為許多醫師僅僅說明殘酷的現實,而沒有幫病人留下希望。醫師不自覺地扮演高高在上的法官,給予病人無情的宣判。另一個極端則是出於善意,想讓病人把握時間做準備而告知真相,卻同樣無意間剝奪了病人的希望。

舉例而言,對治癒抱持希望的病人,可以因希望熬過種種治療副作用煎熬而走上康復之路。即使是治療罔效而必須接受安寧療護的病人,仍然可以希望改善生活品質,減少痛苦。愈接近生命終點時,病人的希望會表現在心理與靈性層面上,可能是希望自己一輩子的努力被肯定,與某人和解,或是希望回饋曾得到的愛。

在安寧病房,曾有全身長滿潰爛傷口的癌症病人,出乎眾人意料地從昏迷狀況醒來後,問心理師:「病已經這麼嚴重了,為什麼上天不帶我走?」心理師回答:「每個人的功課不一樣,也許上天希望妳找到妳的使命。」病人想了幾天後,在肉身逐漸敗壞的同時,開始教導年輕的護理師如何照護潰爛的傷口,和主治醫師討論是否要捐贈眼角膜,主動約見當初負責開刀的外科醫師,感謝志工、社工師與醫療團隊不離不棄的照顧,最後在安詳中離世。

成功的病情告知可以幫助病人找到現實與希望的平衡點,啟動自我療癒的連鎖反應,點燃希望的火種,像燈塔一樣照破重重迷霧,指引徬徨病人方向。社會應重視如何訓練醫護人員對病情告知的素養與能力,建立民眾對病情告知正確的認知,以促進和諧雙贏的醫病關係。